Strona Główna


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum
 Ogłoszenie 

Serdecznie zapraszamy do odwiedzenia naszej strony ataksja.org.pl
Strona Forum korzysta z plików cookies w celu realizacji usług zgodnie z Polityką Prywatności
Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do cookies w Twojej przeglądarce lub konfiguracji usługi.

Poprzedni temat «» Następny temat
ataksja - Halina
Autor Wiadomość
gielowie 

Dołączyła: 31 Gru 2011
Posty: 14
Wysłany: 2012-02-29, 20:18   ataksja - Halina

Witam mam na imię Halina ,mam chorego męża.Szukam wsparcia i pomocy.Pozdrawiam serdecznie
 
 
DOROTA
[Usunięty]

Wysłany: 2012-02-29, 21:30   Re: ataksja

gielowie napisał/a:
Witam mam na imię Halina ,mam chorego męża.Szukam wsparcia i pomocy.Pozdrawiam serdecznie


Cześć Halinko ,

Tu Dorota , pozdrawiam :)
 
 
gielowie 

Dołączyła: 31 Gru 2011
Posty: 14
Wysłany: 2012-02-29, 21:55   

Witaj Dorotko,miło że mnie ktoś zauważył. Na tym forum jestem raczkująca chciałabym pomóc mojemu mężowi ale nie wiem jak.
 
 
Ania 


Dołączyła: 24 Lut 2010
Posty: 904
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2012-02-29, 23:37   

Witaj Halinko.
Przeczytałam Twój e-mail piszesz potrzebuję wsparcia i pomocy, ale właściwie nie bardzo wiem czego oczekujesz.Pomocy w rehabilitacji,wsparcia duchowego czy też informacji ,że na dzień dzisiejszy nie ma leku.Nie podajesz nic odnośnie wieku, stopnia zaawansowana choroby, od kiedy choruje,czy ma zrobione badania, a to moim zdaniem jest ważne aby Ci ktoś coś podpowiedział.Myslę,że oczekujesz coś bardziej konkretnego, skoro od niedawna masz z tą chorobą doczynienia.Ja z mojej strony jak bedę mogła cos podpowiedzieć służę.
Życząc wytrwałości. Pozdrawiam
 
 
DOROTA
[Usunięty]

Wysłany: 2012-02-29, 23:42   

gielowie napisał/a:
Witaj Dorotko,miło że mnie ktoś zauważył. Na tym forum jestem raczkująca chciałabym pomóc mojemu mężowi ale nie wiem jak.


Witam,

Hmm, nie wiem w sumie - trudna sprawa . Jakiej pomocy oczekujesz ? Ja w zasadzie objawy mam od kilku lat . Stwierdzoną chorobę - niedawno . Zaczęły mi dokuczać objawy i się zabrałam za siebie i ,, wyszło szydło z worka ,, chociaż w sumie to miałam podejrzenia a badania genetyczne tylko je potwierdziły. Generalnie ja się trzymam - martwi mnie tylko to , że moja corka może być chora . A objawy typowe - brak rownowagi , klopoty z chodzeniem, pisaniem , mową , zachłystywanie się , krztuszenie itp.itd. ale to chyba znasz - wszystkiego po trochu . Chodzę na rehabilitację bo tylko ona w zasadzie pomaga . Wiem kosztowna zabawa , ale naprawde warto . Ja nie nosilam sobie sama napoju - rozlewalam - teraz prawie biegam z 2 kubkami - hahahha . Teraz czekam na komisje Zusowska , złożyłam wniosek . Do pracy się nie nadaje ;(

Jak cos to pisz , pozdrawiam
 
 
Ania 


Dołączyła: 24 Lut 2010
Posty: 904
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2012-03-01, 10:11   

Witaj Halinko.
Myslę,szkoda,że nie podałaś miejsca zamieszkania,może ktoś mieszka w pobliżu i można nawiązać z nim kontakt.
Pozdrawiam.
 
 
Beata 


Dołączyła: 05 Maj 2009
Posty: 904
Skąd: Leszno
Wysłany: 2012-03-02, 11:16   

Witaj!
Naprawdę warto brać udział w tym forum , bo ciekawych rzeczy można się dowiedzieć od innych chorych i ich bliskich . Dobrze by było , gdybyś podała więcej szczegółów na temat męża . Pozdrawiam.
_________________
Pozdrawiam Beata
 
 
gielowie 

Dołączyła: 31 Gru 2011
Posty: 14
Wysłany: 2012-03-03, 15:05   

Witam wszystkich,dziękuję za wpisy zanim coś opowiem o sobie i o moim mężu muszę nabrać śmiałości.Piszę tutaj dlatego.że nie potrafię pomóc mojemu mężowi, a dodatkowo martwię się o swoje dorosłe dzieci i wnuczki czy nie dziedziczą tej strasznej choroby. Pozdrawiam Halina
 
 
DOROTA
[Usunięty]

Wysłany: 2012-03-03, 18:46   

gielowie napisał/a:
Witam wszystkich,dziękuję za wpisy zanim coś opowiem o sobie i o moim mężu muszę nabrać śmiałości.Piszę tutaj dlatego.że nie potrafię pomóc mojemu mężowi, a dodatkowo martwię się o swoje dorosłe dzieci i wnuczki czy nie dziedziczą tej strasznej choroby. Pozdrawiam Halina


No tak, mam ten sam kłopot . U mnie to córka ma 10 lat . Genetyk powiedział 50 / 50 i na razie nie ma co wywoływać wilka z lasu , dmuchac na zimne i robić badania , badź jakieś inne kroki . Choroba jeśli to przychodzi w bardzo różnym wieku , mnie dopadło po 30 , niektórych później , niektorych niestety wcześniej . Podobno gen dziedziczony po matce daje dużo późniejsze i łagodniejsze objawy. Reguły nie ma . Ja już się oswoiłam z tym jak jest , ale jak pomyślę o mojej córce , że może to nie wiem co ja wtedy zrobię . Staram się o tym nie myśleć , bo bym się zadręczyła . Bądźmy dobrej myśli :) Trzymaj się !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
 
 
gielowie 

Dołączyła: 31 Gru 2011
Posty: 14
Wysłany: 2012-03-03, 20:06   

Witaj Dorotko.Może niepotrzebnie się zadręczam,ale czasami dopada mnie taka chandra, że nie mogę sobie poradzić.Dlatego tu na forum szukam jakiegoś pocieszenia.
 
 
DOROTA
[Usunięty]

Wysłany: 2012-03-03, 20:28   

gielowie napisał/a:
Witaj Dorotko.Może niepotrzebnie się zadręczam,ale czasami dopada mnie taka chandra, że nie mogę sobie poradzić.Dlatego tu na forum szukam jakiegoś pocieszenia.


:shock: :evil: :evil:
NIE GADAJ GŁUPOT !!!!!!!!!!!!!!!!! PISZ ILE WLEZIE , ILE MASZ CZASU I CHĘCI !!!
Ja jestem na zwolnieniu :) , więc ma sporo czasu . Nie miej żadnych wyrzutów , zawsze z chęcią popiszę .
Jak coś mój mail : doyocia@wp.pl . gadu : 1929785 , pisz gdzie Ci wygodnie.

TRZYMAJ SIĘ , DAMY RADĘ :*
 
 
AGATA 


Dołączyła: 26 Cze 2009
Posty: 1611
Skąd: Piaseczno-Chyliczki
Wysłany: 2012-03-03, 20:33   

Witaj Halinko , Mam obecnie 48 lat ,chorobę stwierdzono u mnie jak miałam 45lat i niestety muszę przyznać że powoli ale choroba postępuje,jesli mogę coś podpowiedzieć to jedynie to że Ty musisz być bardzo silna bo niestety my chorzy szukamy oparcia i pomocy w najbliższych i w naszym przypadku trzeba cieszyć się dniem dzisiejszym a nie zamartwiać się co będzie .
Życzę dużo wytrwałości ,pozdrawiam ;-)
_________________
POZDRAWIAM GORĄCO Agata
 
 
gielowie 

Dołączyła: 31 Gru 2011
Posty: 14
Wysłany: 2012-03-04, 10:42   

Cześć dziewczyny ,wiem że na niektóre rzeczy nie mamy wpływu i że zmartwienie nic mi nie pomoże, a wręcz zaszkodzi i że mam być wsparciem dla mojego chorego męża,ale czasem wydaje mi się że to ja potrzebuję pomocy.Chorobę u mojego męża zdiagnozowano 10 lat temu,mam jednak takie wrażenie,że to jest sprawa dużo wcześniejsza.Martwimy się o nasze dzieci.Lekarze twierdzą.że nie potrzeba ich niepokoić badaniami diagnostycznymi,sama nie wiem co robić.Pozdrawiam Halina
 
 
ola 

Dołączyła: 22 Paź 2011
Posty: 31
Skąd: Kartuzy k. Gdańska
Wysłany: 2012-03-04, 11:26   

Witaj Halinko!!!
Ja mam 34 lata i choruję od 10 lat,mam 12 letniego syna i bardzo się o niego boję.Jeśli chodzi o sens niepokojenia dzieci to decyzja o badaniach należy do Was i waszych dzieci.Pytanie tylko czy ta wiedza jest Wam niezbędnie potrzebna i najgorszym przypadku jak wpłynie na wasze dalsze życie.Pozdrawiam i życzę dużo sił.
_________________
Ola
 
 
gielowie 

Dołączyła: 31 Gru 2011
Posty: 14
Wysłany: 2012-03-04, 11:56   

Witaj Olu.Czytając wasze posty odnoszę wrażenie, że jesteście silnymi dziewczynami choroba pewnie hartuje człowieka,no może nie każdego.Ja starałam się długo zachować spokój,ale zaczyna mnie to przerastać.Podziwiam was tak trzymajcie!
 
 
ola 

Dołączyła: 22 Paź 2011
Posty: 31
Skąd: Kartuzy k. Gdańska
Wysłany: 2012-03-04, 15:22   

Kobiety ogólnie są silniejsze psychicznie.Trzeba tylko odkryć źródło siły.Pozdrawiam.
_________________
Ola
 
 
stasia21 

Dołączyła: 14 Cze 2008
Posty: 294
Skąd: Słupsk
Wysłany: 2012-03-05, 00:15   

Witaj Halinko.
Nie piszesz w jakim stanie jest Twój mąż , bo to zależy jak postępować z chorym. Często robimy błędy wyręczyć osoby chore z wykonywania podstawowych czynności domowych uważając , że sobie nie poradzą, a my zdrowi zrobimy szybciej i lepiej. Chorzy znacznie lepiej i zdrowiej się czują jak mają obowiązki, nazywam to wypełniacz czasu.
Ja mam też chorego męża , córkę obciążoną chorobą i nie myślę co będzie za jakiś czas , cieszę się tym co jest teraz .


Co do badania dzieci jest to temat trudny do podjęcia decyzji, nie wiadomo jak zareagują , młody człowiek nie jest odporny psychicznie . Moje córki same zdecydowały o przebadaniu się ,a ja biłam się z myślami czy dobrze robią. Było ciężko pogodzić się z wynikiem pozytywnym ale wiemy że można już podawać zalecane suplementy diety.
Badania wykonywane są noworodkom i osobom pełnoletnim .
Nie poddawaj się .
 
 
 
DOROTA
[Usunięty]

Wysłany: 2012-03-05, 11:49   

ola napisał/a:
Kobiety ogólnie są silniejsze psychicznie.Trzeba tylko odkryć źródło siły.Pozdrawiam.


Olu ,

Popieram a całej rozciągłości :mrgreen: , dla facetów zwykły katar to klęska :roll: , marudzą , jęczą jakby niewiadomo co ich spotkało .
A kto rodzi dzieci ? no kto ?? :lol:

Buziaki
 
 
gielowie 

Dołączyła: 31 Gru 2011
Posty: 14
Wysłany: 2012-03-05, 12:46   

Mojego męża trudno jest zmusić do jakiejkolwiek rehabilitacji,jedynie jak jest w sanatorium to tam wykonuje wszystkie zalecane ćwiczenia.Ja obecnie jestem na emeryturze,ale jeszcze pracuję nie mam już siły zmuszać go do aktywności fizycznej tłumaczyć mu że to jest jego jedyne lekarstwo na dzień dzisiejszy.Pozdrawiam serdecznie i życzę zdrówka.
 
 
DOROTA
[Usunięty]

Wysłany: 2012-03-05, 13:20   

gielowie napisał/a:
Mojego męża trudno jest zmusić do jakiejkolwiek rehabilitacji,jedynie jak jest w sanatorium to tam wykonuje wszystkie zalecane ćwiczenia.Ja obecnie jestem na emeryturze,ale jeszcze pracuję nie mam już siły zmuszać go do aktywności fizycznej tłumaczyć mu że to jest jego jedyne lekarstwo na dzień dzisiejszy.Pozdrawiam serdecznie i życzę zdrówka.


Witam,
Tak, to święta racja - Tylko ruch i utrzymywanie mięśni w kondycji daje widoczne efekty] Wiem to po sobie - zaczęłam chodzić na rehabilitację PNF - em (niestety droga impreza i nierefundowana ) ale efekty są zaskakujace . Nie nosiłam napojów bo je rozlewałam , teraz nieomalże biegam z dwoma w 2 rękach - już się ze mnie śmieją że ta ataksja to jakas sciema z mojej strony :roll: mam dużo lepszą równowagę - nie pamietam już kiedy się wywaliłam , lepiej funkcjonuję w ciemności . generalnie same plusy !!! twraz ćwiczę już sama w domu - brak kasy :( Wiem ,że trudno jest się samemu zmobilizować , ale warto . Trzeba się zmusić!!! Ja w domu mam piłkę i rower stacjonarny , chodzę na basen , czasem na siłownie. Dla nas nie ma lepszej drogi by opóźnić chorobę

RUCH TO ZDROWIE :mrgreen:
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2012-03-05, 19:08   

Nie odzywałam się, bo brak czasu, teraz też tylko na chwilkę weszłam. Halinko, jaka jest diagnoza u Twojego męża?
Ile lat mają dzieci? Badań nie wykonuje się niepełnoletnim, robi się je jedyniue tym, którzy sami chcą. Przyszedł taki czas, że moje córki chciały i jedna ma moje chore geny.
Ale u nas w rodzinie jest sporo chorych, napisz, czy u Ciebie też?
A rehabilitacja czyni cuda. U mnie podobnie jak u Ciebie, Dorotko. i ja też jeżdżę i płacę.
Wiesz, tak przy okazji chciałabym Ci dorADZIĆ I NIE TYLKO tOBIE - PRZEDE WSZYSTKIM ZAŁOŻYĆ GDZIEŚ SUBKONTO.
a druga rada - to żebyś choć raz na jakiś czas, jak masz pieniądze, choć godzinę na miesiąc, czy na tydzień, żeby sobie odświerzyć pewne mechanizmy.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
DOROTA
[Usunięty]

Wysłany: 2012-03-05, 20:55   

choć raz na jakiś czas, jak masz pieniądze, choć godzinę na miesiąc, czy na tydzień, żeby sobie odświerzyć pewne mechanizmy.[/quote]

Tak, nie bede calkiem rezygnować z tej formy rehabilitacji - w miarę możliwości co jakiś czas się wybiorę .
Teraz na razie zrezygnowałam bo u mnie kompletny brak finansów , a jak pójdę na rentę to już w ogóle nie wiem co zrobie :-/ , echhh

Buziaki
 
 
anna2627 

Dołączyła: 11 Maj 2010
Posty: 32
Skąd: mazowieckie
Wysłany: 2012-03-05, 21:09   

Witam
Dorota, a czemu napisałaś, że rehabilitacja metodą PNF jest nierefundowana? Pewna jesteś?
_________________
Anna
 
 
DOROTA
[Usunięty]

Wysłany: 2012-03-05, 21:57   

anna2627 napisał/a:
Witam
Dorota, a czemu napisałaś, że rehabilitacja metodą PNF jest nierefundowana? Pewna jesteś?


Wszędzie gdzie się dowiadywałam była płatna W samym NFZ sie nie upewniałam . Generalnie było mi trudno znaleźć rehabilitanta ktory zna tą metodę - chociaż mieszkam w sporym mieście - Łódź. Jest to metoda mało popularna i znana . Teraz mam skierowanie od neurologa na rehabilitacje , 21 marca idę na wizytę do lekarza , który ma mnie skierować na rehebilitację stricte dla mnie - tak sądzę ze po to jest ta wcześniejsza wizyta . Zobaczymy co mi zaoferuje i czy zna metodę PNF . Dam znać co i jak , zobaczymy - może będzie to PNF - właśnie refundowany.
 
 
anna 


Dołączyła: 24 Maj 2008
Posty: 1552
Skąd: kalisz
Wysłany: 2012-03-06, 08:44   

Witam wlasnie wróciłam ze szpitala z rehabilitacji w Pleszewie, stosowali tam metode PNFatakze jak mam rehabilitacje ambulatoryjnie to lekarz pisze ze mam cwiczyc metoda PNF i jedna przychodnia to wykonuje i nie musze placiic rowniż szpital w Gorznie zna metode PNF
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2012-03-06, 09:21   

Z PNFem jest tak - jest to bardzo dobra i nowoczesna metoda rehabilitacji. Niestety kursy PNFu są drogie i trzeba wyjeżdżać na nie na kilka cykli. Uzyskanie umiejetnosci w tej dziedzinie nie jest proste i tanie.
Mało który pracodawca chce tak szkolić swych rehabilitantów. Tym bardziej, że NFZ nie opłaca takich ludzi dodatkowo, a szkoda.
Najczęściej rehabilitanci zdobywają wiedzę sami i później pracują prywatnie i trudno im to mieć za złe.
Są tacy, którzy pracują prywatnie i w ośrodkach NFZ, są tacy, którzy tylko prywatnie, a są i tacy, którzy tylko w NFZ.
Jest bardzo różnie.
dlatego można znaleźć ośrodki z PNFem, ale nie jest to proste.
Kiedyś próbowałam tu na Forum rozkręcić akcję, żeby jakoś wpłynąć na MZ i NFZ, żeby były jakieś dofinansowania do tego, żeby nqam usprawnić rehabilitację, ale nie było zainteresowania.
Z tym że to były początki i nie było powszechnego zainteresowania PNFem.
Tylko Maria i ja - nie chciano nam za bardzo nawet wierzyć, że dobra rehabilitacja czyni cuda.

PS a w Gorznie mamy swojego człowieka - może kiedyś coś więcej , ale na razie nie mogę napisać, bo mnie nie upoważnił. :)
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2012-03-06, 11:24   Halinko witaj

Natłok pracy ostatnio wykluczył moją aktywność (także na forum). Ale już ( :mrgreen: ) jestem.

Pisałem tu kiedyś że nasze przypadki chorobowe nie sa jednakowe każdy na swój sposób przechodzi chorobę.
Ważne jest aby się mnie poddać i ustawić priorytety. Ważne jest założenie by nie starać się za wszelka cenę być super sprawnym. Jesteśmy bowiem chorzy i tego nic nie zmieni dla osób czynnych zawodowo (jak ja) ważne jest otoczenie - rodzina i praca. W domu nie trzeba "udawać" że jestem zdrowy. A w pracy "lepiej" przyznać się niż udawać coś innego. Dlatego ja chodzę z kulą mimo że nie zawsze jest mi potrzebna ale jest to swego rodzaju "legitymizacja" w społeczeństwie.
Rehabilitacja PNF jest fantastyczna ale to ie jest jedyny nasz ratunek. Można inaczej sobie radzić poza tym to są tez ćwiczenia oporowe a tak jak np u mnie dyskopatia jest pewną przeszkodą. Ale ja dbam o mięśnie - ćwiczę na cyklometrze i na mini atlasie. Ma to dobrą stronę jest bowiem darmowe (wydatek jest jednorazowy -- zakup)

Zatem poczytaj różnych głosów i wybierz to co Wam najlepiej pasuje. Można też "biernie" wspomagać się nap Koenzymem
( Koenzym ) .

Ważne jest to o czym pisała Stasia - nie zabraniaj te mężowi wykonywania prostych czynności w domu np sprzątanie talerzy niech nawet zbije je co jakiś czas ale jest poczucie przydatności.
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
 
 
 
Beata 


Dołączyła: 05 Maj 2009
Posty: 904
Skąd: Leszno
Wysłany: 2012-03-06, 11:25   

Ja korzystam teraz z PNF teraz nieodpłatnie , w Lesznie jest taki ośrodek , gdzie jest ta rehabilitacja , a rehabilitantka jest bardzo kompetentna , w Marysinie-Piaskach , tam też jest taka rehabilitacja i nie tylko taka . Do Górzna mam złożony wniosek już dwa lata , podobno pojadę tam w maju , ale jeszcze nie wiem napewno.
Teraz powstało wiele nowych ośrodków rehabilitacyjnych , wiec wystarczy się rozejrzeć.
Pozdrawiam.
_________________
Pozdrawiam Beata
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2012-03-06, 12:19   

Franek ma na 100% racji, trzeba sobie poustawiać w życiu priorytety.
Jest to o tyle wazne - dla każdego - zdrowego i chorego - jak się priorytet okazuje nieosiągalny, życie się wali. Tak będzie ze sprawnością, ze zdrowiem.
Zobaczioe na życzenia, jakie sobie składamy - zdrówka życze, bo najwaŻNIEJSZE.
A ZDRÓWKO SIĘ KOŃCZY, A ZACZYNA DEPRESJA.
dlatego dobrze jest mieć w zyciu coś, co łatwo nie prZEmija.
Rehabilitacja, mimo że pisze o niej bardzo dużo, nigdy nie była u mnie na pierwszych miejscach. Ale jest ważna. Najwazniejszy jest Pan Bóg, bo jestem wierząca. I nawet rehabilitację ukóadam pod tym kątem :) Przepisuję Psalmy i coraz lepiej mi to idzie. A już jestem po połowie. Na poczatku było strasznie, a dziś całkiem dobrze piszę, Franek widział.

Poza tym - moja rehabilitacja to elementy PNF, oprócz tego ćwiczenia oddechowe, na tzw masterze, rozciągowe.
Co moja rtehabiliotantka, bo mam od dwóch lat jedną, zobaczy, że mi wysiada, to nad tym pracuje.
Wyjeżdżam za chwilkę i się spieszę, więc nie poprawiam literówek i napisałabym wi,ęcej, ale nie mam czasu.
pozdrawiam i zyczę powodzenia w zyciu z chorobą.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
gielowie 

Dołączyła: 31 Gru 2011
Posty: 14
Wysłany: 2012-03-06, 13:01   

Witajcie,nie spodziewałam się takiego odzewu tyle ciekawych osób można tu poznać,czuję że wasze rady i wsparcie duchowe pomogą nam w życiu.Może i ja czasami dodam Wam otuchy.Chcę teraz męża namówić na nordic walking,ale pomyłkowo (w prezencie ) syn kupił nam kije trekingowe w związku z czym nie wiem czy zaczynać na tych kijach czy kupić do nordic walk.Pozdrawiam wszystkich Halina
 
 
gielowie 

Dołączyła: 31 Gru 2011
Posty: 14
Wysłany: 2012-03-06, 13:14   

Pytasz Elu czy w rodzinie męża jest ktoś chory jak dotychczas nie zauważyłam chociaż mam pewne podejrzenia co do matki męża,ona jeszcze żyje ma 91 lat ale nikt jej nie badał w tym kierunku jest osobą leżącą objawy zaczęły się kilka lat temu.Diagnoza u mojego męża brzmi polineuropatia ruchowo- czuciowa.Syn ma lat 38,drugi 35 i córcia 30.Pozdrawiam Halina
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2012-03-06, 19:12   

a jakie objawy
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
anna2627 

Dołączyła: 11 Maj 2010
Posty: 32
Skąd: mazowieckie
Wysłany: 2012-03-06, 22:50   

Mój mąż korzysta już prawie dwa lata z rehabilitacji metodą PNF. Rehabilitant z uprawnieniami PNF przychodzi do domu. Skierowanie daje neurolog. Nie płacę za rehabilitację. Podobno jest jakiś limit jeśli chodzi o ilość (godz) korzystania z PNF na NFZ? U męża rehabilitacja była przerywana z powodu złamania ręki, żeber, kręgosłupa I zawsze w czasie to się odwlekało. Mąż prowadzi tryb fotelowa-łóżkowy.
O rehabilitacji PNF dowiedziałam się tutaj :-) Dziękuję :-)
Pozdrawiam.
_________________
Anna
 
 
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2012-03-07, 00:32   

gielowie napisał/a:
Może i ja czasami dodam Wam otuchy.

To na pewno jeżeli tu na forum trafiłaś to znaczy że Twój mąż to szczęściarz ma w otoczeniu wspaniałych ludzi chcących Mu pomóc
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
 
 
 
sławek staniews 

Dołączył: 14 Sie 2008
Posty: 16
Skąd: Lódź
Wysłany: 2012-03-07, 13:06   

Jeżeli chodzi o nordic walking to coś mogę powiedzieć bo z Żoną uprawiam ten sport codziennie (wyjątek zima śnieg),chodzimy w parku około 2-3km najważniejsze aby przed spacerem zrobić rozgrzewkę . Mnie naprawdę pomaga ,po marszu i drugim rozluźnieniu, do domu wracam już bez kijków w dużo lepszej kondycji niż przed spacerem.Jeżeli chodzi o kijki to do trekingu są cięższe i różnią się uchwytami.Ja bym nie robił z tego problemu z nimi też można dobrze maszerować.Pozdrawiam.
_________________
staniewski
 
 
 
gielowie 

Dołączyła: 31 Gru 2011
Posty: 14
Wysłany: 2012-03-07, 16:50   

Witaj Elu.Objawy choroby u mojego męża to problemy z chodzeniem, zawroty głowy, krztuszenie się, bóle mięsni,trudności powstania z pozycji kucznej, zanik mięśni.Badania SCA1,SCA2,SCA3 ujemne.Serdecznie pozdrawiam Halina
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2012-03-07, 19:28   

A teściowa? pYTAM DLATEGo, że niektóre ataksje można leczyć, jesli się je dobrze zdiagnozuje. Czasem np okazuje się, że tak może się objawić borelioza albo inna choroba.
Nie wszystkie są genetyczne. Ale jesli teściowa miała jakieś objawy wskazujące na aTAKSJĘ, TO MOŻE BYĆ W wASZEJ rodzinie genetyczna.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
gielowie 

Dołączyła: 31 Gru 2011
Posty: 14
Wysłany: 2012-03-08, 18:58   

Wiesz Elu sama się nad tym zastanawiam.Uderzył mnie kiedyś taki szczegół u męża kiedyś stwierdzono niedobór witaminy B12 u teściowej też kiedyś podczas hospitalizacji stwierdzono niedokrwistość z powodu niedoboru wita. B12.Zwracałam lekarzom na to uwagę,ale stwierdzili że to nie jest powodem.Kiedyś też wspomniałam lekarzowi.że może są to zaburzenia wchłaniania bo mąż ma dobry apetyt ale ciągle chudnie nikt jakoś nie kwapił sie do zrobienia dodatkowych badań.Postawili diagnozę i już.Podobnie było z badaniami genetycznymi mam wątpliwości czy były dobrze zrobione.
 
 
gielowie 

Dołączyła: 31 Gru 2011
Posty: 14
Wysłany: 2012-03-08, 19:42   

Dzięki Sławku,w sobotę wybiorę się z mężem na spacer z kijkami.
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2012-03-09, 12:22   

To koniecznie trzeba przeprowadzić jakąś diagnostykę. Ja bym zaczęła od gastroskopii ale z wycinkiem w kierunku celiakii - takiej choroby, która może dawać objawy ze strony układu pokarmowego ale i ostatnio naukowcy odkryli, że może być przyczyną ataksji.
No i jeszcze raz zrób, nawet prywatnie, bo to niedriogie badanie, poziom wit. B12.

Zajrzyj koniecznie tutaj
http://www.ataksja.home.p...wforum.php?f=77
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
gielowie 

Dołączyła: 31 Gru 2011
Posty: 14
Wysłany: 2012-04-10, 18:40   

Słuchajcie nie wiem dlaczego nie mogę udzielac odpowiedzi.Czy mnie ktoś zablokował?
 
 
gielowie 

Dołączyła: 31 Gru 2011
Posty: 14
Wysłany: 2012-04-10, 18:54   

Namówiłam męża na dodatkowe badania,tak jak radziła Ela.Szukamy dobrego gastroenterologa.Pozdrawiam Halina
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group