To jest tylko wersja do druku, aby zobaczyć pełną wersję tematu, kliknij TUTAJ


PRZEDSTAW SIĘ - Agnieszka z Krakowa

KuKsU - 2011-06-29, 21:48
Temat postu: Agnieszka z Krakowa
Witam. Mam na imię Agnieszka, mam 29 lat i od trzech lat mieszkam w Krakowie (wcześniej Bytom). Moja mama ma zdiagnozowaną SCA. Jej siostra, ojciec i wszyscy jego bracia również chorowali. Mam dwa lata młodszego brata i tak naprawdę oboje nie potrafimy odnaleźć się w tej całej sytuacji. Każde z nas inaczej podchodzi do choroby i na swój sposób szuka informacji.
Osobiście zrobiłam badania już ho ho lat temu, ale do tej pory nie odważyłam się odebrać wyników. Na stronę stowarzyszenia i forum trafiłam przypadkiem - mam nadzieję, że dowiem się czegoś więcej.

franek - 2011-06-30, 10:31

Agnieszko,
Dobrej rady nikt Ci pewnie nie udzieli My mamy tylko doświadczenia i takimi się dzielimy. U mnie w rodzinie "przekazującym" była Mama na mas czworo dwójka dostała wadliwy gen w tym ja . Moje dzieci zrobiły badania i znają wynik - nie mają wady. Córka jednaj z moich sióstr (ma troje dzieci) ma ten gen. Motywacja do badania i obejrzenia wyników była tak - lepiej wiedzieć o chorobie można bowiem pewne rzeczy wcześniej zrobić. Ja np jestem abstynentem dopiero (he he) 7 lat a wiem że ze względu na chorobę można było wcześniej zdecydować się. Zatem chyba lepiej wiedzieć o chorobie poza tym objawy nie są natychmiastowe ja zauważyłem je dopiero kilka lat temu ( a mam 52 lata).
Poza tym w naszej chorobie takich samych przypadków trudno znaleźć jednym "pomaga" Qenzym 10 innym Rehabilitacja PNF
Zatem podsumowując chyba lepiej wiedzieć czy jest się chorym. Ale wybór należy do Ciebie. A jak już tu trafiłaś to może zapiszecie się do Naszego Stowarzyszenia. Będzie nam miło - zapraszamy

Ewa - 2011-06-30, 18:01

Witaj Agnieszko, :)
Też mam 29 lat i rodzinkę z SCA. Sama badania robiłam już z pięć lat temu. Wynik (niestety zły) odebrałam od razu. Pamiętam, że płakałam przez chwilę w gabinecie. Miałam szczęście trafić na bardzo miłą panią doktor, która mnie nie popędzała, ale jeszcze trochę pocieszyła. Do końca dnia chodziłam trochę przybita, ale wsparcie rodziny i przyjaciół pozwoliło mi juz na drugi dzień wrócić do normy. Teraz wiem, ze są rzeczy, których nie mogę odkładać "na później", bo może być za późno.
Cieszę się, że zrobiłam te badania, chociaż zaraz po wyjściu z gabinetu mogłam powiedzieć o wynikach tylko tyle, ze siostra jest zdrowa.

Ela - 2011-07-01, 14:10

To ode mnie w prezencie Ewa dostała ten gen :-|
Nie odzywałam się tak długo, bo nie wiedziałam, co napisać, ale Franek podpowiedział :-) - nie będzie tu dobrych rad, bo nie może ich być, po prostu napiszę o sobie - chorowała moja mama, stosunkowo późno, ale w moim wieku chyba jeszcze nie było za bardzo widać na zewnątrz, choć zaczynała się skarżyć, że źle pisze, że nie może chodzić po ciemku. Po latach było już paskudnie, trzeba było wszystko robić przy Mamie.
Ja natomiast pierwsze objawy zauważyłam 10 lat temu, teraz sobie przypomniałam, bo byłam niedawno na zjeździe naszego roku, sama, samochodem.
A na poprzednim, akurat 10 lat temu, myślałam,, że na następnym to już pewnie kule albo i wózek.
Jak na razie, to mogę powiedzieć, że choroba mi służy. Trochę to przewrotne, ale...
Kilka lat temu ważyłam o ponad 20 kg więcej. Ewa, ona tego nie pamieta :-P , mi kiedyś powiedziała - jak mamy cię nosić, jak babcię, to schudnij.
Tak sobie to wzięłam do serca, że teraz wyglądam zupełnie inaczej, na korzyść. Żeby uwiarygodnić - kilka dni temu Ewa oglądała zdjęcia ze ślubu Magdy - Logopedy, bo to nasza zdrowa rodzina, i mnie w ogóle ni poznała.
Za sprawą córek, zmieniłam styl ubierania, i też wyszło mi na korzyść. Od ponad roku systematycznie ćwiczę pod kierunkiem tej samej rehabilitantki, nie tylko PNF, ona po prostu widzi co u mnie nawala i uczy funkcjonować bez móżdżku.
Jestem o wiele sprawniejsza niż kiedyś, w niektórych rzeczach to nawet przed chorobą było gorZej.
Nie wiem, co dalej, ale dziś widzę, że nie ma sensu martwić się o jutro, bo nie wiemy co będzie.
Wiem, że może byc ze mną niciekawie, ale - jako średnie pokolenie, widzę tu ciekawą rzecz.
Jak zachorowała moja Mama, to nieraz pytała mnie - lekarza, czemu ona nie może cghodzić, i żebym coś zrobiła.
A wtedy to jeszcze nie bardzo znano naszą chorobę. dziś jest całkiem inaczej, lekarstwa jeszcze nie ma, ale zaczyna się próbować terapię komórkami macierzystymi, pracuje się nad terapią genową. Fakt, że dopiero to początki, ale kiedyś tego nie było.
Dziewczyny, Wy macie szansę :-D


Jeszcze jedno przyszło mi do głowy - Wam jest trudniej niż mnie kiedyś. Jak zachorowała Mama, nie było jeszcze wiadomo, że to genetyczne. Kilka lat później zachorował wujek, ale on miał nieco inne objawy niż mama i długo nie kojarzyliśmy, że to ta sama choroba. Ja co prawda, jako lekarz, patrzałam inaczej, ale...
Później wiele lat , kiedy byłam już starsza od Was, nie było możliwości badań genetycznych, nawqet za bardzo nuie myślałam, że ja kiedyś też zachoruję. Bardzo stopniowo, na przestrzeni wielu lat docierała do mnie prawda o ataksji.
Gdy już zaczęłam mieć pierwsze obJAWY, takie nie bardzo widoczne, to wszyscy wokół mi mówili, że to lęk, że napatrzałam się na mamę i wydaje mi się tylko. sama długo - ze dwa lata?? zastanawiałam się, czy rzeczywiście.
Zupełnie inaczej jest wzrastać już w obecności ataksji i dowiedzieć się jednego dnia, że samemu też.
Poza tym jest jeszcze jedna rzecz, która nas trzyma, a o której Franek akurat tu nie napisał, ale pisał tu o tym w różnych innych miejscach. To wiara w Boga, a nawet może nie wiara, tylko sam Bóg, który daje nam siły. Tak wierzymy.

franek - 2011-07-01, 23:52

Ela napisał/a:
a o której Franek akurat tu nie napisał, ale pisał tu o tym w różnych innych miejscach. To wiara w Boga, a nawet może nie wiara, tylko sam Bóg, który daje nam siły. Tak wierzymy.

Istotnie nie napisałem o tym - fakt to jest najważniejsze :-)

KuKsU - 2012-01-01, 15:55

No dobra... odebrałam wynik. Niestety potwierdziły się moje najgorsze obawy. Widzę co się dzieje z mamą i sobie z tym nie radzę. Sama nie wiem co robić. Zaczynam mieć stany depresyjne, a to tylko się źle odbije na rodzinie :-(
Ela - 2012-01-01, 17:07

Agnieszko, póki nie masz objawów choroby, nie martw się noą. Postęp[ w medycynie idzie dziś naprawdę szybko, nie musisz być tak jak Mama.
Poza tym Kraków to miasto, w którym jest dużo dobrych rehabilitantów. Warto nawet prywatnie, jak najwięcej mieć tej rehabilitacjo To kosztuje, ale jesli nie macie pieniedzy, to możesz załozyć gdzieś subkonto. U nas na Forum jest informacja, jak to zrobić.
Poza tym - rehabilitacja - wazna dla Mamy, bo zawsze można coś poprawić, ale tewz bardzo ważna dla Ciebie, jak najwcześniej żebyś ją podjęła. Nie mam za bardzo czasu wqięcej pisać, ale na Forum jest Wendy - rehabilitantka, i Magda - logopeda. Poczytaj i może napisz do nich o porady.

KuKsU - 2012-01-03, 20:33

Nie mogę powiedzieć, że nie mam objawów choroby, bo zauważam drobnostki od zachwiania sią, czy trudności z chodzeniem po ciemku do takich jak utrata sprawności mowy (chociaż to może sugestia). Nałogowo chodzę po górach i planowałam w przyszłym roku trudną wyprawę, niestety "zachwianie się" mogę przypłacić wysoką ceną dlatego skoro wiem, że jestem chora wybiorę łatwiejszy wariant trasy. Z mową to drobnostka. Gram na gitarze i śpiewam i łapię się, że moja dykcja czasem pozostawia wiele do życzenia - zjadam ostatnie głoski, czy niewyraźnie mówię słowa, które są problematyczne. To wszystko mogę traktować z boku i nie zwracać na to uwagi jak było do tej pory, ale przez to, że znam wynik analizuję takie sytuacje. Dziwnie mi z tym.
Swoją drogą jak prowadzę w miarę aktywny rtryb życia (dzieci, góry, czasem basen, rolki....) to mam już korzystać z rehabilitacji czy później?

W sprawie Mamy... hmm... tutaj na forum nikt nie jest w takijm stanie, a nawet zbliżonym. Niestety od dziecka widzę jak choroba może postąpić i pewnie przez to sobie nie radzę.

P.A.

Ela - 2012-01-10, 08:35

Wiesz, z rehabilitacją, to im wcześniej, tym lepiej. Myślę, że jak nie masz za dużych objawów, to po ćwiczeniach mogą one zaniknąć. I długo jeszcze możesz byc w miarę sprawna. Tylko poszukaj dobrej, w Krakowie na pewno łatwiej. Ja miałam niejedną i mam porównanie.
A mową też już zacznij ćwiczyć. Ze wszystkim im wcze.sniej, tym lepiej.

Jeśli chodzi o Twoją Mamę - to poczytaj wypowiedzi Marty
http://www.ataksja.home.p...143fa4c0f9#5402



Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group