Strona Główna


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum
 Ogłoszenie 

Serdecznie zapraszamy do odwiedzenia naszej strony ataksja.org.pl
Strona Forum korzysta z plików cookies w celu realizacji usług zgodnie z Polityką Prywatności
Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do cookies w Twojej przeglądarce lub konfiguracji usługi.

Poprzedni temat «» Następny temat
Europejska Konferencja na temat Rzadkich Chorób ECRD 2010
Autor Wiadomość
rozek 

Dołączyła: 24 Wrz 2008
Posty: 33
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2010-12-03, 14:33   Europejska Konferencja na temat Rzadkich Chorób ECRD 2010

witajcie
nie wiem czy odkryłam Amerykę, może wszyscy o tym wiedzą a ja tylko byłam nieświadoma, ale 14 maja tego roku odbył się pierwszy dzień Europejskiej Konferencji na temat Rzadkich Chorób (ECRD 2010 Kraków). Doszło do spotkania przedstawicieli środowisk działających na rzecz osób chorych na choroby rzadkie w Polsce i podpisania porozumienia w zakresie utworzenia Narodowego Programu na Rzecz Chorób Rzadkich. Może nasze stoważyszenie też powinno brać tam udział. Nie wiem jak często odbywają się takie zajzdy ale może następnym razem należałoby tam być. Załączam adres gdzie jest więcej informacji.
http://www.zdrowie-public...rd-2010-67.html
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4016
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-12-05, 10:25   

Chyba odkryłaś :-D wiesz, jako lekarz słyszałam chyba o tym, ale jakoś tak pusciłam mimo uszu, teraz widzę, że warto jednak się tym zainteresować. Teraz wychodzę i nie mam już czasu na dalsze szukanie, ale póxniej jeszcze spróbuję.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
maria feliks 

Dołączyła: 04 Gru 2008
Posty: 319
Skąd: czeladż
Wysłany: 2010-12-05, 17:33   

Dziękuję za tą wiadomość!!!!jak będzie wiadomo kiedy będzie następny zjazd chętnie pojadę!tylko zastanawia mnie fakt dlaczego nasze stowarzyszenie nas nie poinformowało??????????????????
_________________
maria
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4016
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-12-05, 18:03   

Mario, a skąd nasze Stowarzyszenie ma o wszystkim wiedzieć? Nie ma tam nikogo na etacie, kto by miał obowiązek sledzić wszystko, co się dzieje. Stowarzyszenie to my :-) Dobrze, że Rozek to znalazła, będzie może można coś z tym zrobić.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
rozek 

Dołączyła: 24 Wrz 2008
Posty: 33
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2010-12-06, 13:41   

znowu ja.
tak się zastanawiam. czy skoro organizowany jest Narodowy Plan na Rzecz Chorób Rzadkich to czy jako stowrzyszenie nie powinniśmy przypomnieć o naszym schorzeniu? Nigdzie nie znalazłam spisu takich chorób, ani nawet wzmianki o ataksi.

wiem ze istnieje wykaz chorób przewlekłych, wrodzonych lub nabytych, dla których leki i wyroby medyczne przepisuje się bezpłatnie, za opłatą ryczałtową lub za częściową odpłatnością, ale skoro na ataksję nie ma leku to może nie ma potrzeby ubiegać się o obecność na tej liście.

piszę o tym co mi chodzi po głowie, bo obawaim się że przy wszechobecnej biurokracji nie znajdziemy się na jakiejś "durnej" liście i już nam nikt nie pomoze.
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4016
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-12-06, 14:40   

Myślę podobnie jak Ty :-) już wczoraj szukałam, gdzie by można się było podpiąćm ale nie znalazłam jeszcze. Spróbuj może też poszukać jakiegoś namiaru, może telefon, albo adres.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
rozek 

Dołączyła: 24 Wrz 2008
Posty: 33
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2010-12-07, 16:11   

witam
napisałam maila na adres kogoś kto pracuje w Instytutu Praw Pacjenta i dostałam odpowiedź:
Bardzo proszę o kontakt z Panem Mirkiem Zielińskim z Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich (601 340 800, sekretariat@rzadkiechoroby.pl), który pracuje nad stworzeniem koalicji wielu organizacji pacjentów, tak aby wspólnie walczyć o Narodowy Program.
już do niego napisałam, czekam na odpowioedź.
:lol:
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4016
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-12-07, 18:58   

To super! Zrobiłaś dobra robotę.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
stasia21 

Dołączyła: 14 Cze 2008
Posty: 294
Skąd: Słupsk
Wysłany: 2010-12-07, 19:06   

Pochwalam. Dobra robota.
 
 
 
rozek 

Dołączyła: 24 Wrz 2008
Posty: 33
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2010-12-10, 13:26   

Znowu ja. Rozmawiałam z Panem Mirkiem Zielińskim z Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich tel. 601 340 800
http://www.rzadkiechoroby.pl/aktualnosci.htm
Poprosił, aby skontaktował się z nim ktoś z zarządu naszego stoważyszenia jeżeli chcemy brać udział i pomóc mu w tworzeniu Narodowego Programu. Powiedział, ze im więkrzą stworzymy koalicję organizacji pacjentów będzie nam łatwiej coś przewalczyć. Bardzo prosi o kontakt.
pozdrawiam ciepło.
agnieszka
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4016
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-12-10, 14:49   

fajnie Agnieszko, jak już się prawnie pozbieramy, to sie zgłosimy, bo na razie jeszcze nie możemy występować jako Zarząd.
powiem Ci, że myslałasm tez o tym, żeby znaleźć kontakt, a Ty dużo pomogłaś, bo nie muszę sama szukać.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
rozek 

Dołączyła: 24 Wrz 2008
Posty: 33
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2010-12-10, 15:04   

tylko żeby to za długo nie trwało bo nam umknie. :lol:
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4016
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-12-10, 15:16   

To kwestia kilku dni tylko, w razie czego, przypominaj :!:
chcę też dać tę wiadomość na naszą stronę :)
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Marzannag 

Dołączyła: 26 Sie 2009
Posty: 261
Skąd: Legionowo
Wysłany: 2010-12-11, 10:13   

Bardzo fajny pomysł!!!
 
 
rozek 

Dołączyła: 24 Wrz 2008
Posty: 33
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2010-12-29, 11:03   

witam poświątecznie
Czy ktoś kontaktował się z Panem Mirkiem Zielińskim z Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich?
pozdrawiam
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4016
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2011-01-02, 15:02   

Wiesz, jeszcze ciągle sa problemy z Zarządem.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
rozek 

Dołączyła: 24 Wrz 2008
Posty: 33
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2011-01-11, 21:52   

czy cały czas mamy problem z zarządem? a może nikomu nie zależy..........

rozek
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4016
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2011-01-11, 21:54   

:oops: Niestety, cały czas. i to ode mnie to nie zależy. Nioektrych papierowych formalności nie da sie łatwo przeskoczyć.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4016
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2011-03-16, 11:11   

Zapomniałam wcześniej napisać - kontaktowałam się telefonicznie z Panem Zielińskim, powiedział, że zamierzają powołac coś na kształt federacji stowarzyszeń, bo mają dużo chętnych i coraz trudniej to ogarnąć.
Podałam dane naszego AStowarzyszenia i czekam na odpowiedx.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group