Strona Główna


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum
 Ogłoszenie 

Serdecznie zapraszamy do odwiedzenia naszej strony ataksja.org.pl
Strona Forum korzysta z plików cookies w celu realizacji usług zgodnie z Polityką Prywatności
Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do cookies w Twojej przeglądarce lub konfiguracji usługi.

Poprzedni temat «» Następny temat
artykuł
Autor Wiadomość
Cr3dO
[Usunięty]

Wysłany: 2010-10-18, 06:49   artykuł

Hej, zapomniałem pokazać, artykuł ma z miesiąc już ale przez natłok rożnych spraw nie umieściłem go wcześniej

www.sgasiewski.pl/choroba

Po artykule dzwonił do mnie Pan Jacek Zareba i powiedział że mogę liczyć na jego aprobatę w poszukiwaniu pracy.
 
 
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1230
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2010-10-18, 08:25   

To jest artykuł o Tobie ?
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 3950
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-10-18, 09:01   

A kto to jest ten Pan Jacek? Jestem w szoku, u nas nie ma takich problemów - na razie??
spróbuj poszukać może przez http://pomocmaltanska.pl/
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Cr3dO
[Usunięty]

Wysłany: 2010-10-18, 12:25   

franek napisał/a:
To jest artykuł o Tobie ?

nie <joke>

Ela napisał/a:
A kto to jest ten Pan Jacek? Jestem w szoku, u nas nie ma takich problemów - na razie??
spróbuj poszukać może przez http://pomocmaltanska.pl/


Pan Jacek Zareba to dyrektor szpitala w Warszawie, tego od genetyki.
Zna Naszą chorobę.

p.s.
ciekawa strona
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 3950
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-10-18, 12:57   

Wiesz, dobrze jest mieć taką aprobatę, ale i tak szukać musisz sam. Do łodzi mógłbyś dojeżdżać? czy szukasz czegoś na miejscu? przepraszam za pytanie, ale z czego żyjesz? MOŻE RACZEJ -Czy masz jakieś źródła dochodu? czy ktoś Ci pomaga?
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Cr3dO
[Usunięty]

Wysłany: 2010-10-18, 13:32   

Ela napisał/a:
Wiesz, dobrze jest mieć taką aprobatę, ale i tak szukać musisz sam. Do łodzi mógłbyś dojeżdżać? czy szukasz czegoś na miejscu? przepraszam za pytanie, ale z czego żyjesz? MOŻE RACZEJ -Czy masz jakieś źródła dochodu? czy ktoś Ci pomaga?


Wiem że muszę sam, dojeżdżać mogę ale w moim zawodzie to nie jest konieczne. Są oferty pracy zdalnej ale zawsze jest rozmowa kwalifikacyjna na której odpadałem z powodu "pijaństwa" :\

Żyję z drobnych zleceń, ale nie są to pieniądze na normalne życie, brak na leki, rehabilitację, nawet czynszu nie płace :(
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 3950
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-10-18, 13:50   

Sylwek, z czym masz największe problemy? z chodzeniem, czy mową?
byłeś w MOPSie? czyli ":opiece społecznej"? Może oni coś podpowiedzą
Zarejestruj się także w Urzedzie dla Bezrobotnych. oni tam robią różne kursy -0 bezpłatnie i może na staż gdzieś Cię przyjmą.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Cr3dO
[Usunięty]

Wysłany: 2010-10-18, 17:17   

Ela napisał/a:
Sylwek, z czym masz największe problemy? z chodzeniem, czy mową?
byłeś w MOPSie? czyli ":opiece społecznej"? Może oni coś podpowiedzą
Zarejestruj się także w Urzedzie dla Bezrobotnych. oni tam robią różne kursy -0 bezpłatnie i może na staż gdzieś Cię przyjmą.


I z jednym i drugim mam problemy, większe chyba z chodzeniem, mam długie włosy wyglądam jak pijany żul :\
W MOPSie "pomagają" mi - 60 zł miesięcznie.
w PUP jestem zarejestrowany ale nic nie pomagają, zasiłku dla bezrobotnych też nie mam.
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 3950
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-10-18, 20:24   

Wiesz, ja nie tyle myślałam o pomocy finansowej, co może raczej o zdobyciu pracy poprzez PUP. Oni na przykład organizują staże dla bezrobotnych. To jest fajna sprawa dla pracodawcy, bo ma przez kilka miesięcy za darmo pracownika.
Ja czasem korzystam z takiej formy zatrudniania ludzi.
organizują tez różne kursy, musiałbyś pytać o to ciągle, nie tylko raz.
w końcu coś by może pomogli.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Cr3dO
[Usunięty]

Wysłany: 2010-10-19, 07:22   

Ela napisał/a:
Wiesz, ja nie tyle myślałam o pomocy finansowej, co może raczej o zdobyciu pracy poprzez PUP. Oni na przykład organizują staże dla bezrobotnych. To jest fajna sprawa dla pracodawcy, bo ma przez kilka miesięcy za darmo pracownika.
Ja czasem korzystam z takiej formy zatrudniania ludzi.
organizują tez różne kursy, musiałbyś pytać o to ciągle, nie tylko raz.
w końcu coś by może pomogli.


Pomoc to pomoc, przedstawiłem co dają, w tym wypadku TYLKO pieniądze, gdyż weź pod uwagę to że dopiero dzisiaj mam komisje ( opisywał to artykuł że nie ma funduszy na komisje, a teraz są i mam dzisiaj komisje po 11 ) a do tej pory bez papierów to bylem wszędzie jako zdrowy człowiek tylko pijany :\
Wydaje mi się że teraz, po tym orzeczeniu uzyskam lepszą pomoc, na razie tylko to co napisałem wyżej.
 
 
jolkak-68 

Dołączyła: 25 Sty 2012
Posty: 8
Skąd: Mińsk Mazowiecki
Wysłany: 2012-09-27, 08:08   

Mają nowy lek! Testy zakończyły się sukcesem


inShare....Portugalscy naukowcy zakończyli sukcesem laboratoryjne testy leku na chorobę Machado-Josepha. Uczonym z Coimbry udało się powstrzymać rozwój schorzenia podczas doświadczań przeprowadzonych na myszach.

Jak poinformował Luis Pereira de Almeida z Wydziału Chorób Neurologicznych na Uniwersytecie w Coimbrze, środek przeciwdziałający rozwojowi nieuleczalnej dotychczas choroby Machado-Josepha zawiera białko kalpastatynę. Po wstrzyknięciu jej do organizmu gryzoni badacze zaobserowowali zatrzymanie się procesu degeneracji komórek mózgowych chorych osobników.

- W trakcie naszych badań udało nam się zidentyfikować mechanizm przyczyniający się do rozwoju tej choroby i skutecznie go zablokować u myszy. Rozpoczęliśmy już prace nad skopiowaniem tej terapii u ludzi - powiedział prof. Almeida.


.BusinessClick ...Według portugalskiego uczonego, testowanie leku na człowieku może potrwać kilkanaście miesięcy. - Otrzymana przez nas substancja nie posiada jeszcze certyfikatu na użycie podczas leczenia klinicznego. Wprowadzenie lekarstwa na rynek wymaga dodatkowych badań - dodał naukowiec z Uniwersytetu w Coimbrze.

Dotychczasowe doświadczenia potwierdziły, że kalpastatyna redukuje wysoki poziom zmutowanego białka, tzw. ataksyny-3, przyczyniającego się do niszczenia komórek mózgowych.

Choroba Machado-Josepha jest najczęstszą z grupy schorzeń określanych jako ataksje rdzeniowo-móżdżkowe. Charakteryzują się one systematycznie nasilającymi się zaburzeniami koordynacji ruchowej i brakiem równowagi ciała w efekcie zmian zachodzących w móżdżku. Objawom tym towarzyszy zazwyczaj pogorszenie wzroku oraz zaburzenia snu.

Ze względu na sposób poruszania się, chorzy na Machado-Josepha często myleni są z cierpiącymi na chorobę Parkinsona lub z osobami znajdującymi się pod wpływem alkoholu. Ataksje rdzeniowo-móżdżkowe są spowodowane mutacjami w różnych genach.
25.07.2012
.
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 3950
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2012-09-27, 11:27   

Podaj linka do strony, na ktorej jest to napisane
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
jolkak-68 

Dołączyła: 25 Sty 2012
Posty: 8
Skąd: Mińsk Mazowiecki
Wysłany: 2012-09-27, 11:40   

znalazłam to w necie :Money.pl Technologie
 
 
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1230
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2012-09-27, 12:40   

Podaję link

http://tech.money.pl/maja...-0-1130726.html
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
 
 
 
Paweł 


Dołączył: 16 Cze 2008
Posty: 189
Skąd: Nowy Dwór Mazowiecki
Wysłany: 2012-09-27, 13:12   

Powiem tyle
I like it :)
_________________
Powyższy post wyraża jedynie opinię autora w dniu dzisiejszym. Nie może on służyć przeciwko niemu w dniu jutrzejszym, ani każdym innym następującym po tym terminie. Ponadto autor zastrzega sobie prawo zmiany poglądów bez podawania przyczyny.
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 3950
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2012-09-27, 13:31   

Na razie chyba tylko SCA-3 badają - to ma Adrian i Maria i jeszcze siostra Marii.
Wysłałam do nich tego linka :)
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
maria feliks 

Dołączyła: 04 Gru 2008
Posty: 319
Skąd: czeladż
Wysłany: 2012-10-03, 12:28   

Elu to PRAWDA o tych pozytywnych badaniach?????
_________________
maria
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 3950
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2012-10-03, 17:28   

Maria, tyle wiem, co w tym artykule, ale pewne tam nie kłamią.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
anna 


Dołączyła: 24 Maj 2008
Posty: 1550
Skąd: kalisz
Wysłany: 2013-05-10, 09:38   sprwa dla r5eportera

wczoraj w sprawie dla reportera była chora na naszą chorobe.,a dzisi8aj ma być powtórka o godz 15 25
 
 
 
AGATA 


Dołączyła: 26 Cze 2009
Posty: 1579
Skąd: Piaseczno-Chyliczki
Wysłany: 2013-05-10, 15:38   

Obejrzałam cały program i nic takiego nie było :-(
_________________
POZDRAWIAM GORĄCO Agata
 
 
Ania 


Dołączyła: 24 Lut 2010
Posty: 898
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2013-05-10, 16:00   

Obejrzałam nic nie było.
W sprawie dla reportera była wzmianka w internecie,że jest to rodzeństwo z Jeleniej Góry,
wszystko oi nich można znależć w interncie wpisując Marlena i Piotr Witkowscy.
Miłego dnia.
 
 
anna 


Dołączyła: 24 Maj 2008
Posty: 1550
Skąd: kalisz
Wysłany: 2013-05-11, 07:25   

m yslałam ze to bedezie pow3tórka wieczornego programu ale tak nier było.móewiła chora stuidentka mi jej c hłopak
 
 
 
Ania 


Dołączyła: 24 Lut 2010
Posty: 898
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2013-05-11, 16:03   

Poszukałam i znalazłam .

http://pomocwitkowski.blog.pl/media-2/.

Na tym linku jest cały wywiad.
Pozdrawiam.
 
 
anna 


Dołączyła: 24 Maj 2008
Posty: 1550
Skąd: kalisz
Wysłany: 2013-05-11, 16:46   

to jest ten odcinek,ja nie widziałam początku/tera obejrzałamjk dziękiu tobie całość,oni mają swtrone na fejsbuik8u z p-rośbą oprzekazywanie 1%,Mopnika yteż mi założyła ale nie umie ja przekazać wszystki8m liudrziom wchodzącym na fejsbuka
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 3950
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2013-05-12, 14:43   

Akurat znam tą rodzinę :) Piotra poznałam najwcześniej. rehabilitujemy się u tej samej trehabilitantki
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group