Strona Główna


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum
 Ogłoszenie 

Serdecznie zapraszamy do odwiedzenia naszej strony ataksja.org.pl
Strona Forum korzysta z plików cookies w celu realizacji usług zgodnie z Polityką Prywatności
Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do cookies w Twojej przeglądarce lub konfiguracji usługi.

Poprzedni temat «» Następny temat
Witam, Wojtek
Autor Wiadomość
bialy_pl 


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
Wysłany: 2013-11-23, 22:41   

A tak na poważnie odnośnie tego bujania, to od polskiego neurologa dostałem zestaw: Sirdalud a do tego Vertix i było bez bujania.
Ale niestety mój jak gdyby lekarz prowadzący w Niemczech powiedział że Vertix absolutnie nie dla mnie i nie przepisał mi go więcej.
_________________
____________
Wojtek
http://wojtekpl.blog.pl/
 
 
zakrenata 


Dołączyła: 20 Paź 2013
Posty: 903
Skąd: Ryńsk koło Torunia
Wysłany: 2013-11-23, 22:42   

Ela na odległość to nam będzie jednie szeregować linki a osobiście to na zjazd do Warszawy się chyba nie piszę bo strach przed konfrontacją :evil: ha ha ha ale wiem że jak człowiek dowie się o chorobie to chce jak najwięcej od też chorych się dowiedzieć i nie ważne dla niego strony gdzie pisze.Ja nic nie wiedziałam jakie kto miał objawy musiałam czekać 2 lata żeby na turnusie rehabilitacyjnym się cokolwiek dowiedzieć. U nas w Toruniu nie mamy Zrzeszenia żeby mieć jakiekolwiek informacje .
 
 
 
bialy_pl 


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
Wysłany: 2013-11-23, 22:43   

Dobrze że można jeździć po dwóch piwach, to do mnie policja jeszcze się nie czepiła że wysiadam z auta i idę do bagażnika trzymając się ramy auta :dance:
_________________
____________
Wojtek
http://wojtekpl.blog.pl/
  
 
 
Dorota75 


Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2550
Skąd: Łódź
Wysłany: 2013-11-23, 22:48   

bialy_pl napisał/a:
Dobrze że w Niemczech można jeździć po dwóch piwach, to do mnie policja jeszcze się nie czepiła że wysiadam z auta i idę do bagażnika trzymając się ramy auta :dance:


Ja nie pije piwa , ani zadnych procentów . Unikam . Źle się czuję po . A poza tym ciągle czuje się jak pijana , to po co mi jeszcze pić :radosne-sloneczko:
_________________
Pozdrawiam,
Dorota

"Dum Spiro Spero"
 
 
 
zakrenata 


Dołączyła: 20 Paź 2013
Posty: 903
Skąd: Ryńsk koło Torunia
Wysłany: 2013-11-23, 22:53   

Nie wiem co to ten Vertix czy coś ale leku od razu nam powiedzieli że zero nie ma , teraz po tuernusie trochę ćwiczę tyle razy od upadku się wybroniłam że wiem iż warto ćwiczyć mięśnie(naprawdę) moja siostra od powrotu z Aleksandrowa naszego sanatorium na 8 piętro wchodziła bo nam wchodzić łatwiej a teraz już też schodzi
 
 
 
Iwona 1972 


Dołączyła: 27 Wrz 2013
Posty: 677
Skąd: warmińsko-mazurskie
Wysłany: 2013-11-23, 22:59   

zakrenata napisał/a:
Ela na odległość to nam będzie jednie szeregować linki a osobiście to na zjazd do Warszawy się chyba nie piszę bo strach przed konfrontacją :evil: ha ha ha ale wiem że jak człowiek dowie się o chorobie to chce jak najwięcej od też chorych się dowiedzieć i nie ważne dla niego strony gdzie pisze.Ja nic nie wiedziałam jakie kto miał objawy musiałam czekać 2 lata żeby na turnusie rehabilitacyjnym się cokolwiek dowiedzieć. U nas w Toruniu nie mamy Zrzeszenia żeby mieć jakiekolwiek informacje .


Ja jak mi wyszedł duży zanik móżdżku na rezonansie,to miałam przypuszczenia co to może być.W internecie znalazłam stronę stowarzyszenia,potem forum i mogę powiedzieć,że bardzo dużo się dowiedziałam o chorobie.Lekarze nawet bardzo mało wiedzą o ataksji i trzeba im mówić.(ja tak miałam)Jak dla mnie to duży plus.Ciocię ,która jest chora już 10 lat musiałam szkolić,bo nie miała pojęcia co to jest PNF . :radosne-sloneczko: :radosne-sloneczko: :radosne-sloneczko: :rzut-milosci: :rzut-milosci: :rzut-milosci:
_________________
Pozdrawiam Iwona



"Życie nie jest ani lepsze,ani gorsze od naszych marzeń.Jest tylko zupełnie inne."
 
 
bialy_pl 


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
Wysłany: 2013-11-23, 22:59   

Vertix jest na poprawę równowagi, co prawda przy chorobie błędnika, ale jak by mi pomagał.
To fakt, wchodzić po schodach jest łatwiej, ale zejść już muszę przy barierce.
Na początku choroby, jak jescze nie wiedziałem co jest, schodziłem sobie po schodach na budowie i nagle z połowy poleciałem w dół. No i troszkę się poobijałem na głowie.
_________________
____________
Wojtek
http://wojtekpl.blog.pl/
 
 
Dorota75 


Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2550
Skąd: Łódź
Wysłany: 2013-11-23, 23:00   

[quote="bialy_pl"]A tak na poważnie odnośnie tego bujania, to od polskiego neurologa dostałem zestaw: Sirdalud a do tego Vertix i było bez bujania.
Ale niestety mój jak gdyby lekarz prowadzący w Niemczech powiedział że Vertix absolutnie nie dla mnie i nie przepisał mi go więcej.[/quote

Dziwne z tymi lekami , że coś Ci dają. Może lekarze nie są jeszcze pewni i probują. Bo generalnie to nie ma leku i w zasadzie nie słyszałam żeby ktoś coś z nas brał za wyjatkiem witamin i suplementów . No , ale jak Ci pomaga . To bierz .
_________________
Pozdrawiam,
Dorota

"Dum Spiro Spero"
 
 
 
bialy_pl 


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
Wysłany: 2013-11-23, 23:01   

U mnie na rezonansie nic nie znaleźli, ale był robiony w lutym.
Powinienem powtórzyć teraz rezonans?
_________________
____________
Wojtek
http://wojtekpl.blog.pl/
 
 
Dorota75 


Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2550
Skąd: Łódź
Wysłany: 2013-11-23, 23:05   

bialy_pl napisał/a:
Vertix jest na poprawę równowagi, co prawda przy chorobie błędnika, ale jak by mi pomagał.
To fakt, wchodzić po schodach jest łatwiej, ale zejść już muszę przy barierce.
Na początku choroby, jak jescze nie wiedziałem co jest, schodziłem sobie po schodach na budowie i nagle z połowy poleciałem w dół. No i troszkę się poobijałem na głowie.


Bo wchodzić łatwiej niż schodzić . A jak po ciemku ??
_________________
Pozdrawiam,
Dorota

"Dum Spiro Spero"
 
 
 
bialy_pl 


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
Wysłany: 2013-11-23, 23:05   

Czyli z tego co widzę, to u Was też lekarze ręce "rozkładają" i mówią że trzeba nauczyć się żyć z tą chorobą
_________________
____________
Wojtek
http://wojtekpl.blog.pl/
 
 
bialy_pl 


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
Wysłany: 2013-11-23, 23:08   

po ciemku kiepsko, rzuca na wszystkie strony, ale wystarcza mi lampka taka nocna w gniazdko włączona i jest lepiej, mogę dojść do toalety bez obijania ścian :dancer:
_________________
____________
Wojtek
http://wojtekpl.blog.pl/
 
 
Dorota75 


Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2550
Skąd: Łódź
Wysłany: 2013-11-23, 23:08   

Ja jak mi wyszedł duży zanik móżdżku na rezonansie,to miałam przypuszczenia co to może być.W internecie znalazłam stronę stowarzyszenia,potem forum i mogę powiedzieć,że bardzo dużo się dowiedziałam o chorobie.Lekarze nawet bardzo mało wiedzą o ataksji i trzeba im mówić.(ja tak miałam)Jak dla mnie to duży plus.Ciocię ,która jest chora już 10 lat musiałam szkolić,bo nie miała pojęcia co to jest PNF .



No ja też jestem zdrowa jak ryba . Mam tylko zanik móżdżku . Nie mylic z mózgiem - hahahhah. I tez większość wiem stąd , lub z neta . Bo ci lekarze to - ehhh , szkoda słów :roll: :roll: :roll:
_________________
Pozdrawiam,
Dorota

"Dum Spiro Spero"
 
 
 
zakrenata 


Dołączyła: 20 Paź 2013
Posty: 903
Skąd: Ryńsk koło Torunia
Wysłany: 2013-11-23, 23:09   

ja trochę nie wskazuję bo 5 lat temu się połamałam i przez większość czasu chodzę o kuli to nie mam kroku ATAKCJOWEGO (pijanego marynarza) nawet rehabilitant idąc za mną się nie domyślił że tę chorobę mam , wszyscy bo mieszkam na wsi i w pobliskim miasteczku myślą że to po złamaniu więc nawet policja mnie nie tyka bo jako inwalida staję w mieście gdzie chcę,już po samochodzie poznają że to ta z Ryńska pyskata inwalidka, bo ja kiedyś młody poilicjant chciał mnie raz zdyscyplinować to mieli na posterunku jak wparowałam przekichane cienko się przed kierownikiem tłumaczył ze swojej nadgorliwości
 
 
 
bialy_pl 


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
Wysłany: 2013-11-23, 23:12   

No ja też jestem zdrowa jak ryba . Mam tylko zanik móżdżku . Nie mylic z mózgiem - hahahhah. I tez większość wiem stąd , lub z neta . Bo ci lekarze to - ehhh , szkoda słów :roll: :roll: :roll: [/quote]

Chyba dzięki temu że biorę Omega3 to też jestem zdrowy jak ryba, nawet grypa mnie nie bierze :->
Są plusy naszej choroby :elvis:
_________________
____________
Wojtek
http://wojtekpl.blog.pl/
 
 
Dorota75 


Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2550
Skąd: Łódź
Wysłany: 2013-11-23, 23:16   

Bierz omega , bo Q10 się lepiej wchłania z tłuszczami .
_________________
Pozdrawiam,
Dorota

"Dum Spiro Spero"
 
 
 
zakrenata 


Dołączyła: 20 Paź 2013
Posty: 903
Skąd: Ryńsk koło Torunia
Wysłany: 2013-11-23, 23:22   

nie pisałeś ile mniej więcej masz lat czy cię późno zaatakowała czy wcześne a lekarze na całym świecie nie mają lekarstwa tak naprawdę stwardnienie rozsiane jest powszechniejsze ale też nie ma konkretnego leku a tyle pieniędzy na badania dają te wszystkie choroby neurologiczne i dziedziczne to koszmar jak Ela jutro się obudzi i zobaczy to szaleństwo wpisów na tej stronie to nerwy ją wezmą :deska: trudno ale dziś sobie za to pogadaliśmy bez cenzury :dance: :fala:
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2013-11-23, 23:27   

:robak: Nie śpię, zwyciężyłam lenia :rzeznia: i jeszcze rosól nastwiłam i teraz czytam wszystko, a jeszcze cnie skończyłam, :slonce2: muszę wrócić
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Dorota75 


Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2550
Skąd: Łódź
Wysłany: 2013-11-23, 23:29   

I teraz wszyscy zginiemy marnie , za pisanie nie tam gdzie należy :smiech:

Ja uciekam - kurde - zapomniałam , że ja nie biegam :rotfl: :rotfl: :rotfl:
_________________
Pozdrawiam,
Dorota

"Dum Spiro Spero"
 
 
 
zakrenata 


Dołączyła: 20 Paź 2013
Posty: 903
Skąd: Ryńsk koło Torunia
Wysłany: 2013-11-23, 23:33   

Dorota zauważyłaś że tylko my nocne marki, jak pomyślę o spaniu mam od lat z tym problemy, że nie zuważyłam że Ela śpi bo już wnet północ :dobranoc: :dobranoc: :slodkich_snow:
 
 
 
bialy_pl 


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
Wysłany: 2013-11-23, 23:34   

To ja już się przeniosłem do Hyde Park, Różne ;-)
tam jest odpowiedź na Twoje pytanie Zakrenata
_________________
____________
Wojtek
http://wojtekpl.blog.pl/
 
 
Dorota75 


Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2550
Skąd: Łódź
Wysłany: 2013-11-23, 23:35   

zakrenata napisał/a:
Dorota zauważyłaś że tylko my nocne marki, jak pomyślę o spaniu mam od lat z tym problemy, że nie zuważyłam że Ela śpi bo już wnet północ :dobranoc: :dobranoc: :slodkich_snow:


Nie , nie , Reniu .

Uciekam przed Elą . A spanie - fakt wolę później iść . A ciut dłużej pospać . Jak mogę oczywiście .
_________________
Pozdrawiam,
Dorota

"Dum Spiro Spero"
 
 
 
zakrenata 


Dołączyła: 20 Paź 2013
Posty: 903
Skąd: Ryńsk koło Torunia
Wysłany: 2013-11-23, 23:36   

o rany wypad bo będezie źle ktoś nam do tyłka nakopie :rzeznia: i słusznie pa pa :kapiel:
 
 
 
Dorota75 


Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2550
Skąd: Łódź
Wysłany: 2013-11-23, 23:37   

zakrenata napisał/a:
o rany wypad bo będezie źle ktoś nam do tyłka nakopie :rzeznia: i słusznie pa pa :kapiel:
:koniczynka: :koniczynka: :koniczynka: :koniczynka: :koniczynka:
_________________
Pozdrawiam,
Dorota

"Dum Spiro Spero"
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2013-11-23, 23:38   

no skoczyłam i jestem na bieżąco
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2013-11-23, 23:40   

:pifpaw: :pifpaw: :pifpaw: :robin: chciałyście, raczej chcieliscie, to macie :rzeznia:
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2013-11-23, 23:41   

:piwko1: :piwko1: :piwko1: :serce: :serce: :serce:
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Dorota75 


Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2550
Skąd: Łódź
Wysłany: 2013-11-25, 12:51   

Ela napisał/a:
:piwko1: :piwko1: :piwko1: :serce: :serce: :serce:


Elcia ,
Najpierw nas postraszyła teraz Nas upije :serce: :kapela:
_________________
Pozdrawiam,
Dorota

"Dum Spiro Spero"
 
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group