Nie wiem co dalej |
Autor |
Wiadomość |
EdytaKoziara
Dołączył: 22 Maj 2016 Posty: 5
|
Wysłany: 2016-05-23, 07:39 Nie wiem co dalej
|
|
|
Witam. Miałam robione rezonansy kilka razy wyszło zanik mozdzku i robaka mózgu wykluczone badania genetyczne sca 1,2,3,6,8 i 12, nikt w rodzinie nie miał. Ja mam pełno objawów. M
mam wykluczone niedobór witamin. Borelioza. Dalej nie mam pełnej diagnozy. |
|
|
|
 |
Dorota75

Dołączyła: 29 Cze 2013 Posty: 2560 Skąd: Łódź
|
Wysłany: 2016-05-23, 10:28 Re: Nie wiem co dalej
|
|
|
EdytaKoziara napisał/a: | Witam. Miałam robione rezonansy kilka razy wyszło zanik mozdzku i robaka mózgu wykluczone badania genetyczne sca 1,2,3,6,8 i 12, nikt w rodzinie nie miał. Ja mam pełno objawów. M
mam wykluczone niedobór witamin. Borelioza. Dalej nie mam pełnej diagnozy. | MOŻE TU POMOGĄ http://trojmiasto.wyborcz...eRedirects=true
http://www.ipin.edu.pl/ |
_________________ Pozdrawiam,
Dorota
"Dum Spiro Spero" |
|
|
|
 |
Dorota75

Dołączyła: 29 Cze 2013 Posty: 2560 Skąd: Łódź
|
|
|
|
 |
EdytaKoziara
Dołączył: 22 Maj 2016 Posty: 5
|
Wysłany: 2016-06-06, 08:17
|
|
|
Witam
Ja leczę się INiP w Warszawie i pomimo licznych badań jak i genetycznych nie udało się znależć potwierdzenia mojej ataksji. Objawy mam liczne i z opisu takie jak tu większość. Mam 40 lat i choruje od 11 ale dopiero pól roku temu w szpitalu postawiono mi rozpoznanie ze to ataksja. A może to jakaś inna jej odmiana lub też podobna choroba? Co prawda mam od 11 zanik móżdzku obu pólkul i robaka a także niewielką torbiel na szyszynce. A może wiecie jaka choroba wywołuje podobne objawy?
Edyta |
|
|
|
 |
EdytaKoziara
Dołączył: 22 Maj 2016 Posty: 5
|
Wysłany: 2016-06-06, 08:21
|
|
|
IPiN |
|
|
|
 |
Beata

Dołączyła: 05 Maj 2009 Posty: 911 Skąd: Leszno
|
Wysłany: 2016-06-06, 13:52
|
|
|
Jestem na turnusie w Aleksandrowie , jest tu kilka osób , które też nie wiedzą skąd mają ataksję |
_________________ Pozdrawiam Beata |
|
|
|
 |
Ela

Dołączyła: 11 Maj 2008 Posty: 4020 Skąd: Dolnośląskie
|
Wysłany: 2016-06-06, 17:15
|
|
|
Byłaś tu http://www.su.krakow.pl/choroby-rzadkie ? |
_________________ Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II |
|
|
|
 |
EdytaKoziara
Dołączył: 22 Maj 2016 Posty: 5
|
Wysłany: 2016-06-07, 16:40
|
|
|
Witam. Nie byłam w Krakowie bo myślałam że IPiN szybko mnie zdiagnozują. Ale chyba się pomyliłam bo poza kilkoma badaniami genetycznymi i wykluczeniem ich nic więcej nie robią. Ja z dnia na dzień opadam z sił jedynym wyjściem jest chyba Kraków. Już nie mam siły nawet ryczeć z bezradności bo zaraz boli mnie głowa .
Pozdrawiam wszystkich
Edyta |
|
|
|
 |
Ela

Dołączyła: 11 Maj 2008 Posty: 4020 Skąd: Dolnośląskie
|
Wysłany: 2016-06-07, 18:05
|
|
|
amiast ryczeć, zadzwon do Krakowa, abo napisz, znajdź sobie rehabilitację i zacznij. Najlepiej codziennie. Tu na forum też coś znajdziesz. Rehabilitacja systematyczna daje dobre rezultaty, widzęm to po sobie i Ani z Wrocławia, z Forum. |
_________________ Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II |
|
|
|
 |
Ela

Dołączyła: 11 Maj 2008 Posty: 4020 Skąd: Dolnośląskie
|
Wysłany: 2016-06-08, 06:26
|
|
|
Każdy chyba na początku ma trudne chwile. Ciężko jest zaakceptować chorobę, ale wtedy łatwiej się żyje. Spróbuj poszukać psychologa, może będzie potrzebna Ci jego pomoc. |
_________________ Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II |
|
|
|
 |
EdytaKoziara
Dołączył: 22 Maj 2016 Posty: 5
|
Wysłany: 2016-06-09, 09:03
|
|
|
Witam Ja wiem że mam problem z akceptacją że ja taka żywotna kiedyś teraz muszę chodzić o lasce, rehabilitować się aby mięśnie mi nie zastały no i chodzić do logopedy. Czy na początku czułaś zażenowanie, że inni ludzie się Tobie przyglądają? Mnie to bardzo boli bo wiem co myślą.
Ja napisałam e-maila do Krakowa i opisałam moją przypadłość i poprosiłam o pilne ustalenie hospitalizacji na Oddział Neurogii. Napisałam zaraz jak przeczytałam Twój wpis ale nie odpisali. |
|
|
|
 |
|