Strona Główna


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum
 Ogłoszenie 

Serdecznie zapraszamy do odwiedzenia naszej strony ataksja.org.pl
Strona Forum korzysta z plików cookies w celu realizacji usług zgodnie z Polityką Prywatności
Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do cookies w Twojej przeglądarce lub konfiguracji usługi.

Poprzedni temat «» Następny temat
Witam (a właściwie, witamy) serdecznie :)
Autor Wiadomość
pamar 


Dołączył: 17 Gru 2016
Posty: 27
Skąd: Andrespol
Wysłany: 2016-12-17, 12:45   Witam (a właściwie, witamy) serdecznie :)

Dzień dobry :)
Witam serdecznie zacne grono forumowiczów, w imieniu swoim oraz żony. :serce:
Przyłączyliśmy się do Was, ponieważ prawdopodobnie, potrzebna nam będzie Wasza wiedza, doświadczenie i porady w temacie. Niestety wszystko wskazuje, że moja najdroższa na świecie żonka, choruje na ataksję :( Nie mamy jeszcze oficjalnego potwierdzenia diagnozy (właściwie wszystkie badania, przed nami) ale prawdopodobieństwo delikatnie zasugerował jakiś czas temu, nasz lekarz rodzinny a potwierdziła niedawno dr. neurolog. Mam cichą nadzieję, że oboje się pomylili a badania nie potwierdzą choroby. Nie mniej jednak, jestem ostrożnym człowiekiem i wolę dmuchać na zimne i dowiedzieć się jak najwięcej w temacie ataksji - oby ta wiedza nie była mi do niczego potrzebna.
Pozdrowienia dla Was wszystkich a szczególnie dla regionu łódzkiego :)
 
 
anna 


Dołączyła: 24 Maj 2008
Posty: 1552
Skąd: kalisz
Wysłany: 2016-12-17, 18:00   

:witos: :radosne-sloneczko: :dance:
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2016-12-17, 18:42   

Zapraszamy serdecznie, pomożemy na ile potrafimy
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Dorota75 


Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2550
Skąd: Łódź
Wysłany: 2016-12-17, 19:06   

:witos:
_________________
Pozdrawiam,
Dorota

"Dum Spiro Spero"
 
 
 
katarzynab_81 


Dołączyła: 25 Lip 2011
Posty: 1404
Skąd: sZCZECIN
Wysłany: 2016-12-17, 19:31   

:witos: :witos:
_________________
KAŚKA
 
 
Józefa 

Dołączyła: 26 Sie 2011
Posty: 492
Skąd: Lublin
Wysłany: 2016-12-17, 19:56   

Witamy serdecznie :radosne-sloneczko:
 
 
Beata 


Dołączyła: 05 Maj 2009
Posty: 904
Skąd: Leszno
Wysłany: 2016-12-18, 12:18   

:radosne-sloneczko: witamy :radosne-sloneczko:
_________________
Pozdrawiam Beata
 
 
Marcin Ł 
Administrator

Dołączył: 02 Paź 2013
Posty: 474
Skąd: Łódź
Wysłany: 2016-12-18, 18:21   

pamar

Witamy i jak coś to służę pomocą
Jestem z Łodzi więc jakby co.....
_________________
Nie jestem chory ale staram się pomagać
 
 
 
Beata Murawska 


Dołączyła: 09 Wrz 2016
Posty: 274
Skąd: Głogów
Wysłany: 2016-12-19, 21:36   

:kwiatek1:

0c3911d623da05a110bc7c9b8b276064.gif
Plik ściągnięto 17 raz(y) 826,08 KB

_________________
Bea
Nie w tym rzecz ile przed nami upadków,ale ile razy będziemy mieli siłę wstać wstaniemy ...
 
 
pamar 


Dołączył: 17 Gru 2016
Posty: 27
Skąd: Andrespol
Wysłany: 2017-01-20, 16:04   

:zgoda:
Serdecznie dziękuję za miłe przyjęcie :slonce2:

Zastanawiam się czy pisać nowy temat, oczywiście pojawiły się pierwsze schody ale na razie zostanę chyba z moimi problemami w przywitaniach, jeśli pozwolicie.

Niestety, z doświadczenia, wiem jak w Łodzi traktowani są pacjenci, zdaję sobie sprawę, że służba zdrowia działa jak działa (Łódź to taki ewenement - sami dumni i znakomici, szkoda tylko, że nie z dobrymi chęciami i z kiepską wiedzą) i czego ja się spodziewałem? :(
Przyznaję, że swego czasu miałem bardzo dobre doświadczenia z lekarzami, trafiałem na prawdziwych i wiernych przysiędze lekarzy przez duże L, tyle że w Warszawie ;)
Tym razem czeka mnie chyba ciężki bój bo wyłączając naszą łódzką, znakomitą neurolog Olę H, trafiam na same przeszkody :olala:
Pierwsza z nich to badania genetyczne - nigdzie nie mogę się dodzwonić, jak już to trafiam na dziwną reakcję w stylu - eeee, a ja nie wiem, zaraz zapytam (w Genosie nie wiedzieli co to ataksja) kierują do specjalisty genetyka, żeby stwierdził jakie badania zrobić, czy to konieczne? Stówa nie leży na ulicy ;) Na skierowaniu jak byk wpisane rozpoznanie: podejrzenie ataksji móżdżkowej/choroba Huntingtona.
Na Pomorskiej, termin 18 maja, Kopernik podobnie :( Nie upieram się przy NFZ, może być prywatnie, tylko nigdzie nie mogę dowiedzieć się o konkretną cenę (jedyna jaką wiem to Huntington 860zł)
Marcin, podpowiedz proszę gdzie w naszym super mieście zrobić badania genetyczne?
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2017-01-20, 17:06   

Poczytaj to, tu wszystko jest http://www.ataksja.home.p...c.php?p=197#197
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Beata Murawska 


Dołączyła: 09 Wrz 2016
Posty: 274
Skąd: Głogów
Wysłany: 2017-01-20, 18:56   

pamar napisał/a:
:zgoda:
Serdecznie dziękuję za miłe przyjęcie :slonce2:

Zastanawiam się czy pisać nowy temat, oczywiście pojawiły się pierwsze schody ale na razie zostanę chyba z moimi problemami w przywitaniach, jeśli pozwolicie.

Niestety, z doświadczenia, wiem jak w Łodzi traktowani są pacjenci, zdaję sobie sprawę, że służba zdrowia działa jak działa (Łódź to taki ewenement - sami dumni i znakomici, szkoda tylko, że nie z dobrymi chęciami i z kiepską wiedzą) i czego ja się spodziewałem? :(
Przyznaję, że swego czasu miałem bardzo dobre doświadczenia z lekarzami, trafiałem na prawdziwych i wiernych przysiędze lekarzy przez duże L, tyle że w Warszawie ;)
Tym razem czeka mnie chyba ciężki bój bo wyłączając naszą łódzką, znakomitą neurolog Olę H, trafiam na same przeszkody :olala:
Pierwsza z nich to badania genetyczne - nigdzie nie mogę się dodzwonić, jak już to trafiam na dziwną reakcję w stylu - eeee, a ja nie wiem, zaraz zapytam (w Genosie nie wiedzieli co to ataksja) kierują do specjalisty genetyka, żeby stwierdził jakie badania zrobić, czy to konieczne? Stówa nie leży na ulicy ;) Na skierowaniu jak byk wpisane rozpoznanie: podejrzenie ataksji móżdżkowej/choroba Huntingtona.
Na Pomorskiej, termin 18 maja, Kopernik podobnie :( Nie upieram się przy NFZ, może być prywatnie, tylko nigdzie nie mogę dowiedzieć się o konkretną cenę (jedyna jaką wiem to Huntington 860zł)
Marcin, podpowiedz proszę gdzie w naszym super mieście zrobić badania genetyczne?
:kwiatek1: Witaj czy koniecznie chcesz aby badania były wykonane w Łodzi ? bo jeśli nie tylko np.w Warszawie to nie ma kolejek jak chcesz podam Ci mój nr.telefonu i powiem Ci jak to załatwił Mój mąż - robiłam badania w tamtym roku także jestem na świeżo .Nadmienię , że we Wrocławiu czas oczekiwania na badania ponad rok byłam tam zarejstrowana to wiem .
Ja tu też podam nazwisko dr Steranka neurolog z Głogowa jak moja mama zachorowała na ataksję to stwierdziła że np.rehabilitacja czy masaże nie są jej potrzebne
" PO CO PRZEDŁUŻAĆ COŚ CO JEST NIE UNIKNIONE " - do dziś pamiętam jaj słowa - pozdrawiam i czekam na wiadomość :kwiatek1:
_________________
Bea
Nie w tym rzecz ile przed nami upadków,ale ile razy będziemy mieli siłę wstać wstaniemy ...
 
 
pamar 


Dołączył: 17 Gru 2016
Posty: 27
Skąd: Andrespol
Wysłany: 2017-01-20, 19:44   

Ela napisał/a:
Poczytaj to, tu wszystko jest http://www.ataksja.home.p...c.php?p=197#197

Elu, czytałem, dzwoniłem i pytałem. Pierwsze moje kroki to co prawda NFZ ale i z forum w miarę możliwości, staram się korzystać :)
Beata napisał/a:
czy koniecznie chcesz aby badania były wykonane w Łodzi ? bo jeśli nie tylko np.w Warszawie to nie ma kolejek jak chcesz podam Ci mój nr.telefonu i powiem Ci jak to załatwił Mój mąż

Najlepszym wyjściem, było by klapnięcie na szpitalnym łóżku :) Niestety Magduśka moja, broni się jak słoń przed myszką :)
Wawa nie stanowi problemu, jeśli możesz podaj mi nr na PW, jutro się zdzwonimy :)
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2017-01-20, 19:50   

Badania genetyczne robi IPIN w Warszawie i może jeszcze jakieś inne ośrodki. SW poradniach jest pobierana tylko krew. Czeka się różnie, moje córki robiły we Wroclawiu, ale nie czekały tak długo. Długo czeka się na wynik z Warszawy np., bo tam robią dla pewności dwa razy chyba.ł
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
pamar 


Dołączył: 17 Gru 2016
Posty: 27
Skąd: Andrespol
Wysłany: 2017-01-20, 19:58   

Czyli, jednoznacznie czeka mnie, ponowne, niechciane zwiedzanie stolycy :Oam:
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2017-01-20, 20:18   

idź do żony lekarza rodzinnego i poproś go o skierowanie do Por. Genetycznej. Poszukaj na stronie NFZ, dzie ta poradiia jest i po kłopocie. Uzbrojcie się tylko w cierpliwość, ale czeka si e chyba w całej Europie., nie tylko w Polsce.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Beata Murawska 


Dołączyła: 09 Wrz 2016
Posty: 274
Skąd: Głogów
Wysłany: 2017-01-20, 23:11   

pamar napisał/a:
Ela napisał/a:
Poczytaj to, tu wszystko jest http://www.ataksja.home.p...c.php?p=197#197

Elu, czytałem, dzwoniłem i pytałem. Pierwsze moje kroki to co prawda NFZ ale i z forum w miarę możliwości, staram się korzystać :)
Beata napisał/a:
czy koniecznie chcesz aby badania były wykonane w Łodzi ? bo jeśli nie tylko np.w Warszawie to nie ma kolejek jak chcesz podam Ci mój nr.telefonu i powiem Ci jak to załatwił Mój mąż

Najlepszym wyjściem, było by klapnięcie na szpitalnym łóżku :) Niestety Magduśka moja, broni się jak słoń przed myszką :)
Wawa nie stanowi problemu, jeśli możesz podaj mi nr na PW, jutro się zdzwonimy :)
:kwiatek1: Pw chyba nie działa :kwiatek1:
_________________
Bea
Nie w tym rzecz ile przed nami upadków,ale ile razy będziemy mieli siłę wstać wstaniemy ...
 
 
Dorota75 


Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2550
Skąd: Łódź
Wysłany: 2017-01-20, 23:23   

pamar napisał/a:
Czyli, jednoznacznie czeka mnie, ponowne, niechciane zwiedzanie stolycy :Oam:


JA ROBIŁAM TU - JESTEM Z ŁODZI
http://www.genesis.pl/ - biorą krew i wysyłają do Poznania - poradnia jest w Łodzi
Skierowanie ze szpitala Jonschera oddział neurologii z Milionowej.
_________________
Pozdrawiam,
Dorota

"Dum Spiro Spero"
 
 
 
pamar 


Dołączył: 17 Gru 2016
Posty: 27
Skąd: Andrespol
Wysłany: 2017-01-26, 16:10   

Dzięki za pomoc, jesteście nieocenieni :)

Dorota75 napisał/a:
JA ROBIŁAM TU - JESTEM Z ŁODZI
http://www.genesis.pl/ - biorą krew i wysyłają do Poznania - poradnia jest w Łodzi

Niestety w tej chwili tylko Poznań - termin w ramach NFZ koniec czerwca :(
Beatko, na razie nie będę dzwonił i zawracał Ci głowy bo - anioł stróż chyba się uniósł honorem i załatwił mi badania w firmie GENOS http://www.genos.com.pl/ Udało się w ramach NFZ załatwić wizytę na 28 lutego :)
:dancer:
_________________
Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to, kim jest; nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi.
JPII
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4014
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2017-01-26, 16:40   

Anioł Stróż dużo może widać :radosne-sloneczko:
Dlczego w Warszawie nie robią, wiesz?
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
pamar 


Dołączył: 17 Gru 2016
Posty: 27
Skąd: Andrespol
Wysłany: 2017-01-27, 18:41   

Poznań w przypadku firmy Genesis, ale Genesis nie ma oddziału/przychodni w Łodzi
W Łodzi tylko Genos - z tego co wiem, oni wysyłają krew do Warszawy.

Dzisiaj byliśmy na badaniach dopplerowskich żył, żadnych nieprawidłowości, zero złogów.
_________________
Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to, kim jest; nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi.
JPII
 
 
Dorota75 


Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2550
Skąd: Łódź
Wysłany: 2017-01-27, 19:06   

pamar napisał/a:
Poznań w przypadku firmy Genesis, ale Genesis nie ma oddziału/przychodni w Łodzi
W Łodzi tylko Genos - z tego co wiem, oni wysyłają krew do Warszawy.

Dzisiaj byliśmy na badaniach dopplerowskich żył, żadnych nieprawidłowości, zero złogów.
Acha,
Bo jak ja robiłam - no tylko jakieś 6 lat temu to było w Łodzi ale krew wysyłali do Poznania , 2 x robiłam u dr Rakowicz w IPN.
_________________
Pozdrawiam,
Dorota

"Dum Spiro Spero"
 
 
 
Beata Murawska 


Dołączyła: 09 Wrz 2016
Posty: 274
Skąd: Głogów
Wysłany: 2017-01-27, 20:49   

pamar napisał/a:
Poznań w przypadku firmy Genesis, ale Genesis nie ma oddziału/przychodni w Łodzi
W Łodzi tylko Genos - z tego co wiem, oni wysyłają krew do Warszawy.

Dzisiaj byliśmy na badaniach dopplerowskich żył, żadnych nieprawidłowości, zero złogów.
Anioł stróż czuwa ...

75525_sliczna_anielica_skrzydla.jpg
Plik ściągnięto 17 raz(y) 376,85 KB

_________________
Bea
Nie w tym rzecz ile przed nami upadków,ale ile razy będziemy mieli siłę wstać wstaniemy ...
 
 
Beata Murawska 


Dołączyła: 09 Wrz 2016
Posty: 274
Skąd: Głogów
Wysłany: 2017-01-27, 20:50   

pamar napisał/a:
Dzięki za pomoc, jesteście nieocenieni :)

Dorota75 napisał/a:
JA ROBIŁAM TU - JESTEM Z ŁODZI
http://www.genesis.pl/ - biorą krew i wysyłają do Poznania - poradnia jest w Łodzi

Niestety w tej chwili tylko Poznań - termin w ramach NFZ koniec czerwca :(
Beatko, na razie nie będę dzwonił i zawracał Ci głowy bo - anioł stróż chyba się uniósł honorem i załatwił mi badania w firmie GENOS http://www.genos.com.pl/ Udało się w ramach NFZ załatwić wizytę na 28 lutego :)
:dancer:
:kwiatek1: Nie ma sprawy - życzę powodzenia - pozdrawiam pa :kwiatek1:

151766665.gif
Plik ściągnięto 19 raz(y) 247,19 KB

_________________
Bea
Nie w tym rzecz ile przed nami upadków,ale ile razy będziemy mieli siłę wstać wstaniemy ...
 
 
Marcin Ł 
Administrator

Dołączył: 02 Paź 2013
Posty: 474
Skąd: Łódź
Wysłany: 2017-01-28, 22:48   Re: Witam (a właściwie, witamy) serdecznie :)

pamar napisał/a:
Dzień dobry :)
Witam serdecznie zacne grono forumowiczów, w imieniu swoim oraz żony. :serce:
Przyłączyliśmy się do Was, ponieważ prawdopodobnie, potrzebna nam będzie Wasza wiedza, doświadczenie i porady w temacie. Niestety wszystko wskazuje, że moja najdroższa na świecie żonka, choruje na ataksję :( Nie mamy jeszcze oficjalnego potwierdzenia diagnozy (właściwie wszystkie badania, przed nami) ale prawdopodobieństwo delikatnie zasugerował jakiś czas temu, nasz lekarz rodzinny a potwierdziła niedawno dr. neurolog. Mam cichą nadzieję, że oboje się pomylili a badania nie potwierdzą choroby. Nie mniej jednak, jestem ostrożnym człowiekiem i wolę dmuchać na zimne i dowiedzieć się jak najwięcej w temacie ataksji - oby ta wiedza nie była mi do niczego potrzebna.
Pozdrowienia dla Was wszystkich a szczególnie dla regionu łódzkiego :)


Witam serdecznie patriote regionalnego
Czerpać wiedze z forum i pytać o wszystko a w razie pomocy możesz pisać do mnie na mail ponieważ mieszkamy niedaleko i będę mógł pomóc to pomoge
_________________
Nie jestem chory ale staram się pomagać
 
 
 
pamar 


Dołączył: 17 Gru 2016
Posty: 27
Skąd: Andrespol
Wysłany: 2017-02-27, 20:16   

Jutro godz 19:20
Chciałem prosić o trzymanie kciuków, ale to chyba bez sensu :(
_________________
Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to, kim jest; nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi.
JPII
 
 
Beata Murawska 


Dołączyła: 09 Wrz 2016
Posty: 274
Skąd: Głogów
Wysłany: 2017-02-28, 08:20   

pamar napisał/a:
Jutro godz 19:20
Chciałem prosić o trzymanie kciuków, ale to chyba bez sensu :(
:kwiatek1: POWODZENIA :kwiatek1: TRZYMAM KCIUKI - BĘDZIE DOBRZE A PRZYNAJMNIEJ BĘDZIECIE WIEDZIELI CO JEST I NA CZYM STOICIE :kwiatek1:
_________________
Bea
Nie w tym rzecz ile przed nami upadków,ale ile razy będziemy mieli siłę wstać wstaniemy ...
 
 
AGATA 


Dołączyła: 26 Cze 2009
Posty: 1611
Skąd: Piaseczno-Chyliczki
Wysłany: 2017-02-28, 13:15   

Beata Murawska napisał/a:
pamar napisał/a:
Jutro godz 19:20
Chciałem prosić o trzymanie kciuków, ale to chyba bez sensu :(
:kwiatek1: POWODZENIA :kwiatek1: TRZYMAM KCIUKI - BĘDZIE DOBRZE A PRZYNAJMNIEJ BĘDZIECIE WIEDZIELI CO JEST I NA CZYM STOICIE :kwiatek1:


PRZYŁĄCZAM SIĘ :serce: :serce: :serce: MUSI BYĆ DOBRZE :radosne-sloneczko:
_________________
POZDRAWIAM GORĄCO Agata
 
 
Beata Murawska 


Dołączyła: 09 Wrz 2016
Posty: 274
Skąd: Głogów
Wysłany: 2017-02-28, 19:26   

:kwiatek1: U MNIE 19.24 TRZYMAJCIE SIĘ :serce: :serce: :serce:
_________________
Bea
Nie w tym rzecz ile przed nami upadków,ale ile razy będziemy mieli siłę wstać wstaniemy ...
 
 
pamar 


Dołączył: 17 Gru 2016
Posty: 27
Skąd: Andrespol
Wysłany: 2018-08-03, 17:15   

Dawno mnie tu nie było ale jakoś tak z różnych powodów wyszło, sory ;) :kapela:
Czas (niby) szybko płynie, czekanie nie boli ale... KUŹWA ILE MOŻNA?!!!!
Zlecone wykluczenie Huntingtona w kwietniu, termin początkowy badań (na NFZ Genos - sierpień 2018r Prywatnie 900zł! Genetyka w łodzi na Czechosłowackiej - lipiec 2018r! Jakimś cudem i nie wiem właściwie dla czego, szef Genetyki Klinicznej wziął mnie chyba za kogoś innego i załatwił badanie na początek kwietnia 2018r Próbka krwi wysłana i... 03.08.2018r NIE MAM WYNIKÓW!!!
Dodzwonić się, nie sposób, odpowiedzi na e-maile typu - urlopy są i nikt nic nie wie! M A S A K R A!
_________________
Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to, kim jest; nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi.
JPII
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group