Strona Główna


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum
 Ogłoszenie 

Serdecznie zapraszamy do odwiedzenia naszej strony ataksja.org.pl
Strona Forum korzysta z plików cookies w celu realizacji usług zgodnie z Polityką Prywatności
Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do cookies w Twojej przeglądarce lub konfiguracji usługi.

Poprzedni temat «» Następny temat
Objawy ataksji - ogólnie
Autor Wiadomość
kropka76 

Dołączyła: 03 Lis 2013
Posty: 40
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-11-27, 16:05   Objawy ataksji - ogólnie

chodzić po ciemku też nie lubię a kolejny objaw o którym już kila osób pisało to że jak jest zimno to nogi sztywnieją i chodzi się jak na kołkach - ja to już mam, taka gratisowa krioterapia :drzewo-tanczy:
 
 
AGATA 


Dołączyła: 26 Cze 2009
Posty: 1611
Skąd: Piaseczno-Chyliczki
Wysłany: 2014-11-27, 16:08   

taliza napisał/a:
Ja również źle widziałam w nocy i unikałam takich jazd. Teraz unikam chodzenia po ciemku. Ciekawe czy to ma ze sobą coś wspólnego :?:

Być może , bo i ja też statram się po ciemku nie wychodzić , tracę całkowicie równowagę i pewność , a i samochodem po ciemku nie jeżdżę :Oam:
_________________
POZDRAWIAM GORĄCO Agata
 
 
bialy_pl 


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
Wysłany: 2014-11-27, 22:57   

kropka76 napisał/a:
chodzić po ciemku też nie lubię a kolejny objaw o którym już kila osób pisało to że jak jest zimno to nogi sztywnieją i chodzi się jak na kołkach - ja to już mam, taka gratisowa krioterapia :drzewo-tanczy:

To akurat jest spastyczność mięśni.
Jeśli chodzi o jazdę po ciemku, to nigdy nie miałem z tym problemu. A teraz czuję się mniej pewnie. Nasze choroby mają wspólne objawy :elvis: (SCA i SLA)
_________________
____________
Wojtek
http://wojtekpl.blog.pl/
 
 
kropka76 

Dołączyła: 03 Lis 2013
Posty: 40
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-11-28, 13:47   

To akurat jest spastyczność mięśni[/quote]

ale ja to mam tylko jak jest zimno w pomieszczeniach zamkniętych jest ok, ale dobrze że o tym wspomniałeś bo akurat mam wizytę 02 12 to powiem o tym lekarzowi
 
 
taliza

Dołączył: 15 Lis 2014
Posty: 10
Wysłany: 2014-11-28, 14:04   

A ja mam wizytę u neurologa w poniedziałek i z pewnością powiem ile się od Was nauczyłam.
A moje zmęczenie ciągłe to nie depresja tylko objaw choroby, z którym muszę uporczywie walczyć.
Dzisiaj z przyjaciółką wymieniałyśmy opinie na temat leczenia. Dlaczego lekarze leczą nas na poszczególne narządy, a nie całość. Na bolące stawy zapisują maść, a na nerki inne lekarstwo itp, itd. Leczą tylko skutek, a nie przyczynę. Trzeba się samemu zdiagnozować.
A apropos prowadzenia pojazdu, to od momentu jak uwierzyłam, że jeszcze na coś w życiu mogę się przydać mojej rodzinie, a nie tylko być zawadą jest o wiele lepiej. Czyli wszystko psuje się od głowy :lol:
_________________
Iza
 
 
taliza

Dołączył: 15 Lis 2014
Posty: 10
Wysłany: 2014-12-01, 11:19   

Jestem przybita po dzisiejszej wizycie u neurologa.
Za każdym razem test ręka- nos, stopa - kolano wychodzi gorzej.
Zanik móżdżku zwiększa się. To powoduje u mnie brak koncentracji ( może dlatego te trudności w prowadzeniu samochodu), zapominanie słów i ogólnie złą pamięć.
Do tej pory myślałam, że muszę głównie pracować nad sprawnością fizyczną, a tu okazuje się, że ta umysłowa jest może ważniejsza.
Łatwiej jest zmobilizować się do ćwiczeń fizycznych niż umysłowych.
Jak sobie z tym radzicie ? Jakie wykonujecie ćwiczenia aby zachować sprawność umysłową i dobrą pamięć ?
_________________
Iza
 
 
Ania 


Dołączyła: 24 Lut 2010
Posty: 904
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2014-12-01, 13:06   

:witos: -moim zdaniem Ela powinna lub operator powinien przenieśc kilka postów, bo nie dotyczą one prowadzenia samochodu.

Badanie u neurologa polega na dotykaniu pewnych częsci ciała celem zbadania koordynacji.
Zanik mózdżku można tylko stwierdzić po wykonaniu MR.
Brak koncentracji,słaba pisownia, mówienie bełkotliwe,wszystko to objawy choroby, ale trzeba pracować nad tym dla zachowania jako takiej sprawności, udać się do logopedy, psychologa po poradę , a pozatym samemu ćwiczyć ,wszystko co miałam do powiedzenia napisałam w moich wcześniejszych postach.
Każdy posiada objawy chorobowe, lecz u każdego przebiegają inaczej, trzeba z tym nauczyć się żyć -pracować aby się nie pogłębiały i cały czas coś koło siebie robić,to wpływa bardzo dobrze na psychikę i myśl ,żę coś dla siebie robię.
Przy okazji skorzystać z turnusu rehabilitacyjnego - to bardzo pozytywnie nastraja człowieka.
Prywatna - myśl. Pozdrawiam.
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2014-12-01, 14:25   

:drzewo-tanczy: Już przeniosłam,.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Joaśka 

Dołączyła: 14 Lut 2019
Posty: 9
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2019-02-18, 18:10   

To i ja opiszę swoje objawy: choroba zaczęła się u mnie 11 dni temu od lekkich zawrotów głowy.
(Nie wiem co ją wywołało. 2 dni wcześniej odwiedziłam moją ciocię i uderzyłam się przed jej mieszkaniem głową w skrzynkę na prąd)
Położyłam się więc spać bo myślałam że to przejdzie. Na drugi dzień zawroty głowy były jeszcze większe i nie ustały do dzisiaj, mam je non-stop. Parę dni później zaczęłam się chwiać aczkolwiek chodzę jeszcze bez żadnego problemu. Dzisiaj rano trzęsły mi się strasznie ręce do tego stopnia że nie mogłam unieść filiżanki z kawą, teraz już trochę ustało. Jak się np. drapię to ręce jakby nie moje, takie dziwne uczucie że nie mam nad nimi władzy 100%-owej.
Jak chodzę po mieście, nie przewróciłam się co prawda ale potykam się, jak jedna noga jest z tyłu to ciężko mi ją przenieść do przodu, jak gdyby szuram i zahaczam o podłoże ale na razie chodzę.
Przed chwilą rozmawiałam przez telefon i coraz ciężej mi się mówi.
Tempo postępu choroby przez 11 dni jak dla mnie trochę szybkie.
Mój tata chorował na ataksję rdzeniowo-móżdżkową, chodził po mieście o kijkach takich do chodzenia. Zmarł w 2012 roku na raka prostaty, nie wiedział dlaczego nie może chodzić. I nie dowiedział się do końca.
O jego chorobie ataksji rdzeniowo-móżdżkowej dowiedziałam się od cioci a jego siostry, 13 dni temu. Ona również choruje na tą chorobę od kilkunastu lat.
Będę miała do Was więcej pytań, także z zakresu renty, więc byłabym wdzięczna o każdą pomoc i radę.
 
 
Beata 


Dołączyła: 05 Maj 2009
Posty: 904
Skąd: Leszno
Wysłany: 2019-02-19, 11:13   

zrób badania genetyczne ,maszblisko do Poznania ,tam robią szybko badania , może masz krwiaka , jak się uderzyłaś w głowę ? Idź do lekarza....
_________________
Pozdrawiam Beata
 
 
Ania 


Dołączyła: 24 Lut 2010
Posty: 904
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2019-02-21, 13:05   

:witos: Objawy choroby jak z książki tylko nie muszą występować u wszystkich,tempo powstania irozwój to istny /galop/ chociaż wiadomo że choroba jest postępująca.

Proponuję zrobić badanie genetyczne i zobaczyć czy jest to ataksja ,chociaż w Rodzinie występuje to wcale nie musisz ją mieć.
Zrobidć rezonans głowy i wtedy wszystko będzie wiadomo.
Na razie żyć jak normalny człowiek i zająć sie badaniami,a potem myśleć co dalej.
Powodzenia. :kwiatek1:
 
 
Marcin Ł 
Administrator

Dołączył: 02 Paź 2013
Posty: 475
Skąd: Łódź
Wysłany: 2019-03-11, 23:49   

Joaśka napisał/a:
To i ja opiszę swoje objawy: choroba zaczęła się u mnie 11 dni temu od lekkich zawrotów głowy.
(Nie wiem co ją wywołało. 2 dni wcześniej odwiedziłam moją ciocię i uderzyłam się przed jej mieszkaniem głową w skrzynkę na prąd)
Położyłam się więc spać bo myślałam że to przejdzie. Na drugi dzień zawroty głowy były jeszcze większe i nie ustały do dzisiaj, mam je non-stop. Parę dni później zaczęłam się chwiać aczkolwiek chodzę jeszcze bez żadnego problemu. Dzisiaj rano trzęsły mi się strasznie ręce do tego stopnia że nie mogłam unieść filiżanki z kawą, teraz już trochę ustało. Jak się np. drapię to ręce jakby nie moje, takie dziwne uczucie że nie mam nad nimi władzy 100%-owej.
Jak chodzę po mieście, nie przewróciłam się co prawda ale potykam się, jak jedna noga jest z tyłu to ciężko mi ją przenieść do przodu, jak gdyby szuram i zahaczam o podłoże ale na razie chodzę.
Przed chwilą rozmawiałam przez telefon i coraz ciężej mi się mówi.
Tempo postępu choroby przez 11 dni jak dla mnie trochę szybkie.
Mój tata chorował na ataksję rdzeniowo-móżdżkową, chodził po mieście o kijkach takich do chodzenia. Zmarł w 2012 roku na raka prostaty, nie wiedział dlaczego nie może chodzić. I nie dowiedział się do końca.
O jego chorobie ataksji rdzeniowo-móżdżkowej dowiedziałam się od cioci a jego siostry, 13 dni temu. Ona również choruje na tą chorobę od kilkunastu lat.
Będę miała do Was więcej pytań, także z zakresu renty, więc byłabym wdzięczna o każdą pomoc i radę.


Witam
Przede wszystkim to trochę dziwne żeby wszystkie objawy pojawiły się w ciągu 2 tygodni.
Po uderzeniu w głowę proponuje iść do lekarza i zrobić tomografie mózgu bo może to być jakiś krwiak który powoduje ucisk.

Dla przykładu powiem że moja babcia przez "x" lat miała problemy z chodzeniem i leczono ją na żylaki - po śmierci sekcja wykazała krwiaka w mózgu który był przyczyną problemów z chodzeniem
_________________
Nie jestem chory ale staram się pomagać
 
 
 
Joaśka 

Dołączyła: 14 Lut 2019
Posty: 9
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2019-05-19, 17:36   

Minęło 3 miesiące. W międzyczasie miałam rezonans głowy bez podania kontrastu, który nic nie wykazał (wszystko w normie). Badało mnie 2 lekarzy, jeden w Polsce, drugi w Niemczech. Żaden nic nie stwierdził (oprócz chwiania na boki przy próbie Romberga w duecie). Na chwilę obecną mam problemy z utrzymaniem równowagi, ciągle się chwieję. Niedowłady w rękach odeszły. Po schodach chodzę normalnie, nie zauważyłam nic nadzwyczajnego. Jedyne co to niestety mam problemy z równowagą, po prostu zataczam się. W przyszłym tygodniu idę do neurologa (kolejnego). Nie wiem co mi jest. Jedyna dolegliwość na chwilę obecną to problemy z równowagą.
Nie wiem czy ataksja genetyczna może być wywołana przez mechaniczny uraz głowy. W dodatku uraz głowy którego nie widać na rezonansie magnetycznym. Od kilku miesięcy biorę Betaserc, nie wiem czy to od tego może. Zauważyłam że jak jest gorąco to problemy z równowagą nasilają się, w zimnych pomieszczeniach natomiast jakby zmniejszają się.
Czy jest możliwa ataksja bez zaniku móżdżku? Bądź też początki ataksji bez zaniku móżdżku?
Odezwę się jak będę wiedzieć coś więcej.
Pozdrawiam

Mój ojciec był chory na ataksję, oraz jego siostra. W całej bardzo licznej rodzinie, zbadanej przez mojego ojca od pokoleń ponieważ zajmował się genealogią, tylko 2 przypadki zachorowania, w dodatku obydwoje zachorowali po 60-tym roku życia (co jest chyba rzadkością w ataksjach). Babcia zmarła mając 62 lata, nie miała ataksji.Dziadek zginął mając 45 lat, nie miał ataksji. Rodzeństwo dziadka i babci było zdrowe, ich dzieci żyją do dziś i są zdrowe. Moja córka lat 26 jest zdrowa, żyje niczego nieświadoma, nie znała mojego ojca i nie zna siostry mojego ojca.


Piękne zdjęcia z Sarbinowa, dobrze że jest to Stowarzyszenie, człowiek nie jest z tym wszystkim sam bo by zwariował (mówię po sobie). Bardzo ładne pozytywnie nastrajające zdjęcia, podobają mi się. I fajnie że aż tyle ludzi pojechało.
 
 
Marcin Ł 
Administrator

Dołączył: 02 Paź 2013
Posty: 475
Skąd: Łódź
Wysłany: 2019-05-22, 19:25   

objawy w Ataksji to jeżeli dobrze to rozumie wynik zaniku móżdżku więc raczej objawy nie mogą wystąpić przed zanikiem - ale to już trzeba pytać lekarzy bo ja tu swoje zdanie wyraziłem
_________________
Nie jestem chory ale staram się pomagać
 
 
 
Joaśka 

Dołączyła: 14 Lut 2019
Posty: 9
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 2019-05-23, 20:07   

Wczoraj byłam u neurologa, pani doktor wszystko mi wytłumaczyła i odpowiedziała na wszystkie moje pytania, zbadała też wszystkie moje odruchy tzn. Babińskiego, Romberga, wibracje i tak dalej, obejrzała opis rezonansu mózgu (jak już wspomniałam brak zaniku móżdżku - wszystko w normie).
Według niej obecnie nie mam ataksji jednak to nie znaczy że nie mogę w przyszłości zachorować. Moje chwiania równowagi wynikają z tego że w błędniku jakoś jeden kamyczek przeleciał na drugą stronę, dostałam wydrukowane ćwiczenia dla osób z zawrotami głowy, które mam robić, oraz Pani Doktor skierowała mnie do Poradni Audiologicznej na badanie błędnika. Zapisała Betaserc.
Wspomniała też o ataksji Friedreicha w której zdarzają się zachorowania w późnym wieku, w tej ataksji nie ma zaniku móżdżku pomimo że są już objawy.
Mój ojciec był chory na ataksję, jaki typ - nie wiadomo. Zachorował po 60-tym roku życia, ja mam lat 47 i według wczorajszej wizyty lekarskiej - na razie jestem zdrowa. Mam zaburzenia równowagi oraz lekki oczopląs - od 3 miesięcy. Innych objawów nie mam. Na wczorajszej wizycie lekarskiej wyszło to samo co u poprzednich dwóch lekarzy.
Badań genetycznych nie chcę, mnie już ciężko się żyje z tą swiadomością że mogę każdego dnia zachorować a co dopiero jeśli będę wiedzieć że na pewno zachoruję. Więc nie wiem jak to robią inni z Rodzin z Ataksjami, ale ja nie chcę.

Edycja 28 maja 2019
Po zaledwie 2 dniach ćwiczeń na zawroty głowy zaleconych przez doktor Sobańską, zawroty głowy ustały, prawie na zero. Chodzę normalnie i nie chwieję się.
To co przeszłam w lutym było najprawdopodobniej urazem mózgu.
Teraz cieszę się każdym dniem życia bo każdego dnia może się rozpocząć choroba którą miał mój tata. I głowię się skąd mógł ją mieć skoro wszyscy od pokoleń zdrowi. Babcia urodziła tylko dwoje dzieci, i obydwoje dzieci zachorowali po 60-tym roku życia na ataksję. Babcia zmarła w wieku 62 lat na mocznicę. Nie miała ataksji.
Nie brałam tego na poważnie że się chwiali. Miałam swoje życie i to mnie interesowało. Z biegiem lat ciocia miała problemy aby utrafić w futrynę. Również wtedy nie za bardzo się tym interesowałam.

Teraz dopiero doceniam życie. Wykorzystuję każdy dzień na maxa. I pomyśleć że w lutym to ja nawet nie wiedziałam o istnieniu takiej choroby. Nigdy nie słyszałam tej nazwy, a już w ogóle nie spodziewałam się że dotyczy to mnie i mojej rodziny.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group