:: Zobacz temat

Strona Forum korzysta z plików cookies w celu realizacji usług zgodnie z Polityką Prywatności
Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do cookies w Twojej przeglądarce lub konfiguracji usługi.

EdytaKoziara · Dołączył: 22 Maj 2016 Posty: 5

Witam. Miałam robione rezonansy kilka razy wyszło zanik mozdzku i robaka mózgu wykluczone badania genetyczne sca 1,2,3,6,8 i 12, nikt w rodzinie nie miał. Ja mam pełno objawów. M
mam wykluczone niedobór witamin. Borelioza. Dalej nie mam pełnej diagnozy.

Dorota75 · Dołączyła: 29 Cze 2013 Posty: 2560 Skąd: Łódź

Dorota75 · Dołączyła: 29 Cze 2013 Posty: 2560 Skąd: Łódź

http://www.ipin.edu.pl/

EdytaKoziara · Dołączył: 22 Maj 2016 Posty: 5

Witam

Ja leczę się INiP w Warszawie i pomimo licznych badań jak i genetycznych nie udało się znależć potwierdzenia mojej ataksji. Objawy mam liczne i z opisu takie jak tu większość. Mam 40 lat i choruje od 11 ale dopiero pól roku temu w szpitalu postawiono mi rozpoznanie ze to ataksja. A może to jakaś inna jej odmiana lub też podobna choroba? Co prawda mam od 11 zanik móżdzku obu pólkul i robaka a także niewielką torbiel na szyszynce. A może wiecie jaka choroba wywołuje podobne objawy?

Edyta

EdytaKoziara · Dołączył: 22 Maj 2016 Posty: 5

Beata · Dołączyła: 05 Maj 2009 Posty: 911 Skąd: Leszno

Jestem na turnusie w Aleksandrowie , jest tu kilka osób , które też nie wiedzą skąd mają ataksję :deska:

Ela · Dołączyła: 11 Maj 2008 Posty: 4020 Skąd: Dolnośląskie

Byłaś tu http://www.su.krakow.pl/choroby-rzadkie ?

EdytaKoziara · Dołączył: 22 Maj 2016 Posty: 5

Witam. Nie byłam w Krakowie bo myślałam że IPiN szybko mnie zdiagnozują. Ale chyba się pomyliłam bo poza kilkoma badaniami genetycznymi i wykluczeniem ich nic więcej nie robią. Ja z dnia na dzień opadam z sił jedynym wyjściem jest chyba Kraków. Już nie mam siły nawet ryczeć z bezradności bo zaraz boli mnie głowa .
Pozdrawiam wszystkich
Edyta

Ela · Dołączyła: 11 Maj 2008 Posty: 4020 Skąd: Dolnośląskie

amiast ryczeć, zadzwon do Krakowa, abo napisz, znajdź sobie rehabilitację i zacznij. Najlepiej codziennie. Tu na forum też coś znajdziesz. Rehabilitacja systematyczna daje dobre rezultaty, widzęm to po sobie i Ani z Wrocławia, z Forum.

Ela · Dołączyła: 11 Maj 2008 Posty: 4020 Skąd: Dolnośląskie

Każdy chyba na początku ma trudne chwile. Ciężko jest zaakceptować chorobę, ale wtedy łatwiej się żyje. Spróbuj poszukać psychologa, może będzie potrzebna Ci jego pomoc.

EdytaKoziara · Dołączył: 22 Maj 2016 Posty: 5

Witam Ja wiem że mam problem z akceptacją że ja taka żywotna kiedyś teraz muszę chodzić o lasce, rehabilitować się aby mięśnie mi nie zastały no i chodzić do logopedy. Czy na początku czułaś zażenowanie, że inni ludzie się Tobie przyglądają? Mnie to bardzo boli bo wiem co myślą.
Ja napisałam e-maila do Krakowa i opisałam moją przypadłość i poprosiłam o pilne ustalenie hospitalizacji na Oddział Neurogii. Napisałam zaraz jak przeczytałam Twój wpis ale nie odpisali.