Strona Główna


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum
 Ogłoszenie 

Serdecznie zapraszamy do odwiedzenia naszej strony ataksja.org.pl
Strona Forum korzysta z plików cookies w celu realizacji usług zgodnie z Polityką Prywatności
Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do cookies w Twojej przeglądarce lub konfiguracji usługi.

Poprzedni temat «» Następny temat
Pyanie medyczne o chorbe
Autor Wiadomość
Krzysio 

Dołączył: 14 Maj 2008
Posty: 42
Skąd: SCA1 Warszawa
Wysłany: 2010-03-11, 10:45   Pyanie medyczne o chorbe

Czy osoba co ma zdiagnozowane genetycznie SCA (np. typ 1) i pozytywny wynik wywiadu rodzinnego jest chora na SCA czy nie (tzw. osoba przedobiawowa co jej jeszcze "robaczek z móżczku" nie zwiał i pułkule są w porządku).

Konkretny przykład: ojciec chory, brat ojca chory, ich matka i jej siortra i brat też, wyżej też babcia itd... - to tak zwany "pozytywny wywiad rodzinny"

Pozdrawiam
??????????????????????
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 3950
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-03-11, 16:51   

Chyba chodzi Ci o to czy można naywać chorą, która nie ma obajwów , a ma "chore geny"?

Jesli o to pytasz, to, jako lekarz, odpowiadam, że nie. Taka osoba jest zdrowa.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Krzysio 

Dołączył: 14 Maj 2008
Posty: 42
Skąd: SCA1 Warszawa
Wysłany: 2010-03-11, 18:54   

Dzięki za odpowiedź, o to mi chodziło. A czy wiesz może jak to jest w UNII EUROPEJSKIEJ czy w innych krajach?

Myślę ,że jest wiele takich osób co mają chorych genetycznie w rodzinie.
A skoro przy ataksji nie można być nosicielem złego genu tylko mając "złą powtórke genową" trzeba mieć kiedyś objawy to czy osoba "bezobjawowa" może być niepełnosprawna i na ile?


Np. teraz mam dużo większe objawy niż jak sobie załatwiałem rentę a wtedy dostałem "pierwszą grupę" i całkowitą niezdolność do pracy.

Czy teraz jak bym przyjechał np. na wózku z pomocą typu żona do ZUS-u to bym coś więcej wskórał?

Pozdrawiam

p.s. jako lekarz powiedz czy objawem ataksji jest utrata czy zmniejszenie czucia głębokiego?

sorki za tyle pytań, zaznaczam - są bez żadnego podtekstu !
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 3950
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-03-11, 19:47   

Cytat:
A czy wiesz może jak to jest w UNII EUROPEJSKIEJ czy w innych krajach?
myślę, że wszędzie jest tak samo.

Cytat:
Myślę ,że jest wiele takich osób co mają chorych genetycznie w rodzinie.

dobrze myślisz
Cytat:
A skoro przy ataksji nie można być nosicielem złego genu tylko mając "złą powtórke genową" trzeba mieć kiedyś objawy to czy osoba "bezobjawowa" może być niepełnosprawna i na ile?

według mnie - nie może. Ale w komisjach siedzą różne osoby i to od nich konkretnie zalezy. Jak sam wiesz, na maszej chorobie nawet nie wszyscy lekarze się znają.
Cytat:

Np. teraz mam dużo większe objawy niż jak sobie załatwiałem rentę a wtedy dostałem "pierwszą grupę" i całkowitą niezdolność do pracy.

Czy teraz jak bym przyjechał np. na wózku z pomocą typu żona do ZUS-u to bym coś więcej wskórał?

Zasiłek pielęgnacyjny? to pewnie już masz. Chyba niestety nic więcej nie ma.
Cytat:
Pozdrawiam

I ja Cię pozdrawiam serdecznie, i Agnieszkę pozdrów, powiedz, że brakuje jej tu na Forum

Cytat:
p.s. jako lekarz powiedz czy objawem ataksji jest utrata czy zmniejszenie czucia głębokiego?

Niestety tak,. tak z grubsza -są to bodźce płynące z mięśni, stawów do układu nerwowego, które odpowiadają za precyzję i płynność naszych ruchów, za równowagę naszego ciała.

Cytat:
sorki za tyle pytań,
pytaj, nie szkodzi, po to jest Forum
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Krzysio 

Dołączył: 14 Maj 2008
Posty: 42
Skąd: SCA1 Warszawa
Wysłany: 2010-03-12, 06:48   

Powiedz mi jako lekarz jak możesz, co w SCA jest uszkodzone?

- W SM jest otoczka mielinowa na nerwach
- W RZM - zaniku rdzeniowym coś tam innego
- w ataksji Fiedricha znowu coś tam.

A u nas w SCA1- przewodzenie? (w jednym kierunku, w obu, a może szybkość) I czy np. wymiana móżdżku, robaka, półkul ( czy jak to się fachowo nazywa) by uratowała SCA?

Myśle (mam nadzieje) że nasz rozmwa przydaje się wielu.

Pozdrawiam serdecznie.
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 3950
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-03-12, 08:00   

Ale mi zadajesz trudne pytania - muszę poszukać coś więcej, zeby Ci odpowiedzieć. Ale to dobrze :)
Tak w skrócie i uproszczeniu - mamy chory móżdżek i drogi rdzeniowe, czyli to co przewodzi bodźce z móżdżka do całego ciała. Przewodzi w obie strony. Nie wiem, czy szybkość, jest upośledzona, muszę to sprawdzić, ale to chyba nie ma dużego znaczenia.
Pytasz jeszcze o wymianę móżdżka - teoretycznie na pewno w jakimś stopniu poprawiłaby funkcje naszego ciała, oczywiście potrzebna byłaby również naprawa rdzenia.
W naszej chorobie głównym złem jest białko ataksyna - nie wiem, czy we wszystkich typach jest tak samo.
To białko, wytwarzane z powodu naszych "chorych genów", niszczy móżdżek i te drogi rdzeniowe.
Jeśli dojdzie w naszym organizmie do naprawy móżdżka, to i tak po pewnym czasie to białko znów będzie niszczyło nasz układ nerwowy. Dużo zależy od szybkości postępu choroby, od wieku, w którym sie zachorowało.

Na dziś - nie są możliwe przeszczepy móżdżku, ale zaczyna sie wszczepiać komórki macierzyste, które potrafią naprawić chore organy.

Moje prywatne zdanie
jest takie - myślę, ze warto wszcze[ić komórki macierzyste, noze nawet kilkakrotnie i czekać aż zostaną dokończone prace nad terapia genową, która by mogła rozprawić się z przyczyną wyrodnienia naszego układu nerwowego.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Krzysio 

Dołączył: 14 Maj 2008
Posty: 42
Skąd: SCA1 Warszawa
Wysłany: 2010-03-12, 08:33   

Ja myśle tak - to białko i zle geny niszczą móżdżek i wymiana go by dała spokój na kole 20 lat, to dużo. A coby organizm go naprawił sam - czyli RNAi czy terapia genowa - ale obawiam się że tego na razie nie dopracują. Ja się na tym nie znam nie jestem genetykiem.

Komórki macierzyste - jak by było dobre leczenie w Polsce a nie w Chinach to by dużo zmieniło.

Jak myślisz, czemu firma lecząca komórkami nie działa w PL - przecież wiele osób by na to poszło. Sam przelot tam, bariera językowa. Gdy ktoś kto ma ci zrobić inekcje w kręgosłup szprecha o ping-pongu.

Chyba samemu trzeba to zrobić.

Mnie już to troche dobija może za dużo chce.

Pozdrawiam.
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 3950
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-03-12, 08:40   

Ja też szukam bliżej, mam takie same opory jak Ty :-D
Zadzwonię do ośrodków, które się zajmują komórkami macierzystymi.
gdyby choć w Europie to było, nie w Chinach, to bym sie zdecydowała.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Krzysio 

Dołączył: 14 Maj 2008
Posty: 42
Skąd: SCA1 Warszawa
Wysłany: 2010-03-12, 09:00   

Gdy znajdziesz coś konkretnego realniej - nie za 100 tyś. - to proszę napisz.

Na tą chwile znam wie osób co było w Chinach, ale pomaga to tyle co dobra rehabilitacja PNF. Moim zdaniem taką kase to warto inaczej wydać. A poza tym potrafi zaszkodzić.

Tobie zaufam w 100% zresztą chyba nie tylko ja.

Pozdrawiam.
 
 
 
Marzannag 

Dołączyła: 26 Sie 2009
Posty: 261
Skąd: Legionowo
Wysłany: 2010-03-12, 09:21   

Kasę można jakoś uzbierać, ale moim zdaniem ważne jest info czy wogóle coć takiego robią w świecie cywilizowanym. W dalszym ciągo nie wierzę w te Chiny.
M
Szukam u wujka Googla i nic....
Podobno klinika reneuron w anglii ma wszczepić albo wszczepiła komórki macierzyste osobom po udarze, podobno jest kwas algoinowy, który namnaża nasze własne komórki macierzyste, ale trafiłam tylko na jeden artykuł.
M
 
 
Beata 


Dołączyła: 05 Maj 2009
Posty: 839
Skąd: Leszno
Wysłany: 2010-03-12, 13:22   

Dobrze , że podjeliście ten temat , bo może wspólnymi siłami dowiemy się czegoś konkrenego o tym leczeniu . Z tego , co wiem , to lekarze są bardzo sceptycznie nastawieni , chodzi chyba o to , że można sobie też zaszkodzić , a poza tym jest to działanie , które rzeba powtarzać , no i te Chiny .
_________________
Pozdrawiam Beata
 
 
Bożena 


Dołączyła: 14 Cze 2008
Posty: 64
Skąd: Wałbrzych
Wysłany: 2010-03-12, 13:55   

kochani jak miałam nasza klasę korespondowałam z panią Wiesią Piotrowską - byłą prezes stowarzyszenia. Ona pisała, że z wykształcenia jest biologiem i pracuje w tym kierunku. Napisała mi, ze z komórkami macierzystymi jest wielkie ryzyko. Choć ją stać na leczenie w Chinach lub w Moskwie, nigdy tego nie zrobi. Wie o wielu przypadkach zgonu po podaniu komórek. Napisała, że ostatnio w Moskwie zmarł chłopiec ponieważ wraz z tymi komórkami dostał w prezencie nowotwór który w nowym środowisku szybko się rozwinął i zaatakował jego organizm. Zresztą możecie spytać sami.
_________________
bożena
 
 
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1230
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2010-03-12, 13:56   

Mam sprawdzone informacje (przez lekarzy kolegów) że w Japonii jest grupa lekarzy , którzy zajmują się "leczeniem" ataksji . Może w niedługim czasie polecę do Japonii parę osób chce mnie "za sponsorować" . Na pewno napisze Wam co tam się dowiedziałem
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
 
 
 
Marzannag 

Dołączyła: 26 Sie 2009
Posty: 261
Skąd: Legionowo
Wysłany: 2010-03-12, 14:05   

Coś bliżej na temat tej Japonii?
Moja ciekawość podniosła się maksymalnie.
Przypadki zgonu po podaniu komórek macierzystych były 2, cały czas są rozstrząsane.
 
 
Krzysio 

Dołączył: 14 Maj 2008
Posty: 42
Skąd: SCA1 Warszawa
Wysłany: 2010-03-12, 15:17   

Ja czekam na dobre, polskie rozwiązanie. Chińczycy czy w Japoni to trzepią na nas kase, bo hasło "lecznie ataksji" jest bardzo kaso chłonne, a my jesteśmy skłonni płacić. Ile osób brało kredyt na Chiny i ostro dostali po ... To moje zdanie.


W końcu nasi bardzo mądrzy lekarze coś wymyślą i to sprawdzą. Za coś kase trza brać. Skoro kazali nam wierzyć w cuda to i ataksje wyleczą. Poszczekajmy.

Pozdrawiam.
 
 
 
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1230
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2010-03-12, 15:29   

Marzannag, Krzysio napisał/a:


Ja o Japonii wiem od mojego kolegi lekarza (onkolog, chirurg) on przeczytał sporo publikacji na temat leczenia naszej choroby. Nie znam (niestety) szczegółów .

Interesuj e się tym dlatego że firma dla której obecnie pracuję dostaje z wniosków Unijnych prawie 700 tys zł. Są mi wdzięczni za tę pracę i w nagrodę mam pojechać do Japonii na konsultacje.

Podobnie jak Krzychu wierzę jedynie w polskich lekarzy. To mamy na miejscu. Jednak niewiele stracę korzystając z tego zaproszenia do wyjazdu. Opisze Wam tu wszystko - obiecuję :-D
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
 
 
 
Marzannag 

Dołączyła: 26 Sie 2009
Posty: 261
Skąd: Legionowo
Wysłany: 2010-03-12, 15:44   

A kiedy tam będziesz?
Dla mnie Japonia jest cywilizowana, myślę, że jak się ruszy to i w Polsce po paru latach. Tak samo jak z innowacyjnym leczeniem skóry po poparzeniach po wypadku w kopalni ostatnio. Okazało się, że jakaś polska klinika wprowadziła to po 5 czy 6 latach wykorzystywania na świecie. Może i mamy fajnych lekarzy jak i tak wszystko się rozbija o brak kasy.
Wszyscy kasę wyciągają, nawet dentyści.....hehehe
Pozdrawiam,
M
 
 
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1230
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2010-03-12, 15:57   

Nie wiem dokładnie ale myślę że będzie to przełom maja i czerwca
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
 
 
 
Krzysio 

Dołączył: 14 Maj 2008
Posty: 42
Skąd: SCA1 Warszawa
Wysłany: 2010-03-12, 15:58   

widze że leczneie ataksji cieszy się znaczym powodzeniem. Też tak uważam. Innowacja to też nowe i bardzo popularne hasło.
Tylko nie dajmy się nabrać. Nie wierzmy w coś za dużą kase bo to śmierdzi. Leczenie będzie i na pewno się o nim dowiemy. Jak są magicy w Japonii będą i w Polsce - nie jesteśmy gorsi.

Pozdrawiam.
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 3950
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-03-12, 16:20   

Przy wszczepianiu komórek jest ryzyko rozwinięcia sie nowotworu. Każde leczenie niesie za sobą jakieś ryzyko.Zawsze ważna jest odpowiedź, czy ryzyko czegoś tam jest większe niż korzyść zm zastosowania danej metody. Jeżeli naukowcy dojdą do wniosku, że ryzyko przewyższa korzyści, wycofują się ze stosowania metody leczenia.
Wszczepianie komórek macierzystych jest metodą na tyle nową, że nie jest do końca poznane ryzyko - jesli chodzi o człowieka. Bo każdą metodę sprawdza sie najpierw długo na zwierzętach.
Terapia genowa, to o czym pisał ten naukowiec z Poznania, ma wejść dopiero w ten etap.
Komórki macierzyste pozytywnie przeszły etap zwierząt, więc wszczepia się je ludziom i tu są dobre efekty, ale nie zawsze i nie we wszystkim.
Ja do tej pory za bardzo się tym nie interesowałam i nie wiem, jak to jest w ataksji.
Poza tym dochodzi jeszcze ten motyw, że nawet pozytywne obecnie efekty mogą po latach "wyjść bokiem"
Z tym że, to znowu moje prywatne zdanie ryzyko związane z postępem naszej choroby jest duże. Prawie każdy wie, że czeka go, co najmniej to co spotkało rodzica. A po wszczepieniu komórek, nie wiadomo co.
może być lepiej, a może gorzej.
Ale ja osobiscie, to nie wiem, czy nie wolałabym umrzeć wcześniej na nowotwór niż męczyć się długie lata, jak moja Mama.

PS Z tym że na pewno przed zabiegiem jeszcze musiałabym się dowiedzieć czegoś więcej
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 3950
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-03-12, 16:24   

Beata napisał/a:
Dobrze , że podjeliście ten temat , bo może wspólnymi siłami dowiemy się czegoś konkretnego o tym leczeniu .

też na to liczę, na razie szukam czegoś bliżej, ale nic nie mogę znaleźć. Ale szukam z dość małym zaangażowaniem, na razie.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1230
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2010-03-12, 17:19   

Krzysio napisał/a:
Tylko nie dajmy się nabrać. Nie wierzmy w coś za dużą kase bo to śmierdzi.


Nie daję się nabrać - tylko ryzyko po mojej stronie w tej sprawie jest "zerowe" . Mam fundatorów i to będą jedynie "konsultacje"
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
 
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group