Strona Główna


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum
 Ogłoszenie 

Serdecznie zapraszamy do odwiedzenia naszej strony ataksja.org.pl
Strona Forum korzysta z plików cookies w celu realizacji usług zgodnie z Polityką Prywatności
Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do cookies w Twojej przeglądarce lub konfiguracji usługi.

Poprzedni temat «» Następny temat
Nowości ze świata nauki
Autor Wiadomość
Joaśka 

Dołączyła: 14 Lut 2019
Posty: 9
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2019-02-16, 22:21   Nowości ze świata nauki

9 stycznia 2019
Nowy konkurs sieci JPND w obszarze chorób neurozwyrodnieniowych. Konkurs jest dofinansowany przez Komisję Europejską w ramach inicjatywy typu ERA-NET Co-fund. Budżet konkursu wynosi ok. 30 milionów euro. Tematyka konkursu obejmuje 7 chorób w tym ataksję rdzeniowo-móżdżkową. Wyniki konkursu: październik 2019 r. Czas trwania projektu: 24 lub 36 miesięcy.
Można powiedzieć że Unia się wzięła.
https://www.ncn.gov.pl/ak...nd-nowy-konkurs

3 lipca 2018
Stowarzyszenie Naukowych Towarzystw Lekarskich zarejestrowane stowarzyszenie, portal medycyny naukowej.
Wydanie pt. “Ataksje wieku dorosłego”. Wydanie zredagowały największe europejskie autorytety w dziedzinie ataksji rdzeniowo-móżdżkowej.
Co nowego?
- Odkryto przyczyny mutacji genetycznych powodujących ataksje genetyczne.
- W dwunastomiesięcznym badaniu z randomizacją pacjentów z ataksją Friedreicha (FRDA) lub ataksją rdzeniowo-móżdżkową (SCA) riluzol 2 x 50 mg w porównaniu do placebo powodował wyższy odsetek pacjentów u których nastąpiła poprawa.
Główne zalecenia:
- Regularna fizjoterapia z aktywnymi ćwiczeniami promującymi koordynację jest podstawową terapią wszystkich form ataksji.
- W FRDA i SCA dopuszczalne jest spróbowanie leczenia riluzolem.
- Poszczególne objawy neurologiczne w zespole SCA i atrofii wielonarządowej (MSA) można leczyć lekami lub za pomocą terapii nielekowych.
https://www.awmf.org/uplo...ers_2018-07.pdf

15 sierpnia 2018
Granie w gry wideo łączące w sobie ćwiczenia ruchowe, przepisane na receptę
Neurolog i naukowiec zajmujący się ludzkim ruchem zbadali wpływ ruchowych gier video czyli tak zwanych exergames, na zaburzenia ruchu.

W ciągu ostatnich kilku lat przeprowadziliśmy badania z różnymi grupami pacjentów, od pacjentów dotkniętych lekko chorobą, poprzez pacjentów dotkniętych chorobą w sposób umiarkowany do pacjentów którzy nie byli w stanie chodzić. Dzięki regularnemu treningowi na grach wideo łączących w sobie ćwiczenia ruchowe, objawy kliniczne ataksji w skali od 0 do 40 uległy poprawie przeciętnie o dwa punkty na pacjenta. Nawet z bardzo dotkniętymi ludźmi mogliśmy zobaczyć tę poprawę. To dla nas bardzo ekscytujące, że efekt jest tak dobry. Ataksja powoduje u chorego pogorszenie przeciętnie o 1,2 punkty na rok. Przez 4-6 tygodni treningu na grach wideo łączących w sobie ćwiczenia ruchowe pacjenci zyskują 2 punkty. Innymi słowy oznacza to że cofnęli chorobę o półtora roku.

Czy to oznacza, że ​​im więcej ćwiczysz, tym lepiej?

Tak, jest to widoczne we wszystkich naszych wcześniejszych badaniach treningowych: im więcej pacjent trenuje w domu, tym większy efekt treningu. Wprawdzie nie sądzimy żeby można było to polepszać w nieskończoność, ale jak do tej pory nie osiągnęliśmy jeszcze końca.
https://www.ghst.de/interview-health-games/

2 grudnia 2018
coś z Wielkiej Brytanii:
IntraBio jest obecnie w trakcie ubiegania się o międzynarodowe badania kliniczne z wykorzystaniem swojego wiodącego składnika (IB1001) w leczeniu choroby Niemanna-Picka typu C (NPC), gangliozydozy GM2 (choroba Tay-Sachsa i Sandhoffa) i niektórych dziedzicznych ataksji móżdżkowych (CA).
https://intrabio.com/2018/12/02/intrabio-announces-clinical-results-for-treatment-of-dementia/

14 lutego 2019
Oprócz badania klinicznego IB1001-201, firma IntraBio otrzymała zatwierdzenie FDA dla swojego wniosku IND dla badania klinicznego IB1001-202 z IB1001 w leczeniu gangliozydów GM2 (choroba Tay-Sachsa i Sandhoffa) i złożyła wniosek o dodatkowe międzynarodowe badanie kliniczne badanie z udziałem IB1001 w leczeniu ataksja-teleangiektazja (AT). Zapisy na wszystkie trzy studia mają rozpocząć się w drugim kwartale 2019 r.
https://intrabio.com/2019/02/14/intrabio-investigational-new-drug-application-approved-by-the-fda-for-the-treatment-of-niemann-pick-disease-type-c/


Co to jest seria IB1000?

IntraBio początkowo rozwija IB1000s dla trzech leków sierocych w chorobach dla których aktualnie nie ma żadnych terapii dozwolonych przez Agencję Żywności i Leków FDA: choroba Niemanna-Picka, choroba Taya-Sachsa i dziedziczna ataksja rdzeniowo-móżdżkowa.

Rozwój kliniczny

W badaniach nad IB1000s wykazano poprawę w najważniejszych neurologicznych skalach u pacjentów z chorobą Niemanna-Picka, Taya-Sachsa i dziedziczną ataksją rdzeniowo-móżdżkową (jak również innych chorób neurodegeneracyjnych i LSD). Odkrycia te zostały szeroko poparte dodatkowymi badaniami in vitro i in vivo i opisano je w wielu publikowanych recenzowanych recenzjach.

Historia regulacyjna

IntraBio otrzymało Orphan Drug Designations (US Food and Drug Administration) / Sieroce Medicinal Drug Designations (Komisja Europejska) dla IB1000 w leczeniu NPC, Gangliosidozy GM2 (choroba Tay-Sachsa i Sandhoffa) oraz ataksji rdzeniowo-móżdżkowej (z których ponad 40 znanych podtypów), a także Ataxia-Telangiectasia (tylko FDA).
https://intrabio.com/for-medical-professionals/

1 sierpnia 2018
https://intrabio.com/2018/08/01/intrabio-receives-fda-and-ema-orphan-drug-designation-for-ib1000s-f-spinocerebellar-ataxias/

17 stycznia 2018
Diagnostyka przyszłości - rozpoczyna się europejski projekt badawczy dotyczący rzadkich chorób

Duże konsorcjum pod kierownictwem Szpitala Uniwersyteckiego w Tybindze, Szpitalu Uniwersyteckim Radboud Nijmegen i Uniwersytetu w Leicester otrzymuje dofinansowanie w wysokości 15 milionów euro na projekt badawczy SOLVE-RD. W bezpośredniej współpracy z czterema europejskimi sieciami referencyjnymi, europejskimi sieciami referencyjnymi (ERN), należy poprawić diagnozowanie rzadkich chorób. Te europejskie sieci ośrodków wiedzy specjalistycznej i podmiotów świadczących usługi opieki zdrowotnej będą dzielić się wiedzą i zasobami oraz zwiększać wiedzę na ich temat w leczeniu rzadkich chorób.
https://www.gehn-mit-hsp....php?f=22&t=1190

3 lipca 2018
"Solve-RD - rozwiązanie nierozwiązanych rzadkich chorób" to projekt badawczy finansowany przez Komisję Europejską przez pięć lat (2018-2022).
http://solve-rd.eu/

Wymyślają, tylko gdzie te leki???
Witam wszystkich, jestem tu nowa, swoją przygodę z ataksją dopiero zaczynam.
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2019-02-17, 17:53   

Dziękuję bardzo, poczytam o tym. Jakaś moe przyszlość nas czeka inna?

Witamy serdecznie :radosne-sloneczko:
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Joaśka 

Dołączyła: 14 Lut 2019
Posty: 9
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2019-02-18, 06:06   

"W badaniach klinicznych z zastosowaniem leczenia ze współczucia, wykazano, że IB1000 jest potencjalnym lekiem na ataksje dziedziczne móżdżku, w tym ataksje spinowo-móżdżkowe. Na podstawie tych odkryć IntraBio jest obecnie w trakcie ubiegania się o międzynarodowe badania kliniczne z IB1001 w leczeniu wrodzonych ataksji móżdżkowych, a także choroby Tay-Sachsa choroba Niemanna-Picka typu C."
https://intrabio.com/2018/08/01/intrabio-receives-fda-and-ema-orphan-drug-designation-for-ib1000s-f-spinocerebellar-ataxias/

Lek jest tylko kiedy go wypuszczą.
 
 
Ania 


Dołączyła: 24 Lut 2010
Posty: 904
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2019-02-18, 13:39   

:witos: :radosne-sloneczko: .Długo nie zabierałam głosu, ale niowinkii czytam,choć czasami trudne do zrozumienia bo nie jestem biegła w medycynie.Dobrze,że pracu7ją nad nowym lekiem dla młodych nadzieja.Kiedyś nna forum ktoś wspomniał o leku CEREDIST produkcji japonskiej.
Z tego co wiem 1 osoba na forum to stosowała lub stosuje jakie efekty to ona wie i jak go zdobyć w razie potrzeby.Ja wiekowa kobieta uważam,że tylko praca nad sobą daje jakieś rezultaty.Powodzenia :elvis:
 
 
Joaśka 

Dołączyła: 14 Lut 2019
Posty: 9
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2019-02-18, 14:32   

Powiem szczerze że z tym lekiem Ceredist coś mi się nie zgadza. Teraz sprawdzałam, 700 dolarów kosztuje, jest w fazie badań ale nikt o nim nie wspomina, ani że ktoś brał, ani że u kogoś zadziałało, zero informacji na ten temat, więc troszkę niewiarygodny mi się wydaje ten lek.

Ja już dzisiaj po półgodzinnym treningu na orbitreku i steperze skrętnym, teraz odpoczywam, zaraz idę jeszcze na pół godziny. To mój pierwszy trening w życiu. Nigdy nie byłam sportową osobą. Od dzisiaj zaczynam.
13 dni temu będąc w pełni zdrową osobą, odwiedziłam moją ciocię lat 78, chorującą od kilkunastu lat na ataksję rdzeniowo-móżdżkową. To co tam ujrzałam było najgorszym widokiem w moim życiu i nie będę tego tutaj opisywać, wybaczcie.
Przy okazji dowiedziałam się że mój tata również na to chorował.
2 dni po tej wizycie dostałam pierwszych objawów. Dzisiaj będę się umawiać na badania ale już wiem że mam tą chorobę.
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2019-02-19, 21:06   

Ciekawie wygląda sprawa tych badań, z tym że to dopierpo badania, ale to i tak dobrze. Wydake mi się, że do nich będą jednak potrzebować ochotnikow sposród ludzi z gemami SCA.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Marcin Ł 
Administrator

Dołączył: 02 Paź 2013
Posty: 474
Skąd: Łódź
Wysłany: 2019-03-07, 19:02   

ćwiczenia ruchowe na grach - a mało kto korzysta z neuroformy która jest nie tylko grą ale pozwala nam obserwować nasz postęp w ćwiczeniach i jednocześnie jak osiągamy lepsze wyniki podnosi poziom ćwiczeń, wielu zapomina również o tym że nasze wyniki obserwują również lekarze bo w tej "grze" nie jesteśmy anonimowi.
Z przykrością stwierdzam że nawet mojej Dorotki nie jestem w stanie przekonać do neuroformy ale kto wie jak Wy podchodzicie do zachowania sprawności fizycznej.
Niestety jak zwykle będę szczery - od siedzenia jeszcze nikomu się nie polepszyło i dotyczy to również zdrowych osób.

Zapraszam wszystkich na walne gdzie zapewne dr Rakowicz omówi jak wygląda sprawa z neuroformą
_________________
Nie jestem chory ale staram się pomagać
 
 
 
KuKsU 

Dołączyła: 29 Cze 2011
Posty: 115
Skąd: Kraków
Wysłany: 2019-03-14, 14:18   

Dzisiaj Pani Rakowicz powiedziała, że tylko 8 osób ćwiczy systematycznie. Ja przyznaję, że mam Neuroformę, ale z mobilizacją gorzej. Wstyd, bo podobno widać postępy u tych, którzy ćwiczą systematycznie.
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2019-03-20, 08:17   

Jest już coś do ćwiczenia nóg? no były ręce i trochę refleks, wg mnie trochę malo.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Marcin Ł 
Administrator

Dołączył: 02 Paź 2013
Posty: 474
Skąd: Łódź
Wysłany: 2019-03-25, 14:40   

na nogi jest rowerek, bieżnia, schody i spacery co jeszcze jest potrzebne?
_________________
Nie jestem chory ale staram się pomagać
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2019-03-29, 20:12   

Widziałam kiedyś w sanatorium ciekwae programy komputerowe na nogi.go niż bieżna czy schody.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2019-04-26, 06:28   

Czy coś słychać w kwestii tego nowego leku?
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Dorota75 


Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2550
Skąd: Łódź
Wysłany: 2019-04-26, 07:03   

[quote="Ela"]Czy coś słychać w kwestii tego nowego leku?[/quote

WITAJ,

O ile mi wiadomo w kwestii leków nic się nie zmieniło . Nadal nic nie ma i nic nie pomaga.
_________________
Pozdrawiam,
Dorota

"Dum Spiro Spero"
 
 
 
Joaśka 

Dołączyła: 14 Lut 2019
Posty: 9
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2019-05-19, 21:39   

15 marca 2019
Zbliżanie się do epoki klinicznej terapii ataksji rdzeniowo-móżdżkowej typu 1
Nowe badania (opublikowane w listopadzie 2018 r.) ujawniają obiecującą potencjalną terapię genetyczną SCA1.
To podejście terapeutyczne wykorzystuje antysensowne oligonukleotydy (ASO) w celu zmniejszenia poziomów toksycznego białka ATXN1. ASO to krótkie oligonukleotydy, które mogą redukować, przywracać lub modyfikować ekspresję białka poprzez kilka odrębnych mechanizmów.
https://scasource.net/2019/03/15/approaching-the-age-of-clinical-therapy-for-spinocerebellar-ataxia-type-1/

1 luty 2019
ASO usuwają toksyczne białko z komórek, zmniejszając ataksję u myszy SCA2
Naukowcy odkrywają obiecującą drogę terapeutyczną w leczeniu ataksji rdzeniowo-móżdżkowej typu 2 (SCA2)
Podsumowując, te wyniki u myszy SCA2 w połączeniu z innymi postępami w leczeniu ASO sugerują, że mamy nadzieję, że jesteśmy u progu nowej ery leczenia chorób neurodegeneracyjnych.
https://scasource.net/2019/02/01/asos-clear-toxic-protein-from-cells-reducing-ataxia-in-sca2-mice/

5 grudnia 2018
Komisja Europejska przyznała tytuł Orphan Medicinal Drug. seria związków (IB1000s) do leczenia ataksji rdzeniowo-móżdżkowych (SCA)
https://www.accesswire.co...rug-Designation

21 grudnia 2018
IB1000 to seria złożona. Naukowcy są przekonani, że może to zmniejszyć objawy SCA.
Komisja Europejska udzieliła już leczenia Oznaczenie leku sierocego. Istnieje nadzieja, że ​​ta seria może poprawić jakość życia pacjentów z SCA, zmniejszając ich najbardziej wyniszczające objawy.
National Ataxia Foundation (NAF) wspiera badania IntraBio. Wyjaśniają, że istnieje pilna potrzeba poprawy możliwości leczenia tej populacji pacjentów.
To nowe oznaczenie pomoże przyspieszyć rozwój tej nowej potencjalnej terapii, skracając czas, w którym mogłaby być dostępna dla pacjentów.
https://patientworthy.com/2018/12/21/orphan-drug-designation-potential-spinocerebellar-ataxia-treatment/

Co to jest IB1000 ?
N-acetylo-L-leucyna jest N-acetylową pochodną L-leucyny. Ma rolę metabolitu. Jest to N-acetylo-L-aminokwas i pochodna L-leucyny. Jest to sprzężony kwas N-acetylo-L-leucynianu.
https://pubchem.ncbi.nlm.nih.gov/compound/N-Acetyl-L-leucine

30 listopada 2018
Eksperymentalne leczenie IB1001 na ludziach
Jest to wielonarodowe, wieloośrodkowe, otwarte, prospektywne badanie prospektywne fazy II, w którym ocenia się bezpieczeństwo i skuteczność N-acetylo-L-leucyny (IB1001) w leczeniu choroby Niemanna-Picka typu C (NPC).
IB1001 (N-Acetylo-L-Leucyna) jest zmodyfikowanym estrem aminokwasu, który jest podawany doustnie.
Informacje z National Library of Medicine
Wybór udziału w badaniu jest ważną osobistą decyzją. Porozmawiaj z lekarzem i członkami rodziny lub przyjaciółmi o podjęciu decyzji o przystąpieniu do badania. Aby dowiedzieć się więcej o tym badaniu, możesz skontaktować się z personelem badawczym za pomocą kontaktów podanych poniżej.
Wiek kwalifikujący: 6 lat i więcej (dziecko, dorosły, starszy dorosły)
Szacowana data rozpoczęcia badania : 1 marca 2019 r
Szacowana data zakończenia podstawowego : 1 marca 2020 r
Szacowana data zakończenia badania : 1 maja 2020 r
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03759639

Badania kliniczne jak widać trwają.
W powyższych linkach jest mowa o 2 lekach, nad którymi trwają prace równolegle. Są to ASO - wymaga wstrzyknięcia bezpośrednio do układu nerwowego (poprzez dooponowe wstrzyknięcie do rdzenia kręgowego) oraz N-acetylo-L-leucyna czyli IB1000 - podawana doustnie.
 
 
Joaśka 

Dołączyła: 14 Lut 2019
Posty: 9
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2019-05-31, 13:56   

Coś się dzieje pozytywnego w temacie leku na ataksję Friedreicha:

16 maj 2019
EPI-743
EPI-743 jest analogiem para-benzochinonu, który jest około 1000 do 10 000 razy silniejszy niż koenzym Q10 lub idebenon w ochronie mitochondrialnych i Friedreicha pacjentów z fibroblastami ataksji w teście stresu oksydacyjnego.
http://www.scielo.br/scie...ipt=sci_arttext

To sobie pomyślcie Państwo ile tego trzeba brać (tego czyli koenzymu Q10) żeby działało, skoro EPI-743 jest do 10 000 razy silniejszy.

RTA 408
http://www.schweinehundkn...-verschreibbar/

Autor artykułu pisze że obecnie testuje ten lek w ramach badania klinicznego.

RTA-408 i EPI-743 to jest najprawdopodobniej to samo.
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2019-06-06, 09:38   

Bardzo to ciekawe, może się doczekamy. Warto może zapytać w IPiN lu w Krakowie, czy też coś robią i czy wiedzą.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Marcin Ł 
Administrator

Dołączył: 02 Paź 2013
Posty: 474
Skąd: Łódź
Wysłany: 2019-06-07, 23:24   

Wszystko wiedzą w IPiN - dr Sobańska przedstawiała to na ostatnim walnym
_________________
Nie jestem chory ale staram się pomagać
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2019-06-27, 08:46   

Marcin Ł napisał/a:
Wszystko wiedzą w IPiN - dr Sobańska przedstawiała to na ostatnim walnym


Może będą potrzebować chętnych do baddań? Napisz tam, chć chyba nikogo t nie interesuje.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Beata Murawska 


Dołączyła: 09 Wrz 2016
Posty: 274
Skąd: Głogów
Wysłany: 2019-06-27, 18:21   

:kwiatek1:
Ela napisał/a:
Marcin Ł napisał/a:
Wszystko wiedzą w IPiN - dr Sobańska przedstawiała to na ostatnim walnym


Może będą potrzebować chętnych do baddań? Napisz tam, chć chyba nikogo t nie interesuje.
:kwiatek1: Ciekawe artykuły - warto poczytać bo podnoszą człowieka na duchu :kwiatek1: jak by potrzebowali osób do testów to jak by co to ja jestem chętna - :kwiatek1:
_________________
Bea
Nie w tym rzecz ile przed nami upadków,ale ile razy będziemy mieli siłę wstać wstaniemy ...
 
 
Marcin Ł 
Administrator

Dołączył: 02 Paź 2013
Posty: 474
Skąd: Łódź
Wysłany: 2019-07-30, 21:36   

Misiaczki

Sprawa wygląda tak że najpierw IPiN musi uzyskać dostęp do sieci referencyjnych (jakieś tam warunki muszą spełnić) a jak się dostaną to wtedy będziemy działać z pacjentami i wtedy takie zgody na uczestniczenie w programach doświadczalnych będziemy zgłaszać.

Wybiegając trochę na przód zastanawiam się nad ankietą dla Was, gdzie każdy będzie mógł wyrazić chęć w przyszłości przystąpienia do takich projektów.

Skróci to czas działania bo już będę wiedział kto chce - wiąże się to z wyrażeniem Waszej zgody na rozpowszechnianie Waszych danych w takich celach bo inaczej muszę najpierw spytać czy chcecie.

Ale nad tym popracuje później teraz mam temat księgowy czyli 1% za zeszły rok bo właśnie kończy się okres przesyłania pieniążków na nasze konto więc mam co robić.
_________________
Nie jestem chory ale staram się pomagać
 
 
 
Marcin Ł 
Administrator

Dołączył: 02 Paź 2013
Posty: 474
Skąd: Łódź
Wysłany: 2019-10-16, 19:10   

Pani Lidia Nowicka-Comber przekazała mi dziś nowe wieści:

Dzień dobry

na wstępie pragnę Pana przeprosić, że się nie odzywałam - planowałam przyjechać na poprzednie walne zebranie Stowarzyszenia, jednakże przyjazd uniemożliwiło mi spiętrzenie kilku uroczystości rodzinnych. Niemniej przepraszam za nie odzywanie się.

Chciałabym przekazać Panu informację, która może dla kogoś okaże się przydatna - dotyczy ataksji Friedreicha, ale może kogoś z Państwa zainteresuje.

Być może już Państwo o tym wiedzą, bo rzecz pojawiła się już w Internecie - ja przedwczoraj otrzymałam wiadomość od pana prof. Napierały ze Stanów Zjednoczonych, że można mówić o sukcesie prób klinicznych w związku z lekiem na ataksję Friedreicha - lek nazywa się MOXie, próby przeprowadziła firma Reata Pharmaceuticals. Rezultaty są po raz pierwszy wyraźnie pozytywne w dziedzinie badań nad lekiem na FA.
Badania wykazały, że lek wykazał działanie pozytywne na chorych. Na razie jest ostrożny komunikat, że lek może spowalniać postępy choroby i że jest to początek realnego leczenia FA.

Obecnie firma chce przystąpić do procedury zatwierdzenia leku do obrotu i zdobycia pozwolenia na wprowadzenie go na rynek. Pod spodem umieszczam link z prasową informacją o leku, jest ona po angielsku. Postaram się przesłuchać materiały z konferencji, która miała miejsce wczoraj (ja się tam nie logowałam, bo uznałam że to konferencja dla specjalistów, niekoniecznie samych rodzin i chorych) i jeśli będzie tam coś dla nas istotnego, napiszę do Pani.
https://reatapharma.gcs-web.com/news-releases/news-release-details/reata-announces-positive-topline-results-moxie-registrational
_________________
Nie jestem chory ale staram się pomagać
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2019-10-17, 08:00   

:dance: Bardzo ciekawe, daje nam nadzieję.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group