Strona Główna


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum
 Ogłoszenie 

Serdecznie zapraszamy do odwiedzenia naszej strony ataksja.org.pl
Strona Forum korzysta z plików cookies w celu realizacji usług zgodnie z Polityką Prywatności
Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do cookies w Twojej przeglądarce lub konfiguracji usługi.

Poprzedni temat «» Następny temat
Relacja ze spotkania w dniu 24 września 2011 r
Autor Wiadomość
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2011-09-26, 22:08   Relacja ze spotkania w dniu 24 września 2011 r

W dniu 24 września 2011 roku w Warszawie odbyło się Walne Zgromadzenie Członków naszego Stowarzyszenia. Nie udało się nam w pierwszym terminie zacząć (brak quorum ) bo było nas 29 osób (a Członków wg stanu na dziś mamy 78). Listę aktualnie weryfikujemy, pewnie jest nas mniej ale póki co przyjęliśmy 78 osób.

Udało nam się prawie wszystko (jedynie zmiany w statucie nie)
Relacja ze spotkania:
Najpierw były uchwały (5) potrzebne do formalnego zgłoszenia w KRS.
Potem wystąpili
- Pani Maria Rakowicz - jak zwykle ciekawie mówiła o aktualnych postępach w badaniu i leczeniu naszej choroby
- Pani Magda Zając (neurologopeda) - bardzo interesujący wykład o ćwiczeniach - oddychanie (hitem był "stolik dyskusyjny" dla Pani Magdaleny)
- Pani Ewa Famulska - konferencja o komórkach macierzystych w Szczecinie - relacja - istotna uwaga - komórki macierzyste to nie lekarstwo a jedynie czasowa pomoc. podsumowanie było podane przez Panią Dr Rakowicz, która "nie polecała" wyjazdu do Chin.
- Pani Aleksandra Kińska - relacja z konferencji w Cedzynie, Pt: „Choroby Rzadkie- diagnostyka, leczenie i opieka nad pacjentem” - istotne w tej relacji było to, że wreszcie się o naszej chorobie mówi Byliśmy tam pierwszy raz ale nie ostatni
- wystąpiła też z minirecitalem Pani Anna Maria Adamiak, mezzosopran. - przeżycie (przynajmniej dla mnie) było wielkie to było dobry pomysł. (Stasia dzięki).

W przerwie był Catering - krótko mówiąc było to bardzo udane spotkanie przeprowadzone sprawnie. Oby tak dalej.

Najważniejsze było jednak to, że spotkaliśmy się i mogliśmy po prostu pogadać
:-)
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
 
 
 
stasia21 

Dołączyła: 14 Cze 2008
Posty: 294
Skąd: Słupsk
Wysłany: 2011-09-26, 22:39   

Dzięki Franku za wsparcie , już myślę nad koncertem charytatywnym.
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4018
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2011-09-27, 08:28   

Franku, chciałabym dać to na naszą stronę, napisz, czy można, czy ewentualnie dasz coś innego.
Ewa napisze kilka słów o komórkach macierzystych, ja wsadzę tam jeszcze zdjęcia i jak będzie gotowe, rozesłałabym informację o tym do wszystkich, których mam adresy mailowe.
Napisz, co o tym myślisz.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2011-09-27, 09:03   

Elu
Na stronie nie bardzo mogę się poruszać
Chyba to Twoja domena

PS. Czekam na odpowiedź w sprawie Forum i strony to ważne czeka też na decyzję informatyk
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4018
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2011-09-27, 09:08   

Wydaje mi się, że Stowarzyszenie na Forum ma swoje miejsce, nie wiem, co trzeba jeszcze zmienić. Jeśli coś widzisz, to napisz. Zmiana nazwy, to nie problem, już zmieniam, a stronę chętnie odstąpię, bo mam wiele innych spraw na głowie.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Ania 


Dołączyła: 24 Lut 2010
Posty: 904
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2011-09-27, 10:50   

Bardzo dobry pomysł wstawić relację p .Franka na stronę Stowarzyszenia.
 
 
Ania 


Dołączyła: 24 Lut 2010
Posty: 904
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2011-09-27, 10:53   

Bardzo dobry pomysł wstawić relację p .Franka na stronę Stowarzyszenia.
 
 
Ania 


Dołączyła: 24 Lut 2010
Posty: 904
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2011-09-27, 10:58   

Uważam:
szata graficzna,układ,informacje na bieżąco redagowane,mozliwość poruszania , znalezienie odpowiedniego linka jest bardzo przejrzyste i nie skomplikowane.
Strona prowadzona w/g wzorowo.
Dziekuję Elu.
 
 
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2011-09-27, 21:39   

Tak jak napisałem najważniejsze że się spotkaliśmy i pogadaliśmy sobie
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
 
 
 
Adam L. 

Dołączył: 27 Wrz 2011
Posty: 519
Skąd: Zgierz
Wysłany: 2011-09-27, 23:26   

Ponieważ prawdopodobnie Ela już śpi :) wstawiam link do Galerii przez Nią zrobionej:

http://www.ataksja.org.pl..._2011/index.php
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4018
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2011-09-28, 08:11   

Ania napisał/a:

Dziekuję Elu.
:-)

A galeria zrobiona wspólnie, bo ze zmniejszaniem zdjęć jest troszkę zabawy, zależnie jaki program się ma do tego. A to Ty zrobiłeś :-)
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2011-09-28, 08:38   

Galeria - bardzo ładna
Prośba może przyjemniej 1 zdjęcie dacie tu na forum
byłby fajnie
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
 
 
 
Adam L. 

Dołączył: 27 Wrz 2011
Posty: 519
Skąd: Zgierz
Wysłany: 2011-09-28, 08:38   

Elu, nie zwalaj winy na mnie :)

Franku, które zdjęcie?
Swoja drogą, Ty tez to potrafisz, ha :) zapomniałeś?

Miłego, twórczego dnia.
 
 
Adam L. 

Dołączył: 27 Wrz 2011
Posty: 519
Skąd: Zgierz
Wysłany: 2011-09-28, 15:53   

.
.
Krótka animacja ze spotkania :)

..............
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4018
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2011-09-28, 17:11   

Fajny pomysł z tym gifem :-)
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
stasia21 

Dołączyła: 14 Cze 2008
Posty: 294
Skąd: Słupsk
Wysłany: 2011-09-28, 22:01   

Wyszło super.
Pozdrawiam.
 
 
 
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2011-09-29, 00:53   

Adam L. napisał/a:
Swoja drogą, Ty tez to potrafisz, ha :) zapomniałeś?

Tak zapomniałem
Ale wykonanie Twoje jest fantastyczne
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
 
 
 
katarzynab_81 


Dołączyła: 25 Lip 2011
Posty: 1412
Skąd: sZCZECIN
Wysłany: 2011-09-29, 09:53   

super fotki nawet my się załaoałyśmy na pare zdjęć :-D
_________________
KAŚKA
 
 
Ania 


Dołączyła: 24 Lut 2010
Posty: 904
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2011-09-29, 10:38   

Refleksja.
Obejrzałąm zdjęcia,animację ze spotkania w Warszawie. Zdjęcia dobre i wyrażne, ale patrząc na nie ;
Doznałam stanu przygnębienia i zastanowienia, na zdjęciach wiekszości sami młodzi ludzie / niektóre twarze znajome z turnusu/ na wózkach itd.
Pomyslałam.że to oni powinni dziś budować przyszłość dla siebie i innych,czerpać z życia samą radość i zadowolenie, a sami potrzebują pomocy bliskich.
Pomyślałam ,ile trzeba mieć odwagi ,hartu ducha ,silnej woli walki aby to wszystko przezwyciężyć , z tym wszystkim się zmierzyć ,bo życie / w takim stanie / to wyzwanie ,które trzeba pokonywać.
Życząc wszystkim wiary ,nadzieji i miłości.
Pozdrawiam.
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4018
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2011-09-29, 11:26   

Rozumiem Cię dobrze, można mieć takie myśli, patrząc na to wszystko. Ja sama długo zastanawiałam sie, czy zabrać swoja Ewę - jeszcze jest zdrowa i młoda przecież. To robi wrażenie, pierwszy raz jak byłam, to mi też było z tym ciężko. Zobaczyć w takim zgromadzeniu tylu ludzi chorych na raz i w dodatku młodych. Choć przecież w rodzinie Mamie towarzyszyłam do śmierci.
Ale z drugiej strony - jak się jest wierzącym w Boga, to jest łatwiej.
A nawet można cierpienie wykorzystać ku dobremu. Jest taka książka, którą dobrze by było przeczytać. Gorąco ją polecam, mam nadzieję, że może ona pomóc w przezywaniu takich spraw. Wkleję tu Notę Wydawcy

We wrześniu 2009 roku wskutek nagłego zatrzymania akcji serca 24-letnia córka bardzo znanego włoskiego dziennikarza, autora światowego bestselleru Tajemnice Jana Pawła II, zapada w głęboką śpiączkę. Ta straszna tragedia staje się jednak początkiem niewyobrażalnych pozytywnych wydarzeń.

Za sprawą nieświadomej niczego i przykutej do szpitalnego łóżka dziewczyny dzieją się małe i wielkie cuda. Niezwykła ufność Bogu i Maryi rodziców Cateriny, którą w obliczu ogromnego cierpienia deklarują publicznie, topi lód w sercach tysięcy ludzi. Zawiązuje się wielki łańcuch solidarności i modlitwy, imponujący spektakl wiary i miłości, do którego dołączają także agnostycy i ateiści. Wielu ludzi odzyskuje wiarę i na nowo odkrywa wartość modlitwy. W pewien styczniowy wieczór 2010 roku bliscy Cateriny doświadczają szczególnego znaku nadziei...

Historia Cateriny nie ma jeszcze swojego zakończenia. Rozgrywa się ona dzień po dniu na naszych oczach. Wzbudza jednak przeświadczenie, iż modlitwa i solidarność międzyludzka jest nieocenioną wartością w pokonywaniu nawet najbardziej dramatycznych doświadczeń życiowych.

Caterina to przejmujący dziennik ojca doświadczonego tragedią, który ufa, kocha i nie traci nadziei...

Honorarium i całkowity dochód autora z tej książki są przekazywane
na wsparcie działań charytatywnych i na dzieła ewangelizacji misyjnej.

Tu ją można kupić
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Ewa 


Dołączyła: 04 Lip 2008
Posty: 235
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2011-10-03, 19:31   

Po pracy w przedszkolu integracyjnym, gdzie były małe dzieci różnymi chorobami (dziecięce porażenie mózgowe, zespół downa, autyzm...), takie widoki nie robią na mnie wrażenia. niepotrzebnie się tym przejmowałaś mamo. 8-)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group