Strona Główna


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum
 Ogłoszenie 

Serdecznie zapraszamy do odwiedzenia naszej strony ataksja.org.pl
Strona Forum korzysta z plików cookies w celu realizacji usług zgodnie z Polityką Prywatności
Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do cookies w Twojej przeglądarce lub konfiguracji usługi.

Poprzedni temat «» Następny temat
Cześć! Wita Was Aga!
Autor Wiadomość
agusia_83 

Dołączyła: 21 Lut 2017
Posty: 5
Skąd: Lublin
Wysłany: 2017-02-21, 17:02   Cześć! Wita Was Aga!

Witam wszystkich.
Czytam posty na tym forum od jakiegoś czasu ale dopiero teraz postanowiłam podzielić się swoim problemem. Mam 33 lata. W listopadzie 2016 roku mój neurolog postawił diagnozę - ataksja rdzeniowo-móźdźkowa. Przyczyna nieznana, w rodzinie nie miał nikt. A zaczęło się od problemów z chodzeniem jakieś 4,5 roku temu. Początkowo myślałam że to przeciążeniowe bo bolało mnie kolano po porodzie. Potem lekko zaczęła opadać mi stopa i pierwsze podejrzenie było dyskopatia. Rezonans jednak tego nie wykazał i profesor ortopeda po wywiadzie i badaniu (klonus czyli stopotrząs) odesłał mnie do neurologa z podejrzeniem SM. Neurolog zlecał rezonansy w których nic istotnego nie wychodziło. Po pobycie na oddziale neurologii wykluczono SM i ataksję Friedricha. Pobrano mi płyn mózgowo-rdzeniowy - wszystko ok i bolerioza wykluczona. W miedzy czasie mój stan trochę się pogorszył - zaczęła bardziej zaciągać stopą, doszły zaburzenia równowagi, zaburzenia czucia, często leci mi coś z rąk, pogorszenie wzroku, brak sił i chęci na cokolwiek, skurcze, sztywność poranna, trudności w chodzeniu po schodach... Trzymam się jakoś bo pracuję w szpitalu (i tu co śmieszniejsze) jako fizjoterapeutka. Mogę korzystać z zabiegów i ćwiczeń ale... mówią że szewc bez butów chodzi ;-) Oczywiście korzystam ile mogę ale jakoś nie mam w sobie tego zaparcia chyba... Zresztą po całym dniu pracy to już mam kompletnie dość bo jestem strasznie zmęczona a jeszcze ćwiczenia? Kiedy... Wracam do domu trzeba się zająć dziećmi, obiadem (z tym często wyręcza mnie mąż)... Najlepiej to bym leżała tylko jak za długo poleżę to potem sztywna się robię i chwilę to trwa zanim się rozruszam. Na długie spacery też nie mogę się wybrać bo potem "odejmuje" mi nogi, są jak z waty i czuję mrowienie. Chociaż latem (jeszcze zanim dostałam diagnozę) byłam w górach z rodziną na wakacjach i wybrałam się z mężem "na górkę" na spacerek tylko 5km pod górę :lol: i jeszcze potem trzeba było zejść. W prawdzie trochę krótszą ale trudniejszą drogą - czarny szlak. Ale jak z siebie byłam dumna że dotarłam na samą górę! :dance: Jak schodziła nie czułam zmęczenia - ale na drugi dzień... ledwo chodziłam a i tak byłam z siebie dumna. Chyba nie jest ze mną jeszcze tak źle...
Pozdrawiam wszystkich!
 
 
Dorota75 


Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2550
Skąd: Łódź
Wysłany: 2017-02-21, 18:53   

Hej,
A na jakiej podstawie ten neurolog stwierdził tą ataksję ??
_________________
Pozdrawiam,
Dorota

"Dum Spiro Spero"
 
 
 
Beata 


Dołączyła: 05 Maj 2009
Posty: 904
Skąd: Leszno
Wysłany: 2017-02-21, 20:21   

:radosne-sloneczko: :witos: :radosne-sloneczko:
_________________
Pozdrawiam Beata
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2017-02-21, 20:26   

No właśnie, może to ma jakąś przyczynę inną? Może warto się jeszcze gdzieś z tym udać?
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
anna 


Dołączyła: 24 Maj 2008
Posty: 1552
Skąd: kalisz
Wysłany: 2017-02-22, 07:57   

:witos: :radosne-sloneczko: :kwiatek1:
 
 
 
Józefa 

Dołączyła: 26 Sie 2011
Posty: 492
Skąd: Lublin
Wysłany: 2017-02-22, 11:53   

Witam serdecznie :ona:
 
 
agusia_83 

Dołączyła: 21 Lut 2017
Posty: 5
Skąd: Lublin
Wysłany: 2017-02-22, 13:00   

Na podstawie wywiadu, objawy wskazują na ataksję. Wtedy mówił, że badania genetyczne można zrobić ale nie zawsze potwierdzają a poza tym nie wnosi to nić do leczenie. Też się zastanawiam czy to nie jest inna przyczyna pytałam o różne rzeczy jednak profesor je wykluczał. Teraz postanowiła zrobić te badania genetyczne tak dla pewności bo szczerze liczę na to, że się pomylił...
 
 
agusia_83 

Dołączyła: 21 Lut 2017
Posty: 5
Skąd: Lublin
Wysłany: 2017-02-22, 13:01   

Na podstawie wywiadu, objawy wskazują na ataksję. Wtedy mówił, że badania genetyczne można zrobić ale nie zawsze potwierdzają a poza tym nie wnosi to nić do leczenie. Też się zastanawiam czy to nie jest inna przyczyna pytałam o różne rzeczy jednak profesor je wykluczał. Teraz postanowiła zrobić te badania genetyczne tak dla pewności bo szczerze liczę na to, że się pomylił...
 
 
Józefa 

Dołączyła: 26 Sie 2011
Posty: 492
Skąd: Lublin
Wysłany: 2017-02-22, 15:28   

Mi się wydaje, że trzeba zrobić te badania, widzę, że jesteś z Lublina tak jak ja . Ja robiłam badania w Warszawie.
 
 
Marcin Ł 
Administrator

Dołączył: 02 Paź 2013
Posty: 474
Skąd: Łódź
Wysłany: 2017-02-22, 20:46   

witam

tych objawów to masz troche za dużo jak na ataksje - robiłaś kiedyś tomografie mózgu?
_________________
Nie jestem chory ale staram się pomagać
 
 
 
Beata Murawska 


Dołączyła: 09 Wrz 2016
Posty: 274
Skąd: Głogów
Wysłany: 2017-02-23, 15:12   

:kwiatek1: Witam :kwiatek1:
zrób badania genetyczne u mnie z wywiadu kiedy zaczęły się moje zaburzenia nikt nawet mój neurolog nie obstawiał do końca ataksji
- nie miałam typowych objawów do SCA1 - które mam / nawet genetyk w Warszawy podczas przeprowadzania wywiadu pocieszyła mnie że to może nie jest to.
Tak jak Marcin pisze trochę dużo ich jak na początek - pozdrawiam życzę powodzenia :kwiatek1:
_________________
Bea
Nie w tym rzecz ile przed nami upadków,ale ile razy będziemy mieli siłę wstać wstaniemy ...
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2017-02-23, 19:03   

pomyliłam się, to miało być tutaj


Ataksja yo tylko objawy, niezborność, najczście chyba dotyczy móżdżka. Przyczyny mogą być różne, nieliczne dają się leczyć. Warto poszukać. Jest w Krakowie Ośrodek Chotób Radkich, napisz tam.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
agusia_83 

Dołączyła: 21 Lut 2017
Posty: 5
Skąd: Lublin
Wysłany: 2017-02-23, 22:27   

Rezonans głowy robiłam dwa razy i nie było istotnych zmian wskazujących na jakąś chorobę. O Krakowie też myślałam i zamierzam wysłać swoją dokumentację. Trochę byłam załamana prze jakiś czas i nie miałam motywacji, żeby cokolwiek robić. Teraz już ochłonęłam i wiem że nie można się załamywać tylko działać. Dziękuję wszystkim za odpowiedzi i rady. To naprawdę dużo daje :lol:
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2017-02-24, 13:43   

:radosne-sloneczko: 0
bardzo dobrze, że nie ma nic istotnegpo w rezonansie, my z SCA mamy.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Beata Murawska 


Dołączyła: 09 Wrz 2016
Posty: 274
Skąd: Głogów
Wysłany: 2017-02-24, 16:12   

Ela napisał/a:
:radosne-sloneczko: 0
bardzo dobrze, że nie ma nic istotnegpo w rezonansie, my z SCA mamy.
:kwiatek1: Ela czy wszyscy z SCA mają zmiany w rezonansie - pytam gdyż ja nie miałam :kwiatek1:
_________________
Bea
Nie w tym rzecz ile przed nami upadków,ale ile razy będziemy mieli siłę wstać wstaniemy ...
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2017-02-24, 16:28   

na poczśtku nie, ale potem to jest różnie. Zazwyczaj coś się robi, bo zanika układ nerwowy, Ale mnie się udało od kilku lat nie mieć postępu, u Ani z Wrocławia podobnie. Warto ćwiczyć
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Dorota75 


Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2550
Skąd: Łódź
Wysłany: 2017-02-24, 16:49   

Beata Murawska napisał/a:
Ela napisał/a:
:radosne-sloneczko: 0
bardzo dobrze, że nie ma nic istotnegpo w rezonansie, my z SCA mamy.
:kwiatek1: Ela czy wszyscy z SCA mają zmiany w rezonansie - pytam gdyż ja nie miałam :kwiatek1:



Hej,
Ja mam kilka rezonansow i tomografię też robiłam . Jedyną zmianą z tych badań to zanik móżddżku. Na początku choroby były początki , teraz p 6 latach mam znaczny zanik . Zresztą widziałam ,że tak będzie rok temu chodziłam sama . Teraz już nie .
_________________
Pozdrawiam,
Dorota

"Dum Spiro Spero"
 
 
 
Beata Murawska 


Dołączyła: 09 Wrz 2016
Posty: 274
Skąd: Głogów
Wysłany: 2017-02-24, 16:50   

Ela napisał/a:
na poczśtku nie, ale potem to jest różnie. Zazwyczaj coś się robi, bo zanika układ nerwowy, Ale mnie się udało od kilku lat nie mieć postępu, u Ani z Wrocławia podobnie. Warto ćwiczyć
:kwiatek1: Ela jeszcze jedno pytanie - pytam Ciebie bo nie mam kogo zapytać - co ile lat robi się takie badanie ? :kwiatek1:
za odpowiedz bardzo dziękuję - pozdrawiam :kwiatek1:
_________________
Bea
Nie w tym rzecz ile przed nami upadków,ale ile razy będziemy mieli siłę wstać wstaniemy ...
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2017-02-24, 17:28   

Tak często, jak jest potrzeba
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Marcin Ł 
Administrator

Dołączył: 02 Paź 2013
Posty: 474
Skąd: Łódź
Wysłany: 2017-02-24, 21:42   

przy SCA są zmiany w móżdżku
Jeden rezonans może nie wskazać drogi lekarzowi jeżeli zmiany są małe bo jak słyszałem zmiany takie to normalna rzecz z wiekiem.
drugi rezonans dopiero pokazuje czy od pierwszego badania nie nastąpiły znaczne zmiany.

Na przykładzie Dorotki
Pierwszy rezonans - nieznaczne zmiany w móżdżku (wtedy jeszcze walczyliśmy z lekarzami o diagnoze)
Kolejny rezonans - bodaj po 4 latach wykazał już znaczne zmiany.

Zmiany zależą od aktywności fizycznej.

Beatko mamy doskonały przykład 2 bliźniaków w naszym stowarzyszeniu - jeden ćwiczy a drugi się opitala, różnice zauważy każdy

Więc podpierając się na wypowiedziach Eli ćwiczyć warto
_________________
Nie jestem chory ale staram się pomagać
 
 
 
Rysia 


Dołączyła: 13 Lis 2013
Posty: 139
Skąd: Toruń
Wysłany: 2018-09-23, 15:27   

: witos: JA nie lubie komputera więc dopiero przeczytałam .. JA i o 5 lat młodsza siostra chorujemy[po ojcu].Jak na początku ,ja miałam silniejsze objawy,to teraz po 6latach jest odwrotnie PRACOWALAM do emerytury.CHodzę,[ i po schodach]czytam [GŁOŚNO] robie wycieczki autobusami[zwiedzam okolice].Siłownia na powietrzu. Jezdziłam rowerem trzykołowym. NAJWAĄŻNIEJSZE TO P N F [CO MIESIEDZ 10 DNI ]
NIE OGLĄDAM SERIALI ELA MA RACJE [TYLKO CWICZENIA] :dancer: :radosne-sloneczko:
_________________
PAN jest pomocą ,nic mnie nie przestrasza. Cóż może uczynic,mi człowiek. RYSIA .
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group