[Agart]

Hey
Może to komuś pomoże ;)
Ataxia jest w mojej rodzinie od zawsze ...
Mam teraz 30 lat. Objawy odczuwam od 2 lat mniej więcej.
Ostatnio czułem się coraz gorzej
- ciągle się krztusiłem
- chodziłem jak pijany
- mówiłem też jak bym wypił parę piwek
- Lęk przed zejściem po schodach
- Ogólny brak siły
- Skurcze w łydkach

Z racji tego że nie ma lekarstwa na geny postanowiłem sam zadbać o swoje zdrowie.
To co teraz opiszę stosuje od 2 miesięcy :
3 x w tyg. treningi koordynacyjne
2 x w tyg. treningi siłowe ze specjalnym naciskiem na nogi i brzuch
Dieta wysoko białkowa, w sumie wyeliminowałem węglowodany i jeden posiłek zastępuję owocami.
Do tego spożywam witaminy
B1 - 80mg dziennie
B12 - 5mg dziennie
E - największą dzienną dawkę
Kwas foliowy - 800mcg dziennie
Centrum - tabletka dziennie
( wszystko to można kupić na allegro )

Po stosowaniu tych zabiegów jest naprawdę lepiej ;)
- Nie zakrztusiłem się od 1,5 miesiąca
- Po schodach nie skaczę, ale umiem zejść nie trzymając się barierki
- Mam dużo więcej siły ogólnie ciało robi się wysportowane i chyba mięśnie nadrabiają braki
- Skurcze się skończyły

Ok pozdrawiam i może komuś to się przyda.

[Adam L.]

[katarzynab_81]

super

---

foto.jpg

Plik ściągnięto 37 raz(y) 136,19 KB

[Ela]

Tylko nieustanne dbanie o siebie przynosi efekty.
Jeszcze Ci trochę dodam - w naszej chorobie ataksyna bez przerwy niszczy nasz układ nerwowy i dlatego trzeba ciągle cos robić, by to przeciwważyć. Ja jeszcze, za radą mojego rehabilitanta, chodzę w adidasach. Kupiłam sobie w internecie, szukałam najbardziej wyjsciowych
W domu chodzę w skarpetach takich podgumowanych, ciepłych. Nazywa się to ABS :) też kupiłam kilka par w internecie, żeby pasowały do spodni.
Każdy krok może być wtedy rehabilitacją. Ja jestem z natury leniwa i dlatego nauczyam się wykorzystywać każdą okazję do rehabilitacji. W domu sama nie ćwiczę, chyba że na bieżni. I też to przynosi fajne efekty
Jeszcze Ci radzę, żebys dokupił sobie takie cos http://www.twenga.pl/step-do-cwiczen.html
można to postawić na drodze, np od komputera do kuchni i wtedy Cwiczysz koordynację nie 3 x w tygodniu, a kilka razy dziennie.
To wazne dla naszego układu nerwowego, żeby mu bez przerwy dostarczać prawidłowe bodźce.
Pozdrawiam i życzę wytrwałosci.

[agusia_83]

Witam mam pytanie do Agart, czy te dawki witamin to nie są trochę przesadzone? Bo jak porównałam dzienne zapotrzebowanie a twoje dawki to są "końskie". Rozumiem że w przypadku naszej choroby trzeba modyfikować pewne rzeczy jednak 1000% dawki dziennej?
Kto ci to doradził?

[anna]

super mnie też erehabuilitacja p[omaga WWRÓCIŁAM ZE SZPITALQA BYŁO SUP[ER

[Ela]

Bierzesz jakieś tabletki, czy tylko się rehabilitujesz Aniu?

[Beata Murawska]

[anna]

tylko rehabityacja

[Marcin Ł]

czytając właśnie post na fejsie naszego kolegi Pawła o tym jak bardzo jest zdołowany swoją chorobą przyszła mi do głowy myśl o mojej baaardzo kochanej kuzynce

Dziewczyna w wieku 20- po wielu problemach zdrowotnych dowiedziała się od lekarza że nie będzie mogła mieć dzieci.
W wieku 30+ uległa poważnemu wypadkowi i wylądowała na wózku,lekarz stwierdził że nie będzie chodzić (mieszka w Szwecji)
Dziś jest szczęśliwą mamą w pełni sprawną kobietą

Zastanówcie się czy kiedykolwiek się poddała i uwierzyła że nie jest w stanie nic zrobić

[Marcin Ł]

nie pisze tego po to żebyście uwierzyli że sami się wyleczycie - ale po to żebyście uwierzyli że sami dacie sobie więcej czasu....
Czas w tym momencie to pojęcie względne - sprawność,samodzielność itd

[Beata Murawska]

[Beata]

no , Paweł dał po garach na FB , ja też tak kiedyś myślałam ,ale moi bliscyn szybko mnie sprowadzili na ziemię ,trzeba sę cieszyć z małych rzeczy , nawet z tego , że idzie wiosna

[Beata Murawska]

[katarzynab_81]

[Agart]

Sorry że dopiero teraz odpisuje ale mało się interesowałem swoją chorobą ... no miałem inne zajęcia.
Co do tego kto mi przepisał takie dawki to odpowiem że nikt.
Sam sobie ustaliłem takie normy na podstawie tego że nasz organizm podczas tej choroby pozbywa się tych witamin z organizmu.
Próbowałem też oleje z mariihuany ale nie dają żadnego efektu.
Teraz w ciągu roku będę próbował komórek macierzystych.
Ogólnie na naszą chorobę pomaga tylko trening.
W domu mam orbitreka i rower nożny, więc trenuje non stop przed tv.
btw. rehabilitacje i masaże są dla nas za słabe my musimy zmęczyć tak bardzo nasz organizm aby sam zaczął się regenerować ;)

[Marcin Ł]

Zamiast wydawać na komórki - wydaj tą kasę na rehabilitacje PNF.

Wiesz komórki nic nie dają (potwierdzają to osoby które robiły przeszczep jak również lekarze którzy się na tym znają) a jak nie chcesz zmarnować pieniędzy do PNF lub przelej na konto Stowarzyszenia pomożesz sobie albo wszystkim w Stowarzyszeniu.

Przeszczepem pomożesz tylko tym którzy będą go robić