Strona Główna


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum
 Ogłoszenie 

Serdecznie zapraszamy do odwiedzenia naszej strony ataksja.org.pl
Strona Forum korzysta z plików cookies w celu realizacji usług zgodnie z Polityką Prywatności
Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do cookies w Twojej przeglądarce lub konfiguracji usługi.

Poprzedni temat «» Następny temat
Dzień dobry
Autor Wiadomość
Anecia 

Dołączyła: 12 Wrz 2016
Posty: 14
Skąd: Lublin
Wysłany: 2016-09-12, 12:02   Dzień dobry

Cześć mam na imię Aneta od tygodnia wiem że mam SCA 1. Narazie żadnych poważnych zmian nie odczuwam i szukam wszelkich możliwości zatrzymania choroby na tym etapie. Czy jest to możliwe? Pozdrawiam
 
 
Józefa 

Dołączyła: 26 Sie 2011
Posty: 492
Skąd: Lublin
Wysłany: 2016-09-12, 15:23   

Witaj widzę, że jesteśmy z tego samego miasta :radosne-sloneczko: ja podobnie jak Ty nie mam narazie zaawansowanej choroby, chociaż muszę stwierdzić, że przeżycia zrobiły swoje, tzn ciężka choroba mojej mamy (nowotwór) a potem jej śmierć spowodowały, że tak powiem że choroba moja ruszyła z miejsca niestety. Pozdrawiam
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2016-09-12, 18:11   

Rehabi;litacja pod okiem dobrego rehabilitanta. Jak najwięcej rehabilitacji, także w domu samemu. Ania z naszego Forum może coś bardziej konkretnie napisać.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Marcin Ł 
Administrator

Dołączył: 02 Paź 2013
Posty: 474
Skąd: Łódź
Wysłany: 2016-09-12, 19:07   Re: Dzień dobry

Anecia napisał/a:
Cześć mam na imię Aneta od tygodnia wiem że mam SCA 1. Narazie żadnych poważnych zmian nie odczuwam i szukam wszelkich możliwości zatrzymania choroby na tym etapie. Czy jest to możliwe? Pozdrawiam


będę brutalny ale ktoś musi
nie ma nic co wyleczy czy powstrzyma chorobe jedynie ćwiczenia spowolniają objawy ale nie chorobe

Witaj
Chociaż pewnie już mnie nie lubisz :-)
_________________
Nie jestem chory ale staram się pomagać
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2016-09-12, 20:40   

Wyleczyć może terapia genowa, nad którą naukowcy pracują, ale potrwa to zapewne lata. Cwiczenia mogą spowolni ć, czy też nawet trochę zahamować. Im więcej ich, tym lepiej. Warto wszystko robić, by dotrwać jako tako do tej terapii.bJest to możliwe chyba.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
sis

Dołączył: 06 Kwi 2016
Posty: 46
Wysłany: 2016-09-12, 21:04   

Cześć Anecia :)

Ja tu "świeżak" jestem, ale: rehabilitacja (niby najlepiej metodą PNF) i ćwiczenia w domu, logopeda, psycholog - takie formy "leczenia" stosuje moja siostra.
Marcin ma rację, leku nie ma, jeszcze nie ma.

pozdrawiam
 
 
sis

Dołączył: 06 Kwi 2016
Posty: 46
Wysłany: 2016-09-12, 21:08   

Elu, o jakiej terapii genowej piszesz? Nad czym pracują naukowcy? Możesz podać jakiś link do poczytania?
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2016-09-13, 06:20   

To jest przyszłość medycyny, ale jak moja mama xachorowała, to lekarze nie ptrafili postawić diagnozy, choroba jeszcze nie miała nazwy. Ja uż miałam badania genetyczne. Może moja córka doczeka skutecznego leczenia, może młodsi z nas, może my. To zagadka.
Znalazłam teraz szybko takie dwa artykuły, ale myślę,że chyba dobre.

Podsumowanie

Terapia genowa jest nadzieją na wyleczenie wielu chorób ludzkich, uważanych dziś za nieuleczalne. Idealna terapia powinna być bezpieczna a za razem skuteczna. Inne pożądane cechy to łatwość stosowania i niewielka cena. Całkowite wyeliminowanie efektów ubocznych wydaje się nie byd możliwe do zrealizowania, jednakże obecnie celem badań wielu lekarzy i biotechnologów jest udoskonalenie metod transferu materiału genetycznego do komórek pacjentów do tego stopnia, by stało się to bezpieczne przynajmniej tak samo jak konwencjonalne metody leczenia. Mimo wielu lat badao i wielu przeprowadzonych do tej pory prób przedklinicznych i klinicznych terapia genowa nie jest stosowana komercyjnie.
Rozwój inżynierii genetycznej, badania nad nowymi wektorami kwasów nukleinowych, nad poprawieniem ich efektywności i bezpieczeństwa pozwalają sądzić, że być może w nadchodzących latach terapia genowa stanie się szeroko dostępną, bezpieczną i skuteczną formą leczenia przynajmniej części chorób, stanowiąc uzupełnienie dla metod konwencjonalnych.


Autor: Magdalena Maniecka

http://laboratoria.net/artykul/12555.html

i drugi - o chorobie Parkinsona http://www.medonet.pl/zdr...ul,1640125.html
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Anecia 

Dołączyła: 12 Wrz 2016
Posty: 14
Skąd: Lublin
Wysłany: 2016-09-13, 06:55   

Trochę trudno mi pisać tak na forum bo jestem z natury skryta
Moja mam zmarła 9 lat temu była leczona na SM ale teraz przypuszczamy że mogła być to ataksja.
Czy mogłybyśmy się spotkać osobiście i porozmawiać Józefo?
 
 
Anecia 

Dołączyła: 12 Wrz 2016
Posty: 14
Skąd: Lublin
Wysłany: 2016-09-13, 07:05   

Marcinie nie mogę powiedzieć, że Cię nie lubię bo Cię nie znam ale i tak wierzę, że znajdzie się metoda na tą chorobę nie wiem jeszcze jak ale się uda, po mimo tego, że teraz nie ma takich możliwości.
A jeśli ktoś będzie wiedział o jakiś metodach eksperymentalnych to ja chętnie się zgłaszam i proszę o jakieś informacje.
 
 
Beata 


Dołączyła: 05 Maj 2009
Posty: 904
Skąd: Leszno
Wysłany: 2016-09-13, 17:17   

Witaj Anecia ! :kwiatek1: :kwiatek1 :kwiatek1:
_________________
Pozdrawiam Beata
 
 
Józefa 

Dołączyła: 26 Sie 2011
Posty: 492
Skąd: Lublin
Wysłany: 2016-09-13, 19:34   

Anecia napisał/a:
Trochę trudno mi pisać tak na forum bo jestem z natury skryta
Moja mam zmarła 9 lat temu była leczona na SM ale teraz przypuszczamy że mogła być to ataksja.
Czy mogłybyśmy się spotkać osobiście i porozmawiać Józefo?



Dobrze, możemy się spotkać, napiszę na pw :kwiatek1:
 
 
anna 


Dołączyła: 24 Maj 2008
Posty: 1552
Skąd: kalisz
Wysłany: 2016-09-18, 06:36   

to prawda rehabilitacja dzia la cudfa wiem to po ostaTNIEJ REHABILITACJI A WYJEDŻAM CZĘSTO I MAM MIERSIĄC REHABILITACJI A TERAZ W KIEKRZU :radosne-sloneczko: PANI DOKTOR BYŁA ZDZIWIOMNA JAKIE OSIEGNEŁAM REZULTATY :radosne-sloneczko: POZDRAWIAM
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2016-09-18, 12:23   

Aniu Ty bardzo często jeździsz, czasem więcej Ciebie tu na Forum nie ma niż jesteś.
nie każdemu chcę się tak, ale sama widzisz rezultaty :dance: opiekujesz się jeszcze bratem?
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
anna 


Dołączyła: 24 Maj 2008
Posty: 1552
Skąd: kalisz
Wysłany: 2016-09-18, 16:42   

brat ma opiekunke ale sobote nosze mu olbiaddd jak mnie nie ma nieraz mama jak swie dobrze czuje w tym roku byłam az 4 razy dlatego sa rezultaty na wet bez p;nf
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2016-09-18, 16:47   

:radosne-sloneczko: Bardzo ładnie piszesz, rzeczywiście, widać poprawę :dance:
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
anna 


Dołączyła: 24 Maj 2008
Posty: 1552
Skąd: kalisz
Wysłany: 2016-09-18, 19:09   

BO RRĘKA SAMA CHODZIŁA TERAZ JUŻ NIE :drzewo-tanczy:
 
 
 
Beata Murawska 


Dołączyła: 09 Wrz 2016
Posty: 274
Skąd: Głogów
Wysłany: 2016-09-20, 11:12   Cześć wszystkim....

:-) Witam nazywam się Beata Murawska mieszkam w Głogowie po badaniach genetycznych okazało się , że jestem chora na SCA1 .Staram się pogodzić z chorobą i ją zaakceptować , ale ciężko mi to idzie od nie dawna zapisałam się do Stowarzyszenia i teraz czekam na ich odpowiedz... Pozdrawiam i zarazem bardzo witam wszystkich użytkownoków :-)Cześć
_________________
Bea
Nie w tym rzecz ile przed nami upadków,ale ile razy będziemy mieli siłę wstać wstaniemy ...
 
 
AGATA 


Dołączyła: 26 Cze 2009
Posty: 1611
Skąd: Piaseczno-Chyliczki
Wysłany: 2016-09-20, 12:03   

:witos:
Witaj wśród nas
fajnie ,że jakoś działasz w kierunku spowolnienia choróbska , ja też mam 1-kę, i niestety z naszą chorobą trzeba nauczyć się żyć , dobrze jest korzystać z rehabilitacji jak tylko jest możliwość
_________________
POZDRAWIAM GORĄCO Agata
 
 
Józefa 

Dołączyła: 26 Sie 2011
Posty: 492
Skąd: Lublin
Wysłany: 2016-09-20, 13:15   

Witam serdecznie :kwiatek1: :radosne-sloneczko:
 
 
Beata Murawska 


Dołączyła: 09 Wrz 2016
Posty: 274
Skąd: Głogów
Wysłany: 2016-09-20, 13:37   

AGATA napisał/a:
:witos:
Witaj wśród nas
fajnie ,że jakoś działasz w kierunku spowolnienia choróbska , ja też mam 1-kę, i niestety z naszą chorobą trzeba nauczyć się żyć , dobrze jest korzystać z rehabilitacji jak tylko jest możliwość
Witam - czy możesz Mi powiedzieć ile już chorujesz na 1 i w jakim jesteś stanie - jeszcze nigdy do tej pory nie spotkałam ani nie miałam kontaktu z osobą chorą jak ja ...
_________________
Bea
Nie w tym rzecz ile przed nami upadków,ale ile razy będziemy mieli siłę wstać wstaniemy ...
 
 
Ania 


Dołączyła: 24 Lut 2010
Posty: 904
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2016-09-20, 13:49   

:witos: :radosne-sloneczko:
napisałam, na pw.
 
 
anna 


Dołączyła: 24 Maj 2008
Posty: 1552
Skąd: kalisz
Wysłany: 2016-09-20, 17:44   

:witos: :radosne-sloneczko:
 
 
 
AGATA 


Dołączyła: 26 Cze 2009
Posty: 1611
Skąd: Piaseczno-Chyliczki
Wysłany: 2016-09-21, 12:06   

Beata Murawska napisał/a:
AGATA napisał/a:
:witos:
Witaj wśród nas
fajnie ,że jakoś działasz w kierunku spowolnienia choróbska , ja też mam 1-kę, i niestety z naszą chorobą trzeba nauczyć się żyć , dobrze jest korzystać z rehabilitacji jak tylko jest możliwość
Witam - czy możesz Mi powiedzieć ile już chorujesz na 1 i w jakim jesteś stanie - jeszcze nigdy do tej pory nie spotkałam ani nie miałam kontaktu z osobą chorą jak ja ...


witaj SCA-1 mam zdiagnozowane w 2009 r. niestety choroba posuwa się do przodu - powoli - ale jednak najpierw chodziłam z laską , ma teraz już potrzebuję balkonik , a i mowa poleciała mi bardzo , o pisaniu już nie wspomnę (tragedia).
_________________
POZDRAWIAM GORĄCO Agata
 
 
Marcin Ł 
Administrator

Dołączył: 02 Paź 2013
Posty: 474
Skąd: Łódź
Wysłany: 2016-09-27, 20:27   

AGATA napisał/a:
Beata Murawska napisał/a:
AGATA napisał/a:
:witos:
Witaj wśród nas
fajnie ,że jakoś działasz w kierunku spowolnienia choróbska , ja też mam 1-kę, i niestety z naszą chorobą trzeba nauczyć się żyć , dobrze jest korzystać z rehabilitacji jak tylko jest możliwość
Witam - czy możesz Mi powiedzieć ile już chorujesz na 1 i w jakim jesteś stanie - jeszcze nigdy do tej pory nie spotkałam ani nie miałam kontaktu z osobą chorą jak ja ...


witaj SCA-1 mam zdiagnozowane w 2009 r. niestety choroba posuwa się do przodu - powoli - ale jednak najpierw chodziłam z laską , ma teraz już potrzebuję balkonik , a i mowa poleciała mi bardzo , o pisaniu już nie wspomnę (tragedia).


Agatko Ty to akurat przesadziłaś - są postępy jak u każdego ale u Cibie nie tak duże jak u innych obiboków ;-)
bardzo dobrze dajesz sobie rade z chorobą choć nie wiem czy to zasługa Twoich ćwiczeń czy też fantastycznej pogody ducha
_________________
Nie jestem chory ale staram się pomagać
 
 
 
AGATA 


Dołączyła: 26 Cze 2009
Posty: 1611
Skąd: Piaseczno-Chyliczki
Wysłany: 2016-09-28, 12:33   z

:radosne-sloneczko: DZIĘKUJĘ za miłe słowa , każdy sobie jakoś tam radzi dobrze że nie odbiło się to tak bardzo na mojej psychice.
_________________
POZDRAWIAM GORĄCO Agata
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group