Strona Główna


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum
 Ogłoszenie 

Serdecznie zapraszamy do odwiedzenia naszej strony ataksja.org.pl
Strona Forum korzysta z plików cookies w celu realizacji usług zgodnie z Polityką Prywatności
Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do cookies w Twojej przeglądarce lub konfiguracji usługi.

Poprzedni temat «» Następny temat
Witam "17"
Autor Wiadomość
sis

Dołączył: 06 Kwi 2016
Posty: 46
Wysłany: 2016-04-06, 19:07   Witam "17"

Witam wszystkich serdecznie.
To mój pierwszy post... Wkrótce będzie też tu moja siostra. Stronę Stowarzyszenia i forum przeglądam już od kilku miesięcy - prawie codziennie, od czasu kiedy to moja siostra otrzymała wyniki badań z Instytutu - SCA17... :cry:
Chyba potrzebowałam czasu aby "tu" się "ujawnić" i być razem z Wami :-)
Już wydrukowałam deklarację członkowską dla siebie jako członka rodziny i mojej sis.
I już nie wiem co pisać...
Dziękuję, że jesteście.
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2016-04-07, 07:08   

:radosne-sloneczko: :witos:
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2016-04-07, 08:53   

:witos: :witos: :witos:
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
 
 
 
Adam L. 

Dołączył: 27 Wrz 2011
Posty: 519
Skąd: Zgierz
Wysłany: 2016-04-07, 09:22   

:witos: :bujawka:
 
 
Dorota75 


Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2550
Skąd: Łódź
Wysłany: 2016-04-07, 10:58   

_________________
Pozdrawiam,
Dorota

"Dum Spiro Spero"
 
 
 
katarzynab_81 


Dołączyła: 25 Lip 2011
Posty: 1404
Skąd: sZCZECIN
Wysłany: 2016-04-08, 17:58   

:witos:
_________________
KAŚKA
 
 
sis

Dołączył: 06 Kwi 2016
Posty: 46
Wysłany: 2016-04-10, 21:45   

Dziękuję za przywitania! :slonce2:
Uczę się korzystać z tego forum, aby "gaf" nie popełniać.

Wiem, bo widziałam i czytałam a teraz znaleźć nie umiem - gdzie znajdę temat pt. typ SCA, swego czasu widziałam jak pisaliście pod jednym tematem który rodzaj SCA Was/Nas dotyczy. My tzn siostra ma SCA 17. Póki co wiem, że rzadko ona w Polsce występuje, czy ktoś jest tu albo może znacie osobę chora na SCA17? Chciałabym nawiązać kontakt... Wymienić się informacjami. Tak, wiem - czytałam, że nawet jak ma się ten sam typ SCA, to choroba u każdego przebiega inaczej. Ale mimo wszystko, czy jest ktoś z SCA17?
Z ciekawości może ktoś wie, w jakich rejonach świata ten typ występuje częściej?
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2016-04-11, 06:00   

nie przyppminam sobie,żeby był taki temat
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Ania 


Dołączyła: 24 Lut 2010
Posty: 904
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2016-04-11, 10:43   


Dzień dobry.
Dobrze,że wykazałaś odwagę i sie odezwałaś, chyba z tym numerem nikt się jeszcze nie ujawnił,życzę powodzenia i wiary.
 
 
Ania 


Dołączyła: 24 Lut 2010
Posty: 904
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2016-04-11, 16:24   

Witam popatrz tu na amerykańska stronę, co prawda nie ma SCA 17,
https://www.ataxia.org/resources/publications.aspx
http://www.ataxia.org.ua/
Co prawda po angielsku i rosyjsku ale tłumacz gogle da radę, wszystko to dla orientacji, potrzebne.
Kłaniam się.
 
 
sis

Dołączył: 06 Kwi 2016
Posty: 46
Wysłany: 2016-04-11, 19:48   

Aniu, dziękuję za materiały. Na pewno się z nimi zapoznam (oczywiście z pomocą tłumacza - z językiem obcym u mnie kiepsko..;-)
Elu - może pomieszały mi się te tematy, gdzieniegdzie w postach co niektórzy podają "typ" SCA. Nigdzie też nie zobaczyłam SCA17.

"Ujawniłam" się, bo kiedyś trzeba.. trochę się do tego przygotowywałam psychicznie, zanim zarejestrowałam się tutaj, czytałam Wasz posty, wypowiedzi. Bałam się. Byliście i jesteście dla mnie wsparciem, i tylko Wy rozumiecie... Tak myślę. Mam nadzieję, że wkrótce moja siostra też tutaj dołączy...
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2016-04-11, 19:58   

Fajnie, że jestes i czekamy na Siostrę, pozdrów ją :radosne-sloneczko:
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
sis

Dołączył: 06 Kwi 2016
Posty: 46
Wysłany: 2016-04-11, 20:04   

Już Jej o Was opowiadałam, że może sobie tutaj popisać co ją boli, co cieszy, jak się czuje. Że wy zrozumiecie. Że możemy wymieniać się uzyskanymi informacjami i się wspierać. Nie chcę ją naciskać, wszystko po trochu. Ja na początku ryczałam codziennie, a potem uśmiechałam się czytając kolejny post z tematu Różne, typu "luźne" rozmowy, przywitania i :)
 
 
AGATA 


Dołączyła: 26 Cze 2009
Posty: 1611
Skąd: Piaseczno-Chyliczki
Wysłany: 2016-04-12, 12:18   

Naprawdę warto tu zaglądać , a na dodatek tak jak mnie to zaglądanie uzależnia :dance: :dance: :smiech:
_________________
POZDRAWIAM GORĄCO Agata
 
 
Marcus1972 

Dołączył: 25 Cze 2013
Posty: 44
Skąd: Gdynia, Polska
Wysłany: 2016-04-13, 09:57   

Witam,

w j. angielski :

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1438/

"Spinocerebellar Ataxia Type 17"

Dużo informacji jest też na facebook-u: grupa "ataksja rdzeniowo-móżdżkowa" lub strona na fb "ataksja.org.pl"
 
 
ala89 

Dołączyła: 07 Kwi 2016
Posty: 3
Skąd: Bielsko-Biała
Wysłany: 2016-04-24, 16:58   

Konkretna pozycja.
 
 
mef

Dołączył: 26 Kwi 2016
Posty: 1
Wysłany: 2016-04-26, 08:06   

Witam Cię bardzo serdecznie :)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group