Strona Główna


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum
 Ogłoszenie 

Serdecznie zapraszamy do odwiedzenia naszej strony ataksja.org.pl
Strona Forum korzysta z plików cookies w celu realizacji usług zgodnie z Polityką Prywatności
Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do cookies w Twojej przeglądarce lub konfiguracji usługi.

Poprzedni temat «» Następny temat
Nie wiem co dalej
Autor Wiadomość
EdytaKoziara

Dołączył: 22 Maj 2016
Posty: 5
  Wysłany: 2016-05-23, 07:39   Nie wiem co dalej

Witam. Miałam robione rezonansy kilka razy wyszło zanik mozdzku i robaka mózgu wykluczone badania genetyczne sca 1,2,3,6,8 i 12, nikt w rodzinie nie miał. Ja mam pełno objawów. M
mam wykluczone niedobór witamin. Borelioza. Dalej nie mam pełnej diagnozy.
 
 
Dorota75 


Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2520
Skąd: Łódź
Wysłany: 2016-05-23, 10:28   Re: Nie wiem co dalej

EdytaKoziara napisał/a:
Witam. Miałam robione rezonansy kilka razy wyszło zanik mozdzku i robaka mózgu wykluczone badania genetyczne sca 1,2,3,6,8 i 12, nikt w rodzinie nie miał. Ja mam pełno objawów. M
mam wykluczone niedobór witamin. Borelioza. Dalej nie mam pełnej diagnozy.
MOŻE TU POMOGĄ http://trojmiasto.wyborcz...eRedirects=true

http://www.ipin.edu.pl/
_________________
Pozdrawiam,
Dorota

"Dum Spiro Spero"
http://ataksjowo.blogspot.com/
 
 
 
Dorota75 


Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2520
Skąd: Łódź
Wysłany: 2016-05-23, 10:29   

http://www.ipin.edu.pl/
_________________
Pozdrawiam,
Dorota

"Dum Spiro Spero"
http://ataksjowo.blogspot.com/
 
 
 
EdytaKoziara

Dołączył: 22 Maj 2016
Posty: 5
Wysłany: 2016-06-06, 08:17   

Witam

Ja leczę się INiP w Warszawie i pomimo licznych badań jak i genetycznych nie udało się znależć potwierdzenia mojej ataksji. Objawy mam liczne i z opisu takie jak tu większość. Mam 40 lat i choruje od 11 ale dopiero pól roku temu w szpitalu postawiono mi rozpoznanie ze to ataksja. A może to jakaś inna jej odmiana lub też podobna choroba? Co prawda mam od 11 zanik móżdzku obu pólkul i robaka a także niewielką torbiel na szyszynce. A może wiecie jaka choroba wywołuje podobne objawy?

Edyta
 
 
EdytaKoziara

Dołączył: 22 Maj 2016
Posty: 5
Wysłany: 2016-06-06, 08:21   

IPiN
 
 
Beata 


Dołączyła: 05 Maj 2009
Posty: 845
Skąd: Leszno
Wysłany: 2016-06-06, 13:52   

Jestem na turnusie w Aleksandrowie , jest tu kilka osób , które też nie wiedzą skąd mają ataksję :deska:
_________________
Pozdrawiam Beata
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 3966
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2016-06-06, 17:15   

Byłaś tu http://www.su.krakow.pl/choroby-rzadkie ?
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
EdytaKoziara

Dołączył: 22 Maj 2016
Posty: 5
Wysłany: 2016-06-07, 16:40   

Witam. Nie byłam w Krakowie bo myślałam że IPiN szybko mnie zdiagnozują. Ale chyba się pomyliłam bo poza kilkoma badaniami genetycznymi i wykluczeniem ich nic więcej nie robią. Ja z dnia na dzień opadam z sił jedynym wyjściem jest chyba Kraków. Już nie mam siły nawet ryczeć z bezradności bo zaraz boli mnie głowa .
Pozdrawiam wszystkich
Edyta
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 3966
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2016-06-07, 18:05   

amiast ryczeć, zadzwon do Krakowa, abo napisz, znajdź sobie rehabilitację i zacznij. Najlepiej codziennie. Tu na forum też coś znajdziesz. Rehabilitacja systematyczna daje dobre rezultaty, widzęm to po sobie i Ani z Wrocławia, z Forum.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 3966
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2016-06-08, 06:26   

Każdy chyba na początku ma trudne chwile. Ciężko jest zaakceptować chorobę, ale wtedy łatwiej się żyje. Spróbuj poszukać psychologa, może będzie potrzebna Ci jego pomoc.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
EdytaKoziara

Dołączył: 22 Maj 2016
Posty: 5
Wysłany: 2016-06-09, 09:03   

Witam Ja wiem że mam problem z akceptacją że ja taka żywotna kiedyś teraz muszę chodzić o lasce, rehabilitować się aby mięśnie mi nie zastały no i chodzić do logopedy. Czy na początku czułaś zażenowanie, że inni ludzie się Tobie przyglądają? Mnie to bardzo boli bo wiem co myślą.
Ja napisałam e-maila do Krakowa i opisałam moją przypadłość i poprosiłam o pilne ustalenie hospitalizacji na Oddział Neurogii. Napisałam zaraz jak przeczytałam Twój wpis ale nie odpisali.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group