[pablo11]

Witam.26 maja brałem udział w programie RISCA.Udział w tych badaniach moga brac tylko te osoby które jeszczcze nie maja zadnych objawów choroby.Brałem udział w tym programie jako pierwszy w polsce.Doktor Rakowicz mowiła ze sa duze szanse ze te badania zakoncza sie sukcesem i zły gen zostanie całkowicie wyeliminowany..pozdrawiam.

[stasia21]

Powiedz na czym polegają te badania? Moja córka jest obciażona chorobą ale objawów jeszcze nie ma.

[pablo11]

program ten ma przyczynic sie do opracowania leczenia ataksji i opoznienia,badz wyeliminowania wystepowania objawow choroby u osob bedacych nosicielami nieprawidłowego genu.Badania sa rózne i trwaja cały dzien.Najlepiej skontaktowac sie z doktor Rakowicz z IPIN.

[kata]

Czy ten program jeszcze trwa? czy bierzesz w nim udział, czy już jest skończony? Znasz jego wyniki?

Czy ten program jeszcze trwa? czy bierzesz w nim udział, czy już jest skończony? Znasz jego wyniki?

[Ewa]

Chętnie bym wzięła w tym udział. Nie mam jeszcze objawów, jestem tylko po badaniach genetycznych.
Czy oprócz badań coś jeszcze się robi, proponują jakieś leczenie? (skoro chcą jakieś opracować...)

[pablo11]

program bedzie jeszcze trwal 6 lat.Pacjentow badaja co 2 lata.Chyba jeszcze nie ma zadnych wynikow.Najlepiej skontaktowac sie z doktor Rakowicz z IPIN bo ona sie tym zajmuje.

[Ewa]

Właśnie umówiłam się z dr Rakowicz na 20.04 na badania w IPIN-ie w ramach RISCA. Już się nie mogę doczekać wyjazdu. Dostałam informację o badaniach, jakie będą robić; jest ich tak dużo, ze zajmą cały dzień.

[ Dodano: 2010-04-27, 17:28 ]
Jestem juz po badaniach. czekam teraz na ich wyniki, bo nie dostałam od razu. Spodziewam się, że będą dobre, chociaż i tak jestem ciekawa, co wyjdzie na MRI na przykład. Czy mój móżdżek ma juz jakieś zmiany, czy jeszcze nie? Z chodzeniem, mową, pisaniem itd nie mam problemów i nie powinnam nieć jeszcze przez kilkanaście lat, może nawet trochę dłużej, ale nieprawidłowe geny mam od urodzenia i chyba są cały czas aktywne, więc jakieś zmiany mogą już być...

[ Dodano: 2010-06-17, 19:15 ]
Dostałam wyniki z badań (a właściwie mama dostała, jak była w Warszawie na zjeździe) i są dobre. Nie mam nawet najmniejszych zmian w móżdżku :D Pozostałe badania też nie pokazują śladów choroby - poza DNA, ale to wiadomo.

[Mrst]

Witam,
Troszkę czasu minęło od ostatniego posta w temacie... ale może ktoś brał jeszcze udział w programie? Czy wiadomo czy są jakieś wyniki? Albo może ktoś wie czy program jeszcze trwa i można się zapisać?

Pozdrawiam