Strona Główna


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum
 Ogłoszenie 

Serdecznie zapraszamy do odwiedzenia naszej strony ataksja.org.pl
Strona Forum korzysta z plików cookies w celu realizacji usług zgodnie z Polityką Prywatności
Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do cookies w Twojej przeglądarce lub konfiguracji usługi.

Poprzedni temat «» Następny temat
choroba
Autor Wiadomość
n_n
[Usunięty]

Wysłany: 2012-01-04, 20:48   choroba

null
  
 
 
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2012-01-04, 22:12   Re: choroba

n_n napisał/a:
1 - czy choroba jest śmiertelna? Jak TAK to co SKUTECZNIE działa przeciw?

Właściwie powinien odpowiedzieć na to lekarz. Z doświadczenie i informacji wiemy że to nie jest automatyczne. Chorzy na ataksję nie umierają "automatycznie" Zdarza się jednak że jest to bezpośrednia przyczyna śmierci ale pewnie nie często (tak myślę) . Ja powtarzam że pewnie "umrę na starość" a nie na ataksję :-)
n_n napisał/a:
2 - mieszkam sam, bardzo bym nie chciał sytuacji zmieniać pampersa ( a z czasem jak postąpi to nawet tego nie zrobię ), da się przed tego uniknąć?
Samodzielne mieszkanie może być na dłuższą "metę" uciążliwe. Pewnie trudno tak na "zawołanie" znaleźć kogoś ale to wydaje się niezbędne. Ja miewam zakrztuszenie i wtedy ktoś w domu jest potrzebny. Czyli właściwie należałoby odpowiedzieć - mieszkanie samodzielne jest raczej niewskazane.
n_n napisał/a:
3 - czy jest możliwość żyć z nią dość normalnie do końca życia?
Mając wsparcie (najlepiej rodziny) można "z tym (chorobą) żyć" . Ja mam 53 lata o z chorobą (objawy) żyję już kilka lat. Nadal jestem czynny zawodowo. . Nie wygram już pewnie zawodów sportowych ale wg mnie "da się dość normalnie żyć z chorobą"
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
 
 
 
n_n
[Usunięty]

Wysłany: 2012-01-05, 10:23   Re: choroba

null
  
 
 
Adam L. 

Dołączył: 27 Wrz 2011
Posty: 519
Skąd: Zgierz
Wysłany: 2012-01-05, 10:33   

Pozwolisz zanim Franciszek odpowie?
Przejrzyj tematy na forum, np; http://www.ataksja.home.p...wforum.php?f=70 :-)
lub tutaj; http://www.ataksja.home.p...hp?mode=results
 
 
n_n
[Usunięty]

Wysłany: 2012-01-05, 10:41   

null
  
 
 
Adam L. 

Dołączył: 27 Wrz 2011
Posty: 519
Skąd: Zgierz
Wysłany: 2012-01-05, 10:44   

Działa, jak najbardziej http://www.ataksja.home.p...wforum.php?f=70
Tylko podsunąłem tematy.
Już milczę... :-P
 
 
n_n
[Usunięty]

Wysłany: 2012-01-05, 10:50   

null
  
 
 
Adam L. 

Dołączył: 27 Wrz 2011
Posty: 519
Skąd: Zgierz
Wysłany: 2012-01-05, 10:52   

:)

Kod:
http://www.ataksja.home.pl/forum/viewforum.php?f=70


Wklej w adres przeglądarki.

http://www.jetscreenshot....5-6g8-123kb.jpg
 
 
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2012-01-06, 00:02   Re: choroba

n_n napisał/a:
Moje pytanie: Jak długo jest Pan chory na to? Widzi Pan że z dnia na dzień jest gorzej/lepiej i co Pan robi?

Po pierwsze proszę zastosuj się do "zwyczaju" z tego forum . Mówimy (piszemy) do siebie "Ty" zatem nie krępuj się i pisz swobodnie.

Zwróciłeś się na PW i tam także odpiszę ale tu też żeby ewentualnie inni też poczytali.

Chorujemy wszyscy właściwie od urodzenia :mrgreen: :mrgreen: (geny wiadomo) ale ważne są objawy kiedy się pojawiają . Ja mam 53 lata pierwsze objawy dostrzegłem kilka lat temu. Przeszedłem szereg badań i na koniec badanie genetyczne w Warszawie a tam 100 % potwierdzenie choroby.
Przez te lata (widoczne objawy) mogę stwierdzić na pewno pogorszyło mi się chodzenie i mowa. Ale radzę sobie z tym. Kupiłem kulę a pracuję z ludźmi więc właściwie parę godzin dziennie gadam. Kula legitymizuje mnie wobec ludzi. Niestety choroby nie da się ukryć. Nawet rehabilitacja całkowicie nie usuwa objawów więc można się zawieść że mimo rehabilitacji nadal ludzie Cię oceniają jak np. po alkoholu. Moja kula "załatwia" temat Mowę zmieniłem na tyle (mówię dużo wolniej) że ludzie już mnie nie oceniają źle. Pracuję w Zarządzie Spółki mam liczne kontakty (rozmowy) i nieraz mam problem szczególnie w rozmowach telefonicznych. Ale wtedy po prostu uprzedzam że jestem chory.

Tobie też radzę w środowiskach, w których jesteś pierwszy raz mów na początku o swojej chorobie to znakomicie pomaga.
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
 
 
 
Ania 


Dołączyła: 24 Lut 2010
Posty: 904
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2012-01-10, 11:28   

Witam, właściwie nie wiem gdzie to napisać,ale piszę tu.
Elu mam pytanie właściwie do Ciebie, co sadzisz o tym suplemencie diety NGF, o którym była wzmianka na forum.Patrząc na jego składniki /jako laik/ można by było powiedzieć,że mógłby być przydatny, co sądzisz.Bedę w tym miesiącu o neurologa to popytam.
Pozdrawiam.
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4018
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2012-01-12, 16:04   

Teraz siedzę w internecie jedynie w celu śledzenia tego, co dzieje się wokół ustawy i w zasadzie na nic więcej w necie nie mam czasu :-/
O suplemencie za bardzo nie czytałam, więc nie wiem, ale ja osobiście te pieniądze wolałabym przeznaczyć na dobrą rehabilitację. Przynajmniej u siebie widzę jej wspaniałe efekty.
Pozdrawiam Cie serdecznie w Nowym Roku
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
AGATA 


Dołączyła: 26 Cze 2009
Posty: 1611
Skąd: Piaseczno-Chyliczki
Wysłany: 2012-01-12, 17:46   

Masz absolutną rację -żadne suplementy nie zdziałają chyba tyle co rehabilitacja ;-)
pozdrawiam
_________________
POZDRAWIAM GORĄCO Agata
 
 
n_n
[Usunięty]

Wysłany: 2012-01-12, 19:49   

Ja PROFILAKTYCZNIE jem GrypoRutin ( 2 tabletki, rano i wieczorem ), pigułkę witaminy E ( tylko rano ), ząbek czosnku ( tylko rano ) i jest drobna poprawa, na dniach zacznę rehabilitację, nie odstawie PROFILAKTYKI, dam znać co daje ta mieszanka.
 
 
Ania 


Dołączyła: 24 Lut 2010
Posty: 904
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2012-01-14, 10:51   

Witam.
Dziekuję za odpowiedzi i informacje.
Pozdrawiam
 
 
n_n
[Usunięty]

Wysłany: 2012-01-16, 19:16   

null
  
 
 
Adam L. 

Dołączył: 27 Wrz 2011
Posty: 519
Skąd: Zgierz
Wysłany: 2012-01-16, 20:01   Re: choroba

Powiesz, ze się czepiam, ale to samo pisałeś w 2009 roku.

n_n napisał/a:

2012-01-04
Witam, rok temu zdiagnozowano mi w szpitalu w Warszawie że jestem chory na SCA1 - nie powiem, na początku nie miałem bardzo przeszkadzających objawów choroby i to zignorowałem.

Cr3dO napisał/a:

2009-12-16
Hej
....choruje od roku ale wcześniej nie miałem czasu się zbadać :\


Jest jakaś różnica?
 
 
n_n
[Usunięty]

Wysłany: 2012-01-16, 20:28   Re: choroba

null
  
 
 
Adam L. 

Dołączył: 27 Wrz 2011
Posty: 519
Skąd: Zgierz
Wysłany: 2012-01-16, 21:39   

Ja dopiero poznaję tę chorobę, dlatego zapytałem.
Ale w komentarzach napisałeś, że rok temu, i od roku, zdziwiło to mnie.
Różnica dat publikacji komentarzy jest znaczna.
 
 
stasia21 

Dołączyła: 14 Cze 2008
Posty: 294
Skąd: Słupsk
Wysłany: 2012-01-16, 23:19   

Czytam sobie o GrypoRutin i i owszem zgodzę się z tym ,że trochę chroni od przeziębienia.
W składzie suplementu nie ma nic szczególnego, co by miało pomóc w Ataksji . Jest w składzie cynk ale małe dawki. Na spotkaniu dr M. Rakowicz mówiła trochę o cynku, ale trzeba brać duże dawki i to ostrożnie , bo nie wszyscy go tolerują.
Mąż mój brał ZINCAS FORTE przez 3 m-ce teraz ma przerwę i efekt zauważyłam , że nie rzucało nim na boki.
 
 
 
stasia21 

Dołączyła: 14 Cze 2008
Posty: 294
Skąd: Słupsk
Wysłany: 2012-01-16, 23:45   

A jeszcze nawiązując do suplementów diety w Ataksji ,lekarze z Instytutu zalecają Coenzym Q10 w dawkach od 400mg i więcej na dobę, Omega3 duże dawki, Wit B6 z magnezem pomaga trochę w skurczach . Na moich pierwszych spotkaniach w Warszawie słyszałam o przyjmowaniu BETA KAROTENU ( dobre na oczy) ale nie można chorować na cukrzycę , więc mąż nie przyjmuje, i nie wiem na ile pomaga. Co do pozostałych suplementów mam dobrą opinię choroba postępuje bardzo, bardzo powoli , dużą zasługę ma systematyczna rehabilitacja i wyuczone ćwiczenia w domu( z piłką , z taśmą gumową , elementy PNF) i ja to nazywam rowerek z płozami ćwicz. się mięśni nóg rąk i tułowia
 
 
 
Ania 


Dołączyła: 24 Lut 2010
Posty: 904
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2012-01-17, 14:31   

Witam.
Oprócz tu wymienionych leków i suplementów diety ja biorę jeszcze leki poprawiające krążenie w obrębie ośrodkowego układu nerwowego czyli lepsze krążenie mózgowe i dotlenienie mózgu.
Pozdrawiam
 
 
n_n
[Usunięty]

Wysłany: 2012-01-17, 21:50   

null
  
 
 
anna 


Dołączyła: 24 Maj 2008
Posty: 1552
Skąd: kalisz
Wysłany: 2012-01-19, 16:02   

moja kolezanka nie choruje na to co my ale bierze na rownowage taki lek o nazwie Aprox moze ktos go bral
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4018
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2012-01-20, 21:27   Re: choroba

Cytat:
każdy wie że choruje się od urodzenia ( dostajesz geny ) a dopiero później się to aktywuje ( objawy choroby ).

Chyba jednak nie każdy. Jako lekarz to piszę - geny się ma od poczęcia, nie dostajke się ich dopiero przy porodzie :-D to jedno
A drugie - można mieć różne geny i nie chorować. Ja zachorowałam może z dziesięć lat do tyłu, może więcej, ale jak się urodziłam, to nie miałam objawów ataksji i długie lata później też.
Choroba to nie jest to samo, co nosicielstwo nieprawidłowego genu.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
kosmetyczna87 

Dołączyła: 17 Sty 2020
Posty: 1
Wysłany: 2020-01-17, 09:35   

n_n napisał/a:
Ja PROFILAKTYCZNIE jem GrypoRutin ( 2 tabletki, rano i wieczorem ), pigułkę witaminy E ( tylko rano ), ząbek czosnku ( tylko rano ) i jest drobna poprawa, na dniach zacznę rehabilitację, nie odstawie PROFILAKTYKI, dam znać co daje ta mieszanka.


ja stosuję niemiecki grippostad c
 
 
Marcin Ł 
Administrator

Dołączył: 02 Paź 2013
Posty: 500
Skąd: Łódź
Wysłany: 2020-01-20, 23:46   Re: choroba

Ela napisał/a:
Cytat:
każdy wie że choruje się od urodzenia ( dostajesz geny ) a dopiero później się to aktywuje ( objawy choroby ).

Chyba jednak nie każdy. Jako lekarz to piszę - geny się ma od poczęcia, nie dostajke się ich dopiero przy porodzie :-D to jedno
A drugie - można mieć różne geny i nie chorować. Ja zachorowałam może z dziesięć lat do tyłu, może więcej, ale jak się urodziłam, to nie miałam objawów ataksji i długie lata później też.
Choroba to nie jest to samo, co nosicielstwo nieprawidłowego genu.


Elu
nie zrozumiałaś chyba - choroba jest w genach więc dlatego od urodzenia a objawia się w różnym czasie
_________________
Nie jestem chory ale staram się pomagać
 
 
 
Beata 


Dołączyła: 06 Maj 2009
Posty: 911
Skąd: Leszno
Wysłany: 2020-01-21, 09:24   

ja tak mam napisane w orzeczenu , jak Marcin mowi
_________________
Pozdrawiam Beata
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4018
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2020-01-22, 10:52   

To napisałam, trózne geny - np. ko.lor oczu, odcień skóry, kolor włosów także u niektórych ataksja.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group