Strona Główna


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum
 Ogłoszenie 

Serdecznie zapraszamy do odwiedzenia naszej strony ataksja.org.pl
Strona Forum korzysta z plików cookies w celu realizacji usług zgodnie z Polityką Prywatności
Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do cookies w Twojej przeglądarce lub konfiguracji usługi.

Poprzedni temat «» Następny temat
Witam wszystkich!
Autor Wiadomość
Baranek
[Usunięty]

Wysłany: 2011-11-30, 12:04   Witam wszystkich!

Witam,

mam na imię Sławek, mam 38 lat i sca, mieszkam sobie w krk.

Czy z tą chorobą da się walczyć czy tylko ćwiczenia, q10 i rehabilitacja?

Sławek.
 
 
Beata 


Dołączyła: 05 Maj 2009
Posty: 904
Skąd: Leszno
Wysłany: 2011-11-30, 13:35   

Cześć Sławek!!!
Z ta chorobą trzeba walczyć z pomocą rehabilitacji , koenzymu i dobrego nastawienia.
_________________
Pozdrawiam Beata
 
 
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2011-11-30, 14:41   

Sławku
Najważniejsze jest aby nie poddać się
Nie jest łatwo ale można z tym żyć ja już walczę kilka lat i choroba nie pogarsza mi się znacznie - może gorzej chodzę
Ale można temu zaradzić

Krótko mówiąc nie poddawaj się - "ćwiczenia, q10 i rehabilitacja?" - to nie tylko :-)
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
 
 
 
katarzynab_81 


Dołączyła: 25 Lip 2011
Posty: 1404
Skąd: sZCZECIN
Wysłany: 2011-11-30, 14:51   

WITAJ SŁAWKU NAJWAŻNIEJSZE TO POZYTYWNE MYŚLENIE :-) WIARA ŻE BĘDZIE DOBRZE I OCZYWIŚCIE DOBRE CHĘCI I ĆWICZENIA :->
_________________
KAŚKA
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2011-11-30, 17:45   

No i nauczyć się z nią żyć :)
Jakie masz SCA? robiłeś badania genetyczne?
Najważniejsza jest rehabilitacja z tego wszystkiego. Jeśli już jesteś zdiagnozowany do końca. Czy w rodzinie ktoś choruje poza Tobą?
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Baranek
[Usunięty]

Wysłany: 2011-12-01, 08:42   

Hej,

z poztywnym myśleniem to slabo.

w rodzinie wszyscy poumierali.

badania wykazały SCA5

Sławek
 
 
katarzynab_81 


Dołączyła: 25 Lip 2011
Posty: 1404
Skąd: sZCZECIN
Wysłany: 2011-12-01, 10:23   

wiem że z poizytywnym myśleniem nie jest łatwo każdy z nas ma czasami trudne chwile mi to nawet się nieraz nic niechce ale w jakiś tam sposób trzeba se radzić i sprubować zakceptować siebie jakim się jest.
_________________
KAŚKA
 
 
Baranek
[Usunięty]

Wysłany: 2011-12-01, 10:33   

Uważam że właśnie nie wolno się akceptować - wg mnie zakceptacja tego stanu równa się poddanie. Wg mnie pare osób na tym forum właśnie się poddało i zaakceptowało to że już nic nie pomoże - żadne leki, nic.

Ja nie akceptuje tego że choruje.

Sławek
 
 
katarzynab_81 


Dołączyła: 25 Lip 2011
Posty: 1404
Skąd: sZCZECIN
Wysłany: 2011-12-01, 10:40   

niechodzi mi zeby zaakceptować tego że się jest chorym tylko nauczyć się z tym żyć i funkcjonować :-)
_________________
KAŚKA
 
 
Baranek
[Usunięty]

Wysłany: 2011-12-01, 10:51   

Kasiu droga - chyba Ci nie muszę mówić - ciężko, oj bardzo.

Sławek
 
 
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2011-12-01, 11:47   

Sławku
Na początku przede wszystkim bardzo dziękuje Ci za Twoje wpisy. Powstała dzięki Tobie "fajna" atmosfera. Twój (oryginalny ) sposób spojrzenia na naszą chorobę jest dla mnie czymś zupełnie nowym. Podobnie kiedyś (na początku)pisał "adikucharz".

To wg mnie fantastyczne ze postanowiłeś "walczyć" z chorobą. Wielu z nas chorych 'walczy na swój sposób". Moje ćwiczenia ok 1 h dziennie tez nieraz mnie "nudzą" ale wtedy myślę tak jak Ty i walczę , przełamuję znużenie i ćwiczę dalej.

Jest tylko nieraz pewien problem. Nazywam to niemocą. Kiedyś chciałem szybko się przemieścić i niestety upadłem. Czyli są w naszej chorobie elementy z którymi nie da się walczyć. Tu niestety jest poddanie się. ale są to na szczęście tylko niektóre obszary naszego życia.

Inną taką przeszkodą jest mowa. Niestety bywa tak (szczególnie w emocjach) że mowa nam "nie wychodzi" i tu nic nie można poradzić

Ale "kierunkowo" - zgoda trzeba walczyć i mieć nadzieje że pojawi sie wreszcie jakiś lek na naszą chorobę.
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
 
 
 
Baranek
[Usunięty]

Wysłany: 2011-12-01, 13:19   

Wymyślą wymyślą... tylko wtedy trza działać a nie zastanawiać się...

http://news.softpedia.com...ed-228043.shtml

Sławek
 
 
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2011-12-01, 13:39   

Badania "były przeprowadzone na myszach"

" Wyniki będą raczej udostępniane w ciągu kilku lat, po którym to czasie nową lekarstwo na SCA1 mogłoby spowodować jego sposób na rynku. "

Ja mam 53 lata :-( - ale nadzieja pozostaje :-)
Najpierw wyniki a lek pewnie za kolejne kilka lat - to jednak brzmi zachęcająco
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
 
 
 
Baranek
[Usunięty]

Wysłany: 2011-12-01, 13:46   

Nie będę tu nikogo pocieszał bo każdy wie jak jest i wie chociaż troszke co go czeka...

ale właśnie w oczekiwaniu na lekarstwo takie rzeczy jak NGF czy komórki macierzyste mają nas utrzymać w na tyle dobrej formie żeby te leki miały co leczyć.

Sławek
 
 
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2011-12-01, 14:12   

Co to jest "NGF" ?
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
 
 
 
Baranek
[Usunięty]

Wysłany: 2011-12-01, 14:15   

Neuron Growth Factors
 
 
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2011-12-01, 14:28   

A jak jest dostępność do NGF w Polsce ?

bo komórki macierzyste w Polsce nie uświadczysz a do Chin trzeba zebrać ok 100 tys zł.

Poza tym Chińczycy nie mają zbyt wiele publikacji naukowych
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
 
 
 
Baranek
[Usunięty]

Wysłany: 2011-12-01, 14:45   

NGF tak jak q10 w dużych dawkach nie jest dostępny w polsce, a komórki macierzyste ... to jedyn a realna broń, tylko trzeba zmienić nastawienie ;-) bo z takim to rzeczywiście źle to wygląda.

Znam ludzi którzy byli w Chinach i bardzo dobrze o tym mówią, chyba nikt źle... to mi starcza zamiast publikaccji naukowych.

Sławek
 
 
Baranek
[Usunięty]

Wysłany: 2011-12-01, 14:54   

Aaa... i cena to 26 300 usd. plus dojazd i żarcie to max 30tyś usd
 
 
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2011-12-01, 15:06   

Z Matematyki byłem "niezły"

wg mnie 26.300,- USD x kurs 3,34 ( z dzisiaj) daje = 87.842,- zł
plus (jak napisałeś) dojazd i żarcie to daje ok 100 tys zł .
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
  
 
 
 
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2011-12-01, 15:11   

Dzwonił do mnie dwa razy starszy Pan co już nie chodzi i pytał jak może zdobyć pieniądze na wyjazd do Chin - jak dowiedział się o kwocie (ok 100 tys. zł) to się zatrwożył i się zastanawia.
Nie ma żadnych przychodów poza rentą symboliczną.

____________________________________________________________
Acha i jeszcze jedno - Chińczycy stosują podczas podawania (chyba 6 cykli) intensywną rehabilitację - jej efekty w ogólnym samopoczuciu pacjentów są chyba duże.
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
  
 
 
 
Baranek
[Usunięty]

Wysłany: 2011-12-01, 15:12   

Ty weź się zastanów nad sobą - jak jesz za 10tyś zł na miesiąc to poważna sprawa ;-) ;-) ;-)
 
 
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2011-12-01, 15:16   

Baranek napisał/a:
Ty weź się zastanów nad sobą - jak jesz za 10tyś zł na miesiąc to poważna sprawa ;-) ;-) ;-)


Pisałem nie o mnie tylko o renciście co ma na miesiąc 500 zł a nie 10 tys.
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
 
 
 
Baranek
[Usunięty]

Wysłany: 2011-12-01, 15:19   

Dodaj to jeszcze że akupunktura, i wyjdzie piękny efekt placebo, ale tak jak pisałem z tak sceptycznym nastawieniem to i Rutinoscorbin jest trucizną.

Sławek
 
 
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2011-12-01, 15:20   

I taka ogólna uwaga -
Każdy postępuje wg swoich możliwości - widocznie Twoje są duże bo masz łatwość zdobycia 100 ty zł. Ja takiej możliwości nie mam.
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
 
 
 
Baranek
[Usunięty]

Wysłany: 2011-12-01, 15:24   

Chciałbym abyśmy zakończyli bezowocną dyskusje? co Ty na to? A tylko dodam że zdobycie danej kwoty a negowanie samego pomysłu to dwie różne sprawy.

Sławek
 
 
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2011-12-01, 15:26   

Baranek napisał/a:
Dodaj to jeszcze że akupunktura, i wyjdzie piękny efekt placebo, ale tak jak pisałem z tak sceptycznym nastawieniem to i Rutinoscorbin jest trucizną.
Sławek

Skąd u Ciebie takie podstawy do takiej tezy. Tylko dlatego że uważam (nie tylko ja) że tzw. "leczenie w Chinach" to nie najważniejszy sposób.
Sceptyczne nastawienie można wyczytać u Ciebie bo nie akceptujesz niczego co się nie "podoba " Tobie. Tu na forum sa ludzie którzy chcą przeczytać że nawet te drobne działania im pomagają a Ty wszystkim "trąbisz" - to wszystko lipa
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
 
 
 
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2011-12-01, 15:29   

Baranek napisał/a:
Chciałbym abyśmy zakończyli bezowocną dyskusje? co Ty na to?
Sławek

Nie uważam tej dyskusji za bezsensowną.
Ale możemy ją skończyć. Jak tylko chcesz :-)
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
 
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group