Strona Główna


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum
 Ogłoszenie 

Serdecznie zapraszamy do odwiedzenia naszej strony ataksja.org.pl
Strona Forum korzysta z plików cookies w celu realizacji usług zgodnie z Polityką Prywatności
Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do cookies w Twojej przeglądarce lub konfiguracji usługi.

Poprzedni temat «» Następny temat
Brałem udział w programie RISCA
Autor Wiadomość
pablo11 

Dołączył: 08 Paź 2008
Posty: 15
Skąd: Wielkopolska,Koszuty
Wysłany: 2009-06-23, 22:11   Brałem udział w programie RISCA

Witam.26 maja brałem udział w programie RISCA.Udział w tych badaniach moga brac tylko te osoby które jeszczcze nie maja zadnych objawów choroby.Brałem udział w tym programie jako pierwszy w polsce.Doktor Rakowicz mowiła ze sa duze szanse ze te badania zakoncza sie sukcesem i zły gen zostanie całkowicie wyeliminowany..pozdrawiam.
 
 
stasia21 

Dołączyła: 14 Cze 2008
Posty: 293
Skąd: Słupsk
Wysłany: 2009-06-25, 21:23   

Powiedz na czym polegają te badania? Moja córka jest obciażona chorobą ale objawów jeszcze nie ma.
 
 
 
pablo11 

Dołączył: 08 Paź 2008
Posty: 15
Skąd: Wielkopolska,Koszuty
Wysłany: 2009-06-26, 17:14   

program ten ma przyczynic sie do opracowania leczenia ataksji i opoznienia,badz wyeliminowania wystepowania objawow choroby u osob bedacych nosicielami nieprawidłowego genu.Badania sa rózne i trwaja cały dzien.Najlepiej skontaktowac sie z doktor Rakowicz z IPIN.
 
 
kata
[Usunięty]

Wysłany: 2010-02-18, 08:37   

Czy ten program jeszcze trwa? czy bierzesz w nim udział, czy już jest skończony? Znasz jego wyniki?
 
 
Ewa 


Dołączyła: 04 Lip 2008
Posty: 235
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2010-02-20, 13:22   

Chętnie bym wzięła w tym udział. Nie mam jeszcze objawów, jestem tylko po badaniach genetycznych.
Czy oprócz badań coś jeszcze się robi, proponują jakieś leczenie? (skoro chcą jakieś opracować...)
 
 
pablo11 

Dołączył: 08 Paź 2008
Posty: 15
Skąd: Wielkopolska,Koszuty
Wysłany: 2010-02-22, 14:54   

program bedzie jeszcze trwal 6 lat.Pacjentow badaja co 2 lata.Chyba jeszcze nie ma zadnych wynikow.Najlepiej skontaktowac sie z doktor Rakowicz z IPIN bo ona sie tym zajmuje.
 
 
Ewa 


Dołączyła: 04 Lip 2008
Posty: 235
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2010-03-15, 11:09   

Właśnie umówiłam się z dr Rakowicz na 20.04 na badania w IPIN-ie w ramach RISCA. Już się nie mogę doczekać wyjazdu. Dostałam informację o badaniach, jakie będą robić; jest ich tak dużo, ze zajmą cały dzień. :mrgreen:

[ Dodano: 2010-04-27, 17:28 ]
Jestem juz po badaniach. czekam teraz na ich wyniki, bo nie dostałam od razu. Spodziewam się, że będą dobre, chociaż i tak jestem ciekawa, co wyjdzie na MRI na przykład. Czy mój móżdżek ma juz jakieś zmiany, czy jeszcze nie? Z chodzeniem, mową, pisaniem itd nie mam problemów i nie powinnam nieć jeszcze przez kilkanaście lat, może nawet trochę dłużej, ale nieprawidłowe geny mam od urodzenia i chyba są cały czas aktywne, więc jakieś zmiany mogą już być...

[ Dodano: 2010-06-17, 19:15 ]
Dostałam wyniki z badań (a właściwie mama dostała, jak była w Warszawie na zjeździe) i są dobre. Nie mam nawet najmniejszych zmian w móżdżku :D Pozostałe badania też nie pokazują śladów choroby - poza DNA, ale to wiadomo.
 
 
Mrst

Dołączył: 31 Maj 2017
Posty: 1
Wysłany: 2017-05-31, 09:23   

Witam,
Troszkę czasu minęło od ostatniego posta w temacie... ale może ktoś brał jeszcze udział w programie? Czy wiadomo czy są jakieś wyniki? Albo może ktoś wie czy program jeszcze trwa i można się zapisać?

Pozdrawiam
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group